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有时候,没有消息就是好消息,但很不幸,2026年伊始,京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊被曝病情进入终末端。

这一坏消息令人揪心,蔡磊还能在破冰之路上坚持多久?

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不知不觉,这已经是蔡磊确诊渐冻症的第六年,从最开始,他还能正常走路,正式说话和人交流。

后来渐渐地,他四肢瘫痪,只能依靠轮椅出行,说话大舌头,表达越来越含糊不清。

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但即便这样,他还是经常现身破冰直播间,呼吁更多人关注渐冻症患者,为他们带去希望。

2025年,蔡磊开始慢慢在大众视线当中消失,再听到他的消息近况,基本都是妻子和媒体对外传达的。

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2025年9月时,妻子段睿透露,蔡磊已经丧失语言功能,不仅四肢不能动,脖子也动不了,嘴巴开始不受控制流口水,和瘫痪患者没什么区别。

但就算是瘫痪,用嘴吃饭也是可以的,但蔡磊不行,他喝水都要用针管一点点慢慢喂,完全咀嚼不了,只能吃一些流食,靠输营养液维持。

到了2026年,蔡磊再次更新最新近况,他用眼球仪告诉外界,他目前经历的一切比植物人更加恐怖。

今年元旦,他写了一封公开信,信中他写道:

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植物人没有意识,但渐冻症患者不一样,这一切都是在大脑无比清醒的状态下发生的,这比植物人更加残酷。

记者还了解到,目前蔡磊病情已经步入终末期,身体功能评分已降至个位数。

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照顾蔡磊的护工有4位,24小时不间断守护,他们透露,蔡磊已经1年没尝过饭菜的滋味了。

从昔日风光的京东副总裁,变成如今只能眼球能动的重症患者,蔡磊给我们带来的震撼实在太大。

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每每说到丈夫,段睿都会流泪,她知道,每一天都可能是最后一天,多次感受绝望的滋味。

但他向外界传递这些,不是在卖惨,在我们看不到的地方,他和他的医疗团队、破冰团队,做了很多了不起的事情。

这6年,蔡磊给渐冻症群体带来了哪些改变?

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1月1日当天,蔡磊发布视频,为众人带来好消息,视频中一个青海的病友老李,患病快3年,四处求医问药无果,被骗了很多钱。

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他遭受无数打击,不知道哭过多少次,直到遇见蔡磊,当他得知蔡磊团队研究出一种专门针对渐冻症的特效药后,主动报名试药。

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用了八九个月,他不仅腿慢慢恢复能自由活动,晚上睡觉也可以不再依赖呼吸机,身体没有再继续恶化,再向更好的方向发展。

他很感谢蔡磊,也感谢团队的科学家们,给了他第二次生命,这样的患者还有7位。

其中一位陕西病友,2021年发病,半年后才确诊,但是根本无法接受,生活一下就坍塌了。

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她说第一次见到蔡磊,就像是受了委屈的孩子突然看到父母,那一瞬间泪流不止,后来她也用上特效药。

没用药之前,走路需要助行器,状态接近瘫痪,但现在只要旁边有东西扶着,她就能站起来,不用扶着就能走路,身体状况在慢慢改善。

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还有一位江西的病友,生病之前家庭美满,生活幸福,可得病短短半年,就恶化到瘫痪。

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在遇到蔡磊之前,已经做了气切,全家人都很悲观,觉得没什么希望了。

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好在,他们很幸运,遇到了蔡磊,打完药之后病情很快停止恶化。

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后面也逐渐好转,现在已经恢复到慢慢说话,头也能控制随意扭转。

还有一个18岁就得病的患者,全靠呼吸机维持生命,现在也能脱离机器,最长能达到5分钟左右,病情也在慢慢好转。

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这样的例子不多,只有8个人,但他们的病情扭转,无疑给其他患者带着很多希望。

这些好的转变没有发生在蔡磊身上,但他依然打心底里感到高兴,就像他说的那样,历史已被改写,渐冻症必然会被攻克。

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蔡磊团队目前研究的药物多达百种,他一直走在试药的前线,他的笔记本上一次又一次写下“无严重不良反应”。

虽然他失去身体上的自由,但他的精神意志没有被疾病掌控,他依然在我们看不到的地方,进行无物质的战斗。

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他的妻子段睿,不离不弃,在破冰驿站直播带货,为研究提供源源不断的资金,他们夫妻同心,携手破冰。

她说:“他负责科研,我来负责让它活下来。”

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蔡磊这样的人,值得所有人敬佩,他的妻子也很伟大。

他说过,未到绝境处,彼岸花不开,希望越来越大!请坚持,不要倒在黎明前的黑暗!

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