35岁的阿辰（化名），自确诊急性髓系白血病（AML，M5型，伴CEBPA双突变）后，5年间历经两次复发，三次造血干细胞移植，花费上百万……这不是电影剧本，而是阿辰与妻子默默（化名）真实经历的生命之战。当常规治疗失效，面对不足10%成功率的第三次“强移”抉择时，他们毅然押上了所有。以下是这段充满泪水、抉择与希望的历程。

我是默默，阿辰的妻子。2020 年 7 月，那个被疫情笼罩的夏天，彻底改变了我们的生活。阿辰在山东济宁老家，因乏力、心率快、发烧就医，本以为是新冠，一纸血常规却将我们推向了深渊 —— 白细胞高得吓人，血小板和血红蛋白极低。骨穿结果冰冷地宣告：急性髓系白血病 M5。那年，他35岁，我们还有两个年幼的女儿。

初战：希望与隐忧

疫情下的就医异常艰难。当地医院打了两个诱导化疗后，病情暂时缓解。我们深知此病凶险，不敢耽搁，跑遍了天津、北京的多家顶尖血液科医院。专家们的意见一致：移植是长期生存的关键。然而，命运给了我们一丝转机：移植前的大剂量化疗效果超乎预期，医生们会诊后建议暂缓移植，先进行巩固化疗。就这样，前后打了 9 个疗程的化疗，我们一度以为看到了曙光。

第一次复发与再战：

新冠阴影下的HLA丢失

2021 年 11 月，我们带着希望进行了第一次移植，供者是阿辰的父亲。过程虽出现膀胱炎、巨细胞病毒感染和轻微皮排，但总体顺利，半年后我们便回家休养。没想到回家后阿辰感染了新冠，原定移植后一年的复查因此耽搁到一年三个月才进行。 而这次复查的结果，像晴天霹雳般砸向我们 ——HLA 丢失，这是一种特殊的复发形式，意味着供者细胞没能完全守住 “阵地”，阿辰自身的肿瘤细胞已经卷土重来。

2023 年 2 月，阿辰被确诊复发，当时摆在我们面前唯一的出路，就是更换供者，二次移植。复发后，阿辰的化疗效果很不理想，原始细胞一度高达 88%。 我们几乎已经在为 “强移”（带着残留癌细胞进仓）做准备时，第二个化疗联合当时较新的靶向药维奈克拉，竟奇迹般地让他达到了缓解状态，这让我们抓住了二次移植的机会。 2023 年 6 月，我们用阿辰母亲作为供者，完成了第二次移植。 这次移植后，血小板恢复得很慢，用了 7 个月升板药效果仍不理想，期间还经历过一次凶险的溶血反应，血红蛋白一度低至 24g/L，我们甚至签下了病危通知，但好在最后病情还是稳定了下来。

二次复发与背水一战：

“私人订制”与10%的豪赌

平静的日子维持了一年八个月。2025年2月底，一次常规血常规检查中，阿辰的血小板突然毫无征兆地骤降。我心里警铃大作，一种不祥的预感袭来，当即带他火速赶往医院加做骨穿——检查结果再一次重复：又是HLA丢失。那场熟悉的噩梦，毫无防备地再次上演。

更棘手的是，经过多次化疗和两次清髓移植，阿辰对常规化疗已经产生了耐药性。 我们尝试了多种方案，效果都微乎其微，他的骨髓更是处于极度抑制状态 （一管骨髓液里仅含 10 万个细胞，远低于正常水平）。 我们申请的新药CD33单抗，又因为药审问题没能获批。主治医生坦诚地告诉我们：他们团队擅长的 CAR-T 技术，在髓系白血病治疗上还不够成熟，经验相对有限； 而常规化疗这条路，显然已经走不通了。当时摆在我们面前的选择少得可怜，且成功率渺茫：全国范围内，第三次移植本就罕见，更何况是带着 20% 残留癌细胞的 “强移”，成功案例寥寥无几，理论上的成功率还不到 10%。

“不能眼睁睁看着他就这么……” 这个念头成了支撑我的力量。 在主治医生的建议下，我们抱着最后一搏的决心，火速转诊到了北京。 北京高博博仁医院的吴彤主任和李智慧主任团队接下了我们这个 “硬骨头” 。经过全面评估（包括为整个家族做了更深入的基因检测），他们为阿辰量身定制了一套 “私人方案”：基于所有检测结果，采用包含新型进口靶向药和 CD38 单抗的全新化疗方案，目标明确指向第三次强移。供者最终选定了阿辰年轻的堂弟，不仅仅是因为他年轻体能充沛，更是因为他遗传易感基因和造血及免疫系统检测结果更优秀，适合做捐献供者。

