在临床试验中,我们与许多患者并肩走过,他们各自的故事交织成我们工作中最深刻的底色。其中,李叔的经历尤为特殊。

初见

第一次见到李叔时,他在科室门诊等我。如果不是手中的病历袋,你很难将眼前这位精神饱满、笑容开朗的人和“晚期食管癌患者”联系起来。他抬起头,很自然地朝我打了个招呼,眼神里没有常见的焦虑或低沉,反而有一抹沉稳的亮光。

大约两年前,李叔开始感觉吃饭吞咽时隐隐发堵,有时还会呛咳。他以为是常见的咽喉炎,没太在意。但日子一天天过去,这种感觉渐渐变成了明显的吞咽困难。还有体重,一个月里,就掉了十几斤。在家人再三催促下,他去了医院。CT结果出来的那天,诊室很安静,报告单上“食管中上段占位,考虑肿瘤可能”那几个字,显得格外沉重。

不甘,和希望,家人陪着他远赴上海,最终病理确诊为:(食管中上段)鳞状细胞癌,且影像提示已有转移迹象。

李叔后来和我说起,家里人在一开始,想把病情瞒住的,但他不傻。“那些检查单、报告书,我都看过。占位、肿瘤标志物升高……这些字眼,我查查手机,心里就明白了七八分。”

他说他能理解家人的那份苦心。“他们是怕我垮掉,想替我扛住第一波最重的压力。”他的语气平和而坦诚,“但我这个人啊,一辈子习惯了自己拿主意。兵来将挡,水来土掩,怕没有用,愁也解决不了问题。”

确诊后,他反而为自己制定了一套详尽的“战斗计划”。他兴致勃勃地向我展示手机里的记录:每天清晨五公里快走,雷打不动;下午用一副小哑铃进行力量训练;睡前还有一套自创的拉伸动作。“我相信身体是有灵性的,你积极对它,它就会给你积极的反馈。”说这话时,他眼里有光,仿佛面对的是一场需要毅力的登山,而非一场凶险的疾病。

转折

癌症的残酷,很快超出了意志力的范畴。常规的放化疗像一场无声的风暴,席卷了他的身体。李叔的结实臂膀,逐渐变得枯瘦;红润的面庞,褪成了缺乏血色的苍白;最令人心疼的是他眼中那乐观的火苗,在持续的疲惫、呕吐和疼痛的治疗消磨下,变得忽明忽暗,直至只剩下沉重的疲惫和无力感。

一次常规复查后,医生委婉地提到了“转移迹象有所进展”。在诊室里,李叔第一时间捕捉到了儿子瞬间僵硬的背影,和那个慌忙转向窗外的、偷偷抹泪的动作。

“那一刻,我心里疼得发紧,比病灶疼得多。”李叔的声音很低,目光望向远处,“我一直在消耗这个家。不只是钱,还有儿子的大好年华,他本该去拼事业、顾自己的小家庭,现在却整天为我这个老头子奔波,到处打听哪家医院好,哪种药新……我看着他们,就总忍不住想,肿瘤啊,你能不能跑得再慢一点,再慢一点就好了。”

就在希望随着体力一同流逝的时候,一道新的门,悄悄打开了。李叔的医生提到了一个方向:一项针对晚期食管癌的临床试验项目。

对许多走投无路的患者而言,“临床试验”这个词陌生,又朦朦胧胧。幸好有医生介绍:它并非“实验”或“当小白鼠”,而是在严格的科学伦理和医疗监管下,将经过充分前期研究、显示出潜力的新疗法,与传统标准疗法进行科学对比的研究过程。它是医学进步的引擎,也是为现有治疗方案效果不佳的患者,开启的一扇“希望之窗”。这扇窗,这一次,照进了李叔的病房。

希望之窗

我们找到李叔,为李叔详细介绍我们的项目:评价SI-B003单药、BL-B01D1+SI-B003双药以及BL-B01D1联合PD-1单抗治疗,项目分为试验组和对照组。

参与者通过电脑随机分配,且采用“双盲”设计。无论是您还是医生,在治疗期间都不知道具体分在哪一组,所有药物的外观和使用方式都完全相同。这能最大程度保证评估的公平与客观,避免主观期望影响结果判断。

入组有很多便利的条件,比如住院在肿瘤医院总院,能够提前入院治疗,不用再排队等候住院名额;医药费全免,还定期发营养费;如果肿瘤发生了进展,会被退出试验,转为普通病人治疗。

“说白了,”我诚恳地说,“对于经济压力大,或者面临‘无药可用’困境的家庭,这提供了一个有严密保障的探索机会。”

然而,李叔的儿子听完,眉头紧锁。他的顾虑非常典型,也完全在意料之中:“道理我懂,可这不就是让我爸去当小白鼠吗?我们宁愿多花钱,用上那些国外已经上市的、明确的药。”

这时,一直安静聆听的李叔,轻轻拍了拍儿子的手。他对我说:“我查过资料,也问过其他病友。每一种现在我们能用的好药,当年都是通过这样的临床试验,由一批勇敢的患者和医生共同验证出来的。这不是当小白鼠,我觉得,这是当一名探路者。往小了说,是为自己探一条新路;往大了说,是为后面千千万万的病人,探一条希望之路。”

儿子的态度,在李叔这番话语和我们的后续详细解答中,开始松动。我们安排他们与项目的主要研究者(一位资深的肿瘤内科教授)进行了一次深入沟通。教授没有做出任何保证,但用扎实的数据和清晰的逻辑,解释了为何这个试验值得期待:

  1. 新武器,有过实战演练:这次研究中的核心新药之一BL-B01D1,像一种“双头智能导弹”,能同时锁定癌细胞的两个致命弱点。它已经在其他十多种晚期实体瘤(包括肺癌鼻咽癌)的早期研究中,让超过200位用过多种方案仍失败的患者,肿瘤显著缩小或得到了控制,而且,患者身体普遍耐受良好。
  2. 联合作战,可能威力更强:另一个研究药物SI-B003,则旨在同时激活人体免疫系统的两大主力军团,让它们协同作战。因为癌细胞很狡猾,会设法同时抑制免疫系统的多个开关。以前我们一次只能打开一个,效果有限。现在这个新药,能同时启动两个开关,希望能更彻底地唤醒我们身体本身的抗癌力量。

现在,李叔已顺利入组并完成了几个周期的治疗,终于显现出稳定的迹象。当我们问他,走过这一段,后不后悔当初的选择,“路是自己选的,有什么可后悔?这就像在黑屋子里摸索,终于摸到了一根可能通往外头的绳子。握住了,心里就踏实了。”

我们问他,是否愿意把自己的故事讲给更多处境相似的人听。李叔点点头,“我的经历,能让更多的人知道临床试验,如果还不敢尝试,那希望我的经历能够让更多的人勇敢的踏出这一步。”