2月28日是国际罕见病日，2026年将迎来第19个国际罕见病日，今年全球主题为“不止罕见（More Than You Can Imagine）”，旨在打破大众对罕见病的认知壁垒，看见每一个罕见生命的坚守与力量，守护每一份被病痛困扰的希望。
罕见病是发病率极低的一类疾病的总称，全球已确认超7000种，约80%由遗传基因缺陷引发，超50%患者在出生时或儿童期发病。其中脊髓性肌萎缩症（SMA）、地中海贫血、血友病、苯丙酮尿症、成骨不全症、先天性肾上腺皮质增生症、遗传性耳聋、法布雷病、戈谢病、遗传性共济失调等，均为临床常见的遗传性罕见病。
目前，中国罕见病患者超2000万，每年新增患儿超20万，漫长确诊周期、高误诊率、诊疗资源稀缺，让无数家庭深陷困境。
作为河南省遗传病与罕见病诊疗的核心力量，河南省人民医院遗传研究所罕见病特色专科深耕基因遗传领域多年，针对上述各类遗传性罕见病，搭建起基因诊断、遗传咨询、产前筛查与诊断、新生儿筛查、多学科联合诊疗、长期随访全流程体系，依托前沿分子检测技术破解基因密码，从源头阻断罕见病遗传，全力破解“确诊难、干预难、治疗难”的行业痛点，用专业医术为罕见病家庭撑起保护伞。
一根蓝丝带，系起关爱与希望；一场公益义诊，传递医者的初心。为迎接2026国际罕见病日，践行公益医者使命，河南省人民医院遗传研究所罕见病特色专科特举办罕见病公益义诊活动，用实际行动为群众健康保驾护航，助力遗传病早筛查、早诊断、早干预。
活动时间
2026年2月27日 周五上午
活动地点
主场地：河南省人民医院门诊东区6楼
分场地：河南省人民医院经五路院区一部1号楼3楼
公益福利：
1.免费常见遗传病携带筛查20份
2.免费耳聋携带者筛查10份
3.遗传所专家一对一免费义诊
4.罕见病及遗传病专业科普讲座
5.到场参加活动者即可领取实用美观的医院遗传所logo手提袋，更有50份精美小礼品等您来领
蓝丝带代表着理解、尊重与陪伴，它提醒我们：疾病或许罕见，但爱从不罕见；基因或许有缺，但生命的尊严从不缺席。本次公益义诊，聚焦遗传性罕见病防控，让高危家庭早知晓、早干预，用专业诊疗和暖心服务，守护每一个家庭的健康与幸福。
不止罕见，更有生命的温度；不止诊疗，更有医者的初心。河南省人民医院遗传研究所罕见病特色专科将始终坚守使命，以基因科技破局，以仁心大爱护航，与每一位患者并肩同行，让希望不缺席，让生命皆有光！（李晨阳）
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