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前言

曾经叱咤风云的京东副总蔡磊,曾带领团队创下各种商业壮举。

然而,天有不测风云,他竟然被确诊患上了渐冻症,身体已然一日不如一日。

如今就连最简单的起身都需要三个人搀扶着,喝口水都异常困难甚至有窒息的风险。

可这些也不过都是他现今的日常。

而就在大家纷纷议论,患渐冻症7年的蔡磊还能坚持多久时。

他的妻子段睿,在近日接受专访时,透露出了重大的消息。

“谣言的中伤”

2018年对于别人来说,可能就是普通的一年。

但对蔡磊来说,却是他命运的转折点。

当时,他觉得身体有些力不从心,便去医院检查。

没想到,在经过重重检查后,确诊了“渐冻症”。

而在确诊的初期,他也曾经历过一段时间的绝望。

但没过多久他就很快意识到与其被动的等待死亡,不如主动寻找生机。

他通过自学医学文献与联系顶尖的专家,迅速的完成了从商业精英到科研推动者的角色转变。

然后就以超乎常人的决心和行动力,开启了药物研发这条不知道尽头的道路。

而药物的研发过程比想象中的更有艰难。

蔡磊通过卖房筹集等方式设立了1亿元的慈善信托,用于长期的科研。

但这些还远远不够,在耗尽了个人积蓄后,蔡磊选择开启直播卖货这条路。

2022年,蔡磊的“破冰驿站”直播间正式开启,通过销售高性价比的商品来筹集科研经费。

然而也是这一行为引发了不少网友质疑是否存在“诈捐”。

但是蔡磊接下来的操作,也让质疑的网友们“闭上了嘴”。

蔡磊决定将直播中的收益全额投入科研,并且还会定期的公开资助项目清单。

甚至还引入了专业的机构来审计资金,以此来确保每一分钱都用于药物研发和对患者的救助。

尽管长久以来蔡磊的努力得到了广泛的认可,但仍有网友质疑其“装病博眼球”。

或是声称蔡磊“并没有患病”、“病情好转”等等言论。

甚至有言论称“蔡磊团队找大学生当演员做科研”。

而面对愈演愈烈的谣言,蔡磊也终于在后续发布了澄清。

2024年9月,蔡磊在社交媒体上发布了长文来回应。

他在文章中表示,他一直都相信清者自清,且在研发中全力以赴根本无暇顾及网络上的声音。

但没想到谣言愈演愈烈,对于无端的诽谤、造谣,他将拿起法律来保护自己的合法权益。

随后还晒出了多份诊断证明来反驳“装病”的谣言。

而研发团队也回应称,药物研发验证环节由第三方实验室完成。

还额外派人员监督并公布合作机构清单。

这一连串的回应,全方位的“反击”,也使得谣言平息了下来。

而在不久后,经过长年科研之路的蔡磊终于传来了“喜讯”。

“希望来临”

在蔡磊与渐冻症抗争的这几年中,他通过不断的行动来帮助病友们重获希望。

他的团队研发的药物已经在特定的基因型患者中展现出了明显的疗效。

其中最具有代表的就是一位20多岁的女生。

这位女生在确诊半年内就丧失了行走和抬手的能力。

而在加入了蔡磊团队推动的临床试验的几个月后,她的病情停止了恶化。

就连肌肉力量也渐渐恢复了起来。

在前几天时蔡磊还发布长文恭喜了这位幸运的女生。

长文中表示他见证了一个生命从青春美丽到面临绝望,再到如今的重获新生。

并且还说,该女生在他生日这天还送来了祝福。

现在这位女生阳光四射,健康洋溢。

而文中蔡磊还透露出了一个很重要的信息。

记者问到蔡磊,自己研发的药不能救自己只能救别人会不会感到失落。

但蔡磊回复到“我无比开心的说,这就是我拼搏的意义!”

蔡磊的这种精神的无比伟大的,女生的成功治愈给了他非常大的成就感。

但是反观现在的蔡磊,状况也真的是一日不如一日。

10月27日,官媒发布了新的动态,曝光了蔡磊的近况。

现在的蔡磊病情已经发展到了喝水都需要依靠针管注入增稠剂。

一口痰就能够让他有窒息的风险。

如今的他已经被剥夺了说话、吞咽和移动的能力。

唯一能够自由操控的就是那双眼球。

尽管如此,蔡磊依旧坚持每天从早到晚使用这台眼控仪来进行工作。

但是因为没有肌肉来缓冲,所以蔡磊每两个小时就需要躺下拍打身体来缓解疼痛。

而他的一切努力也终究没有浪费,甚至获得了一个新的荣誉。

“与病魔死磕”

在今年5月,蔡磊获得了中国残疾人事业的最高荣誉——“全国自强模范”称号。

这是由我国国务院残工委颁发的。

也是对他以渐冻症晚期的身躯推动了罕见病科研、救助病友群体的高度认可。

在获得表彰后,蔡磊用眼控仪写下“这份荣誉超过我过去所有的成就,这是对千万罕见病群体的关怀,要坚持努力开创美好!”

也是这一称号证明了蔡磊身为“破冰者”坚韧不拔的抗争精神。

但正当许多人都在称赞蔡磊的时候,也有一部分网友提出了疑问。

已经身患渐冻症7年的蔡磊还能坚持多久?

而在近日,蔡磊的妻子段睿在接受专访时,就透露出了重大消息。

在主持人问到现在的蔡磊还能坚持多久后。

段睿回复道“如果护理得当的话应该生命是能一直坚持的。”

虽然,只有短短19字,却释放了强烈的信号。

或许在今后病情持续的发展中,只要在精心的护理下蔡磊的生命是会持续下去的。

甚至可能会等到研发出药物,恢复健康的那一天。

而现在的蔡磊还可以自己吞咽和呼吸。

但随着病情的持续发展,到后期时身体会变得无比脆弱。

一点点风吹草动对蔡磊来说都有可能会是生命危险。

而在这之后的蔡磊可能还要面临着做胃造瘘和穿戴呼吸机来辅助进食和呼吸。

尽管身体已经“破败不堪”,但是蔡磊思想还是和正常人一样。

所以他仍在承受着巨大的痛苦,而这也让我们清晰看到,蔡磊正争分夺秒地与时间赛跑。

没人能预知他还能坚持多久,但他拼尽全力的付出,会永远存在于人们心中激励着每一个人。

结语

如今身患绝症的蔡磊只能以高质量的护理来维持生命。

但他依旧拒绝沉沦,以“宁可战死不屈辱等死”的强大信念直面绝症。

而蔡磊的这种精神不仅值得我们所有人去学习,更是当代社会稀缺的伟大精神。

这份在不确定中建立确定,在绝望中传播希望的勇气。

既是个人进步的重要特质,也是社会前进的重要动力。

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