凯博文是哈佛大学文理学院、哈佛医学院双聘终身教授，医学人类学的奠基人。2001年，凯博文的妻子琼被诊断为阿尔茨海默病，他陪伴、照料妻子10年，直至琼病逝。这段经历让凯博文开始关注和思考照护的价值以及老龄化社会给医疗系统带来的挑战。以下是科普作家菠萝在“一席枝桠”节目中对凯博文教授的访谈主要内容。
『剧烈变化的世界，老人的位置在哪里』
菠萝：您过去经常来中国访问，这次来中国的目的是什么？
凯博文：我这次来到中国，和我写的一本书《照护》有关。另外，我们开展了一个“面向全球老龄化的社会技术”的合作项目，重点是中国的养老服务。虽然是聚焦中国，但这其实是一个全球性的问题。
当今时代，人口结构正在发生深刻的变化。在我年轻的时候，世界上增长最快的群体是20岁以下的青年人，而现在增长最快的群体是85岁及以上的老年人。而且，他们的寿命还在不断延长。在美国，有很多像我这样的教授，84岁还在工作。
中国在老龄人口方面有一个特别的现象，叫作“九十七三”。也就是90%的人居家养老，7%的人依靠社区服务养老，只有3%的人会去养老院这样的机构养老。
那么仔细想一想：这些老人怎么在家里养老呢？孩子们不一定会留在身边照顾老人，所以老人到了一定的年纪就需要一个保姆或者护工，相当于家庭护理员。这些保姆从哪里来？他们是谁？他们接受过训练吗？会做些什么？他们会和老人一起住吗？谁来支付保姆的费用？这都是非常实际的问题。
过去，中国家庭一般都是由家人来照料老人。许多美国家庭过去也这样，大约30年前，情况开始变化。现在，大多数美国老人都住进养老院、辅助生活机构，有认知障碍的话则会住在认知障碍护理专区。
到2045年或2050年，中国会有近30%的人口超过65岁，这个规模是前所未有的。现在日本有大约10万人年龄在100岁以上。25年后，日本将有40%的人口超过65岁，百岁人口也会达到数十万。这样的老龄化社会该如何运转？
我大半辈子都生活在前互联网时代，对于手机、社交媒体、网上银行等时髦的东西都感到不太适应。过去，孩子们都得问老人：这个应该怎么做，那个应该怎么办。而在现在的世界里，有用的知识往往来自年轻人。这是社会的巨大变革。
世界发生了如此根本性的变化，老人的位置在哪里？老年人的真实需求是什么？他们究竟应该怎样变老才能感到舒适和自在？这些问题都需要我们去思考和回答。
『照护不是选择，而是处境』
菠萝：能谈谈您照顾您妻子10年的经历吗？
凯博文：对于今天的年轻人而言，照顾生病的家人或者老人，是一种选择。但对于我们这代人来说，并非如此。
我已故的妻子琼患有早发性阿尔茨海默病。在她生病前，我和她一起生活了36年，都是她照顾我。她生病之后的10年，则是我照顾她。我没有做选择，事情需要我去做，我就这样做了。唯一的选择是，在她确诊阿尔茨海默病的当晚，我们回到家，她哭着抱住我，说：“我不想苟延残喘，你不会让我这样，对吗？当时机到来的时候，你要结束我的生命。”可我对她说：我做不到，我知道我永远也不可能那样做。
很多事情我之前从来没有为她做过，但后来我都一一做了。有六七年时间，我帮她洗澡、穿衣服、喂饭，为她做所有的事情。所幸我还能负担保姆的费用，保姆从早上9点工作到下午5点，其余时间以及周末都由我来照顾她。对我来说，照护不是选择，而是你必须要面对的处境。
菠萝：您曾经说过，被照护者与照护者之间是互惠的，当您照护他人的时候，您也会学到或者获得些什么。您在那10年里学到了什么？
凯博文：在我26岁到46岁的20年里，我的生活与现在截然不同。除了工作以外，每天晚上11点到凌晨一两点，我还会读一本书以后再睡觉，那是我的事业取得很大发展的一段时期。但我的身体却变得糟糕，我患上了高血压和哮喘。
正是照护我妻子的经历改变了我。在照料她的过程中，我首先意识到她依赖我，我不能生病，我得更好地照顾自己。同时，我发现好的作息习惯能让日子更轻松一些。
我们每天6点或6点半一起起床，我带她去卫生间，我们一起换上运动服，在跑步机上跑步，然后做力量训练。之后我帮她洗澡，一起吃早餐。当所有这一切都习以为常，你只需照做就行，而不会被琐碎繁杂的照料任务所压垮。
我写的这本书的英文书名直译为《照护的灵魂》。照护的灵魂，一部分就是对灵魂的照护，我学会了更好地关心他人和照料自己。我现在84岁，却比以往任何时候都更自在。
很多照顾生病家人或老人的人都觉得自己承受了很多负担和压力，甚至健康状况受到了影响，但是，他们的生活也因此有了更强的目标感和意义感。
