广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长为主要服务对象的社会服务机构,创立于1997年5月,于2019年入选第一批心智障碍者家庭资源中心。广州扬爱自创立以来,始终致力于提高特殊需要孩子及其家庭的生活质量,以“特殊孩子家庭充分参与和融入社会,过上有尊严的生活”为愿景、坚持“关心照顾者”为使命,至今累计服务超过20,000户特殊孩子家庭,服务对象主要为孤独症、智力障碍、唐氏综合征等特殊需要孩子家庭。广州扬爱通过组织上百名专业社会工作者,链接超过500名社会爱心志愿者,年服务特殊孩子家庭3000余户,用扎实的行动探索出一条可持续、可复制的家庭支持服务路径。
基于扎实工作与持续创新,广州扬爱于2025年获广州市人民政府授予2025年广州慈善服务表扬状;于2023-2025期间,获广州市越秀区委社工部、区民政局授予“优秀社工服务机构”“优秀志愿服务队伍”称号;其开展的“五社联动”构建残障人士家庭全生涯支持网络荣获第十一届广州市社会组织公益创投活动“十佳优秀项目”。
PART.01
数字化背景下
如何精准掌握心智障碍者及其家庭的需求?
从家庭维度来看,精准表达家庭需求并非易事。广州市经济虽较为发达,然而在为心智障碍者生命周期中青年期及之后阶段提供服务方面,仍存在明显短板,难以充分满足心智障碍者及其家庭的需求。更为关键的是,当心智障碍者家庭遭遇紧急情况时,由于缺乏完整的“全生涯全方位”信息档案,往往无法及时实现求助人与家庭支持系统信息的有效同步,进而导致接案人员难以迅速、全面地了解相关信息,难以提供更精准、及时的帮助。
当我们将心智障碍者及其家庭置于全生涯发展的视角下观察,便会发现他们的需求始终处于动态变化之中。随着不同人生阶段面临的不同议题,新的挑战不断浮现,新的需求也应运而生——甚至在家庭自身尚未能清晰表达之前,这些需求便已真实存在。作为直接服务家庭的资源中心,广州扬爱持续探索并创新服务管理模式。通过数字化管理系统,记录并积累家庭服务过程中的真实痕迹。当数据逐渐丰富、形成清晰图景时,便能够借助数字化工具主动识别、分析家庭的实际需求,进而推动服务供给向更精准、更前瞻的方向发展,真正实现从“回应需求”到“预见需求”的服务升级。
在扎实做好服务的基础上,广州扬爱也持续探索如何联动更多元的服务相关方,将资源中心积累的心智障碍者及其家庭服务支持经验系统化地输出,进而赋能更多组织与从业者的服务能力,提供更广泛也更专业的服务,而达成这个目标的前提也是要准确掌握和清晰传达家庭需求。
在这三个层面的考量之下,广州扬爱在2025年正式上线家庭服务数字化管理系统,将资源中心原有的线下服务与资源升级为线上平台,增强资源线上共享的功能与服务价值,系统不仅实现了资源的线上整合与高效匹配,也推动了个案管理服务向更系统、更深入的方向发展,切实为心智障碍者家庭提供更深入、专业、便捷且具有持续性的支持。目前登记在册的服务家庭档案超3700多户,其中活跃使用系统的家庭数超过1700户。随着数字化管理系统的上线,扬爱将通过家庭在系统上的活动报名、资讯获取、需求记录、服务选择等多维度数据,动态观测每户家庭的需求和广州市在册的心智障碍者家庭整体需求画像,为服务设计与资源调配提供依据。
PART.02
全生涯视角下的服务体系搭建
在具体实践中,广州扬爱始终坚持用全生涯的视角去看待心智障碍者及其家庭的需求,并开展相应的服务。为心智障碍者及其家庭提供全方位、多层次的支持,构建稳定、可持续的社会支持网络。
在心智障碍儿童初确诊阶段,扬爱通过壹基金支持的孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”(Caregiver Skill Training,简称CST)项目为2-8岁孤独症等发育迟缓儿童家庭开展系统培训,旨在通过专业人员对社区卫生保健人员等半专业人员进行培训,再由他们组成的家庭引导师队伍进入家庭进行培训,从而让父母掌握为孩子提供干预的关键技能。
当心智障碍者进入学龄期,广州扬爱的支持重点转向融合教育议题。广州扬爱自2019年开展“友爱校园行”项目,至今已进入广州市各区的30+普通小学开展超过130节班级融合主题班会课及校园宣导活动,活动受益师生超过10000人。并且,在这一阶段逐步加强心智障碍儿童的自主生活能力和多元融合体系搭建,比如通过交通出行训练班,帮助心智障碍孩子识别交通标志、使用导航、乘坐公交地铁等独立出行技能。
随着心智障碍者年龄增长,广州扬爱将服务重点转向职业转衔与就业支持。通过与酒店等企业合作开展支持性就业及实习计划,他们帮助众多“心青年”实现了就业梦想。孤独症青年健泷就是其中的代表之一,他通过扬爱15天职业培训,在酒店洗衣房实习,最终成功应聘另一酒店成为正式员工。在支持心智障碍青年锦荣时,扬爱帮助他与工作单位沟通,获得一间安静的午休室作为合理便利,使他能够稳定完成厨房工作。广州扬爱开展的“心智障碍青年职业转衔与自主生活支持计划”,已为182名就业年龄阶段的心智障碍青年提供职业转衔培训,输送36名心智障碍青年赴瑰丽酒店、新世界酒店、雅诗阁等企业上岗实习,其中11名实现就业。
进入成年生活阶段,扬爱则致力于促进心智障碍者社会融入。通过社区融合活动,志愿者陪伴“心青年”在城市中打卡、探索,学习使用公共设施,促进其熟悉和融入社区环境。例如,在“牵着蜗牛去散步”公益徒步活动中,150户心智障碍家庭一起走出家门,参与社会活动,并借此机会设立了残疾人就业与普法宣传摊位,提升了政策知晓度与社会认知。
