中国青年报客户端讯（刘心悦 中青报·中青网记者 林洁）近日，一场“改变IBD”沙龙在广东省广州市举行。活动围绕炎症性肠病（IBD）的长期管理、医患沟通与生态建设等议题展开研讨，推动医患协同应对疾病。

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“改变IBD”沙龙现场。主办方供图

炎症性肠病（IBD）是一种可累及全消化道的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC)，通常以反复发作的腹泻、腹痛、便血为主要特征，严重影响患者的身体健康，给患者日常生活带来长期且沉重的负担，目前尚无法治愈。

许多IBD患者选择向同学、同事乃至亲密家人隐瞒病情，在孤立无援中独自承受身心双重的压力。现场，患者小傅（化名）分享了从延误治疗到主动参与决策、最终重返职场的经历。小杏（化名）讲述了在医生精准干预下，平衡疾病管理与高考、从容面对手术的故事，体现了医患坦诚沟通对诊疗进程的积极推动作用。

与会3位医生指出，IBD诊疗既要追求“医学最优解”，更要兼顾患者“生活可行解”。在长期管理中，需通过深化医患信任与沟通，鼓励患者全程参与诊疗，同时推动医生综合聆听其生活、家庭、情感等多维需求，制定真正个性化的治疗方案。

中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏结合小杏的案例，强调了患者的疾病认知在诊疗过程中的关键作用。她说，IBD起病隐匿，有些患者确诊时已进展到很严重的阶段，因此疾病科普尤为重要。

重庆市人民医院消化内科主任郭红谈到了在长程管理中医患“不失联”的重要性。“如果遇到性格内向或有难言之隐的患者，我们有‘杀手锏’——邀请像小傅这样积极阳光的志愿者进病房，通过同伴支持聆听患者内心真正的答案。”郭红说。

东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰分享了医生如何通过细节倾听患者的“优先级”诉求。他表示，每个患者都是独立的个体，外科医生更要照顾到一些患者在治疗过程中细腻的情感变化。“关注患者的社交媒体，倾听他们的诉求，并为他们制定个体化的治疗方案。”

来源：中国青年报客户端