这无疑是一场 “赌局”。 进仓时，阿辰的血象已跌落到谷底 —— 血红蛋白只有 50 多克每升，血小板仅 10 多个单位，全靠输血输板勉强维持。 我向医生恳求：“剂量一定要给足！ ”清髓期间，凶险的感染接踵而至：回输后才 3 天，就检出了致死率极高的阿萨西毛孢子菌（一种真菌）； 紧接着，肠道腺病毒载量又飙升至上亿（10^8）。 好在医生团队反应极快，立刻用上一线抗真菌药，还通过病友渠道紧急调来了特效抗病毒药西多福韦。万幸的是，年轻堂弟的干细胞活力惊人，回输后 7 到 10 天就开始植活，加上强效药物的支撑，医生们硬是从感染的鬼门关里，把阿辰拉了回来。

重生与感悟

2025 年 5 月 20 日进仓，5 月底完成回输，6 月经历感染，7 月病毒终于转阴…… 到采访这天（7 月 29 日），阿辰已经顺利出仓，还完成了第二次骨穿和腰穿复查，结果显示情况良好。虽然血小板和血红蛋白还在缓慢回升（血小板 100 多，血红蛋白 90 多），但对我们来说，只要骨髓里没有坏细胞，就是最大的胜利。 三次移植几乎耗尽了家里所有积蓄，可看着阿辰病情稳定下来，一切都值了。 就像我常说的：“人在，就都是小问题。 钱没了可以再挣，恢复慢一点，我们等得起。 ”

回顾这段历程，我想对病友们说几句心里话：

1. 把握移植时机：对于高危、复发难治的白血病，尤其是需要移植的情况，机会窗口转瞬即逝。一旦医生建议移植或挽救性治疗，务必迅速决策、坚定执行。犹豫不决可能意味着永远失去机会。我们的第三次强移，就是卡在感染爆发前不到半个月的窗口期完成的。

2. 寻求有复发难治经验的医院：不同医院、不同团队可能有不同的专长和资源（如新药、新技术）。当常规路径走不通时，寻求第二意见、了解前沿方案（如特定靶点的单抗、针对性的临床试验）非常重要。博仁的 “私人订制” 方案是我们绝境逢生的关键。

3. 避免感染就是省钱：移植后，尤其是多次移植后，免疫力极其脆弱。预防和及时控制感染至关重要，一次严重感染可能耗资巨大（我们因感染多花了至少 20 万）甚至前功尽弃。卫生、防护、及时就医复查，一点都不能马虎。

4. 心态调整：经历如此漫长的战役，心态会从最初的恐慌逐渐走向一种 “佛系” 的坚韧。接受恢复的漫长，不过分纠结于血象的波动（只要骨髓没事），专注于当下的稳定和向好。相信医学的进步，也给自己和家人时间。

5. 家人是后盾：没有双方父母帮忙照顾两个女儿，我无法全身心陪伴阿辰治疗。家人的支持是患者坚持下去的力量源泉。同时，也要理解治疗的巨大经济压力，提前规划，量力而行，但只要有一线希望，人在，家就在。

阿辰和默默的故事，充满了医学的复杂与生命的顽强。面对不足 10% 成功率的 “赌局”，他们用爱、勇气和对时机的精准把握，赢得了生机。我们的经历提醒着，在对抗白血病的征途上，科学的力量、果断的决策、精心的护理、家人的支持，以及永不放弃的信念，都是照亮黑暗的星火。祝愿阿辰后续恢复顺利，也愿所有正在经历风雨的病友和家庭，终能迎来曙光。

科普小知识：

为什么会出现移植后HLA丢失？HLA丢失后只能再次移植吗？

移植后 HLA 丢失，简单说就是移植后复发的白血病细胞 “藏起了” 供者的 “身份证”，躲避免疫细胞攻击的现象。

HLA 就像细胞表面的 “身份证”，异基因造血干细胞移植时，会选与患者 HLA 匹配的供者，这样供者的免疫细胞能识别并攻击患者体内的白血病细胞（这叫移植物抗白血病效应）。

但白血病细胞很 “狡猾”。 移植后，供者免疫细胞持续攻击它们，在这种压力下，有些白血病细胞会发生基因变化，丢掉供者的 HLA “身份证”。 没了这个标识，供者免疫细胞就认不出它们了，自然无法再攻击，这些细胞就趁机复发。

HLA丢失是异基因造血干细胞移植后白血病复发的一个关键因素，特别是在急性髓系白血病（AML）和骨髓增生异常综合征（MDS）的患者中，移植后复发出现HLA丢失的现象相对较多。但出现 HLA 丢失并非只能再次移植。 虽然再次移植是选项之一，但医生会根据具体情况选择其他方案：比如用靶向药精准打击癌细胞，尝试新药或临床试验，或用不依赖 HLA 识别的免疫疗法（如 NK 细胞、CAR-T 等），具体方案需结合病情评估。

（本文为家属默默口述，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）

编辑 | 广隶聿

排版 | 笑笑

审核｜默默、李智慧、方玥立、贾冬雪