发展心理学家爱力克·埃里克森曾说过，人生的最后阶段不再是为自己创造，而是为其他人创造。我非常赞同这个观点。到了我这个年纪，我觉得我这辈子为自己做的事情已经够多了，我就是想为其他人做些什么。
『像规划生活一样规划好死亡』
菠萝：您照顾了您的妻子10年，那么您是否担心自己老了怎么办？
凯博文：我不担心。我有一个大家庭，有成年的儿女，还有4个孙辈。
菠萝：他们会照顾您吗？
凯博文：我不想被照顾。当我到了某个年龄，如果我不能独立生活，我想我会入住辅助生活机构。我不想成为任何人的负担，也不想在失去一切体力和精神的情况下继续我的生命，那时候我将选择了结自己。我根本不害怕死亡，我害怕的是失去自理能力。
我想很多人都是如此，但失去自理能力正是人到晚年时经常会发生的事情。所以，我们不能不面对这样的问题：我们将如何走向死亡？到底什么才是好的死亡？
菠萝：目前还没有一个这样的定义。
凯博文：没有。这个定义可能非常个人化，而且依赖文化语境。但我认为，我们这代人希望能够像规划好自己的生活一样，规划好我们的死亡。
中国正在努力推进长期护理保险制度的建设，并尝试将其推广到农村地区。这一点我觉得非常关键。
每个国家的政策都不一样。在日本、芬兰、挪威、瑞典、德国、荷兰，国民健康保险会支付保姆或护理员的费用，可能无法覆盖全天24小时的服务费用，但足以支付部分时间的费用。而在美国，很少有人有长期护理险，因为它不是政府提供的，而是商业性质的，费用很高。老年人如果没有资产，可以申请医疗补助。这项由各州分别运营、联邦政府提供资金的补助计划会为老年人支付养老院的费用。
相关的研究虽然各有不同，但未来真正的核心问题在于如何通过长期护理与保险制度，保障人们在生命的最后阶段也能过上体面的生活。
菠萝：除了推广长期护理险，临终关怀也非常重要。
凯博文：是的。在临终这个议题上，中国文化可能存在一些忌讳和障碍，因为人们不太愿意和老人谈论死亡和临终的话题。不过，这种情况会随着时间慢慢改变。因为不谈死亡和临终，就无法在生命的最后时刻做出任何切实的选择，也无法采取任何有意义的行动。
在美国，我们有生前预嘱。比如，我会写明：如果最后病得严重到思维受到影响、几乎无法感知事物时，我希望停止所有的治疗，诸如此类。但是，如果无法和老人讨论生死问题，就没法制定这样的生前预嘱。
菠萝：在中国，这可能是文化的一部分。老人实际上无法决定自己是否要进ICU或者是否需要继续接受治疗，因为他们的孩子出于孝顺，往往会做出继续治疗的决定。
凯博文：他们是想为父母尽一切的努力，但事实上，必须有人向这些子女解释什么是“无效治疗”，让他们明白，到了这个最后的阶段，任何努力都无法使老人好转，即便维系生命，老人仍会处在痛苦和不适之中。
中国调整了对“临终关怀”的叫法，转称为“缓和医疗”，是为了纪念春秋战国时期的两位著名的医家——医缓、医和。他们曾论述“无效医疗”的理念，就是说要承认有些患者的病情已经无力回天，再无更多可采取的救治手段，这时候应该帮助他们得到善终。
在全球范围内，我们看到，人们越来越认为应该对自己的生命过程拥有更多的掌控权。
『AI能提供高质量的照护吗』
菠萝：您觉得什么样才是高质量的照护？
凯博文：你去美国或者瑞士的医院，他们都会说我们有高质量的照护。但事实是，没有人去衡量照护的质量，甚至没有衡量照护质量的标准。
人们所做的只是千方百计地提高医疗的效率，也就是说，以Y的成本让X个病人通过医疗照护得到U的结果。而照护的质量在于互惠，在于关系的质量、沟通的质量，在于最终病人和家属是否满意。
在中国，大家普遍关注医患关系。但有一个问题可能你没有想过：为什么医患矛盾只出现在西医体系里，却不大出现在中医体系里呢？我认为关键就在于关系的质量。
所以，对照护质量进行评估，也许是人工智能在医疗领域有所作为的地方。通过AI或者其他辅助工具，我们能够测量医患之间交流的时间、交流的语气等各种指标，借此来评估照护的质量。
菠萝：在中国，大多数照护都发生在家庭中，那么机器人有可能取代人类照护者吗？
凯博文：我个人觉得机器人可以增强、扩展照护的技能和能力，但无法取代人类照护者。
目前在美国有个很棘手的问题，就是关于人工智能在心理健康领域的运用。聊天机器人已经被训练用于提供心理健康服务，但我没有看到任何证据能证明它们提供的心理健康照护质量更高或者它们是安全的。我甚至看到一些证据表明，它们可能并不安全：一部分聊天机器人会诱发人们自杀，或者让精神疾病的症状更加严重。