当心智障碍家庭照顾者步入年迈阶段,扬爱积极拓展“老养残”家庭支持服务,构建了多方位的支持体系。其服务不仅限于建立详细的照顾清单,更深入到家庭生活的各个方面:通过提供个案管理、生活照料和情绪支持,为这些家庭提供持续的专业协助。尤为关键的是“喘息服务”,当年迈家长因疾病或压力需要短暂休息时,扬爱会安排社工或临时护理人员接管照护工作,让家长获得宝贵的身心调整时间。同时,扬爱也致力于提升心智障碍子女(“心青年”)的社会适应与生活自理能力,通过组织志愿者开展社交康复训练,陪伴他们参与社区活动,学习使用公共设施,并支持家长训练孩子的基本生活技能,为其未来可能面临的机构安置或独立生活做准备。此外,扬爱还通过组建互助小组、链接社区资源,并引导家庭关注和探索财产信托、意定监护等长远安置方案,努力为“老养残”家庭构建稳固的社区支持网络和未来保障。
而贯穿始终的是家庭赋能与社会倡导板块,扬爱的服务体系不仅关注心智障碍者个体,更注重家庭整体赋能。他们认识到,一个心智障碍者的健康成长离不开整个家庭的支持。以地域为凝聚核心,扬爱持续不断地赋能各个区域的家长互助小组,助力它们在当地家庭中深耕细作,服务于家庭。同时围绕心智障碍孩子的全生涯发展,分议题赋能家长,整合专业资源,提供针对性知识讲解与实操指导,帮助家长破解养育难题、缓解焦虑,并搭建互助交流平台,共同支持孩子顺利适应多维度融合及长远成长。
PART.03
“五社联动”角度下的可持续支持体系
广州扬爱以“五社联动”模式为核心,构建起线上线下相结合服务广州市残障人士家庭的全生涯支持网络。线下通过联动包括社区(如社区儿童主任、残联)、社区社会组织(如社区双百社工服务站)、社工、社会志愿者、社会公益慈善资源等,形成在地化的“五社”支持网络,为残障人士家庭提供覆盖全生涯不同阶段的、深入、专业且具有持续性的支持体系,并为低保低收困难残障人士家庭开展家居改造、实现微心愿及个案跟进支持,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。
在资源的可持续性方面,捐赠行为呈现出多层次、跨领域的联动特征:既有来自心智障碍者家庭的个体捐赠,体现了“家庭”层面的直接参与和互助精神;也有企业党组织发挥引领作用,动员内部资源参与公益,展现了“社会组织”在党建引领下的资源整合能力。特别值得关注的是,心智障碍儿童家长不仅以个人身份支持项目,还积极联动所在企业共同参与,形成了“家庭反哺、企业接力”的可持续支持模式。这种模式既强化了家庭互助的情感联结,也拓宽了社会慈善资源的动员渠道。
例如某企业通过参与世界孤独症日主题宣传,深入了解相关群体的需求后,主动捐赠资金支持资源中心的服务;另一家企业则连续多年以物资捐赠形式,持续为残障人士家庭送上社会的关怀;还有企业与个人在参与志愿服务后深受触动,进而转化为捐助方。还有保险代理公司长期支持公益倡导活动,并主动组织员工及客户亲子成为家庭志愿者助力资源中心,形成了“资金支持+志愿服务”的双重助力。
各相关方主体通过不同路径参与到支持网络中,有的通过社会倡导活动建立认知连接,有的通过持续投入巩固支持体系,共同推动建立更加包容、可持续的公益生态。
结 语
广州扬爱依托数字化管理系统,实现了对家庭需求的动态捕捉与深度分析。这一技术赋能使他们的服务更加精准和高效。广州扬爱搭建的“五社联动”全生涯服务模式,不仅为心智障碍者家庭提供了切实支持,也为中国心智障碍服务领域探索出了一条可持续的发展路径。这个模式的核心突破在于,它将服务对象从关注个体扩展到支持家庭,从应对单一阶段延伸至覆盖全生涯,从依赖专业服务拓展至激活社会支持网络。
心智障碍者家庭支持计划项目
心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起,聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设,为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务,在全国和地方层面进行公众和政策倡导,促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。
2024年,启动心智障碍者家庭支持计划三期项目,进一步通过分层次、有策略地支持心智障碍者家庭资源中心进行本地化探索,因地制宜尝试多元化生长路径,推动形成具有地方特色的资源中心模式,进一步完善心智障碍者家庭三级支持体系。项目对家庭资源中心和联络站进行系统梳理,形成一份模式探索的总结报告,对外界进行推广;并通过完善家长联络站功能作用,助力偏远地区家长联络站进行常态化运营,将服务精准递送给资源匮乏的特需家庭,形成持续、稳定的社群,增强社群凝聚力;项目还通过开展地方性及全国性的需求调研,推动地方性及全国性政策倡导,扩大项目的社会影响。
壹 基金 以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域,是5A级社会组织,连续十四年保持信息公开透明度满分。 感谢壹家人支持,欢迎壹家人监督 。
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