9 月 25 号晚上，渐冻症患者蔡磊用眼控仪在社交平台发了消息，跟大家说自己现在的情况。他说自己全身都动不了，也没法说话，每天都要受压痛、流口水、呛咳、吞咽困难、憋气这些问题的折磨，但还好眼睛能看、耳朵能听，让大家放心。

蔡磊以前是京东的副总裁，在商业上做出过不少成绩，现在得了渐冻症，已经和这个病抗争六年了，身体状况越来越差。他妻子段睿说起他的情况就红了眼，说变化比想象中快太多：今年年初的时候，蔡磊还能说几句完整的话，现在完全说不出了；胳膊、腿、脖子都动不了，连擦一下嘴角的口水都做不到；洗澡得用专门的吊绳把身体固定住才能洗，只能吃一点点流食，接下来可能还得做胃造瘘手术来解决吃饭问题。段睿说：“不只是没法做事，身体上的疼没完没了，就算提前做再多心理准备，碰到这种没法控制的情况，还是扛不住。”

虽然身体不行了，但蔡磊的脑子还很清楚，也没停下工作。他的助理陈女士说，蔡磊每天除了休息，剩下的时间基本都在忙工作。有人扶他坐到特制的椅子上后，他就用眼控仪处理各种事：看科研报告、跟合作方对接、管基金的财务、开线上会议，一分钟能用眼控仪打几十个字，科研、运营、人事这些方面的工作都能顾到。“就是工作一两个小时就得歇会儿，眼睛和腰都疼得厉害，但他从没说过要停。”

蔡磊没只想着自己抗病，还一直帮着其他渐冻症患者。他最近说，过去 20 个月里，已经拿出超过 5000 万元资助外面的科研项目，这些钱帮着推进了上百个科研课题，涉及脑科学、基因测序、干细胞、人工智能这些关键领域。其实从确诊到现在，他做的远不止这些：建了 “渐愈互助之家”，已经联系上上万名患者，成了全球最大的渐冻症科研大数据平台；推动建了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，给研究病因打开了新的方向；到 2024 年，还帮着 10 种相关药物进入了临床阶段，让其他病友看到了活下去的希望。

2019 年，41 岁的蔡磊查出得了渐冻症，医生说这种病治愈率是 0，一般只能活 3 到 5 年。但蔡磊没认怂，他以前推动过内地第一张电子发票落地，做事很有执行力，现在把这份劲儿全用在了抗病上。他自己试了近百种新药，每种药的反应都详细记下来；为了凑钱，还放下以前的身份直播卖货；牵头成立了 “破冰” 渐冻症专项基金，设了 “生命科学破冰奖” 鼓励科研人员搞研究。去年他得了一场感冒，差点没挺过来，身体变得更差，从用脚控鼠标改成了眼控仪，但每天还是要工作十个小时以上。

家里人一直陪着蔡磊，给他打气。他和妻子段睿是 2018 年闪婚的，确诊后蔡磊跟段睿提过离婚，让她别被自己拖累，但段睿没同意：“我能跑到哪儿去？忘不了过去的事，也放不下该担的责任。” 现在段睿又要照顾蔡磊，又要当他的帮手：晚上要起来好几次，帮蔡磊调整姿势、吸痰；白天跟着他开会、处理事情，但她总说 “婚姻没把我压垮”。今年 8 月段睿过 36 岁生日，蔡磊没法说话，就用眼控仪放了生日歌，烛光下两人的样子，成了这段苦日子里难得的温暖。蔡磊的儿子还小，有次问他 “爸爸会不会死”，蔡磊急得发了火，把孩子弄哭了，后来他红着眼说：“不该让孩子承受这些。”

2025 年 5 月，蔡磊拿到了 “全国自强模范” 的称号，他用眼控仪打了段话：“这个荣誉比我以前所有的都重要，这是对千万个罕见病患者的关心。” 现在虽然身体越来越差，但蔡磊还是相信 “已经有奇迹发生了，不少病友本来没希望了，现在还活着，以后 AI 和生命科学肯定能带来更多希望”。他卧室里放着四块朝不同方向的钟表，记录着他跟时间赛跑的每一刻。虽然身体被渐冻症困住了，但蔡磊没低头，还在给其他患者照亮前面的路。

就像蔡磊说的，有些火把就算拿在越来越没力气的手里，也能照透黑暗。跟渐冻症的这场仗，只要蔡磊的眼控仪还能操作，就会一直打下去。