我们试图让聊天机器人充当照护者，是因为这样的话，大家就不用等6个星期才能看上心理医生或者精神科医生了，聊天机器人随时都能开展服务。但这种尝试仍然是出于效率至上。
我也确实见过一些机器人展现出令人惊叹的能力。我曾到访过三星在韩国首尔专门给老人打造的社区，在诸多不错的研发产品中，有一个专门给早期认知衰退的老人做认知测试和康复训练的机器人。它很有礼貌，很有支持性，还很幽默，而且能持续工作。
如果让你花时间去陪某个有严重认知障碍的人做康复，你恐怕5分钟就会失去耐心，更别提以一种让患者觉得有意思、愿意坚持的方式持续地帮助他们。在这一点上，聊天机器人可以做得很好。所以，有些AI技术虽然确实有用，但我们需要弄清楚哪些有效、哪些无效，归根结底还是要评估照护的质量。
『兼顾效率和照护是可能的吗』
菠萝：照您的说法，要得到好的照护，老人们要么在家由保姆照料，要么去高端养老院，我第一个想到的就是“钱”，您觉得高质量的照护一定很贵吗？
凯博文：是的，肯定会比低质量的照护更贵。因为你必须支付人工成本，尤其是为那些有能力的照护者付费。我认为护工在照护老人和病人方面作出了巨大的贡献，他们有专业的技能和足够的耐心，为家庭和个人提供支持，但我们并没有给他们足够多的报酬。
菠萝：中国有如此大规模且结构复杂的人口，您认为我们应该如何使老人得到高质量的照护呢？
凯博文：中国政府正在推进的长期护理保险制度是解决这个问题的关键。同时，它也在改变中国的医疗体系：基层医疗体系会更完善，三级医院的压力也会减轻。
长期以来，医疗系统都在追求更高的效率，但我想提出的问题是：如何建立一个既高效又兼顾照护的医疗体系？只追求效率，会阻碍优质的照护；而如果只关注优质的照护，又没有足够的资金将照护提供给更广泛的人群。实现这两者之间的平衡，应该是社会发展的方向。
医患关系，其实就是人与人之间那种有温度的、充满善意和支持的关系。我们不希望自己接受治疗的时候，就像把汽车送进修理厂，维修师傅只管完成手头的工作。我们真正想要的，是发自内心的照护。但是，世界上没有哪个医疗系统真正把照护当作最核心的价值，效率仍然是目前的核心。
所以，我们有必要达成共识，发自内心的照护才称得上是医疗系统的核心价值，虽然它远未得到应有的重视。
菠萝：我发现您强调照护这个概念时，已经不仅仅是针对病人或者老人，而是关乎整个社会。
凯博文：当今的世界充满动荡，人们都想要一个更好的世界、一个更有确定性的世界。所以，我们现在已经不仅仅是在谈医疗体系了，而是在谈整个社会。我们应该问：我们希望未来的社会是什么样的？是任由技术的发展把我们带到未知的方向吗？如何能让世界变得更人性化？
中国传统文化中关于自我修养的观念对我的人生影响很大。我认为，这也是中式医学伦理对西方医学伦理的一种必要的补充。西方医学伦理的核心观点是亚里士多德所说的德性伦理，强调医者的个人德行，就像儒家思想中的个人道德修养。对医生的培养，不应该只是技术上的教学，还应该包括照护、价值观和情感教育。
而且，照护不仅是对人的照护，还包括对环境、对动物、对整个世界的照护。我认为这点至关重要。照护的基础就是关心，你必须对某些事物抱有关切，关注它们，意识到它们值得被照护，并且付诸行动。这就是我想做的，我认为这会导向一个更好的世界。
菠萝：您对此乐观吗？
凯博文：我有点乐观，也有点悲观。乐观的是，我觉得我们能够认清什么是真正重要的。悲观的是，我担心社会方方面面是否会给予照护足够的支持。
我非常喜欢中文里“体验”这个词，它蕴含着源于身体感知的深刻意味。我认为这正是照护的本质，照护是内化于心、根植于身体的，它不仅是一种技术性的手段，更是通过肢体接触、记忆守护来维系生命意义的共情行动。所以，照护这个词有着极深的内涵，既有心理层面的，也有人文关怀层面的，本质上是把人的价值融入世界，在这个过程中去创造和构建。
最后我想说，照护是人世间所有关系的本质与核心。照护是灵魂的工作，我希望照护在全世界得到越来越多的重视。
原标题：《凯博文教授：照料患阿尔茨海默病的妻子整整10年，“照护”的意义到底是什么》
栏目主编：龚丹韵 文字编辑：徐蓓
来源：作者：凯博文、菠萝
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