导语
生活最直接的变化是,他可以再次拿起画笔,在家里充分地活动,好好地练书法、画国画。
“不要看现在的困难,要看远方,远方有诗有更好的风光等着我们去发现。”
说出这句话的,是68岁的许先生(化名)。退休前,他在矿山工作了45年。那些年,他在井下挥洒过汗水,也曾通过创新解决过安全和管理难题。退休后的生活本应悠闲自在,踢毽子、打乒乓球、练气功、写书法、画国画,日子过得多姿多彩。然而,一场与帕金森病的漫长较量,早已在不经意间悄然开始。
帕金森病患者许先生(化名)
漫长的求医路:当“累”成为帕金森的信号
说起最初出现的异样,许先生至今记忆犹新:背疼,很疲惫,累得慌,写字越写越小。当时,曾有医生提示可能是帕金森病。他起初并不愿意相信。
但随着时间推移,更多症状接踵而至,并且逐渐加重:身体僵硬,胳膊总是不自觉地拐过去,有时还会发出声响,总是觉得累,走路迈不开步,驼背。期间他看过中医,辗转就诊过多家医院,最终被确诊为“原发性帕金森病”。
最让他和家人感到无助的,是药物治疗后出现的“开关”现象。许先生描述“开关”现象时说:“药效起来了,就维持正常;关期到了,身体就没有劲了。吃了药之后,‘灯’亮了,就能干一些事情,和之前没什么区别;药效过去了,‘灯’关了,没有电了,手也没劲了,身体也僵硬了,迈步也迈不开。”那种身不由己的“断电”感,不仅让许先生自己备受折磨,也深深刺痛着妻子的心。“爱人看我难受,她也跟着难受。”
许先生的妻子表示:“以前关期的时候,他根本走不了路,甚至一度坐上了轮椅。”药物越吃越多,病情却越来越重,许先生一度感到绝望,觉得“如果没有新办法,自己很难生存下去”。
转机:一次来自前沿科技的希望
许先生是个乐观且对新事物保持好奇心的人。早些年,他曾在杂志上看到过关于细胞治疗帕金森病的成功案例,心中便埋下了一颗希望的种子。当常规治疗手段逐渐失效,面对要么加大药量、要么考虑脑深部电刺激手术的选择时,他不愿消极等待,而是主动搜寻新型疗法,很快注意到了细胞治疗帕金森病这一前沿方向,他便一直密切关注,直到在网上看到NCR201细胞移植治疗帕金森病的相关信息,经过详细了解后,他毫不犹豫地决定接受治疗。
“我不担心,我感觉这种新技术是在不断进步的,疾病的治疗方法和手段是在不断改进的。只有科技不断地创新,像这样的新技术不断出现,病人才能获得希望。”许先生语气坚定,“我觉得自己是早受益了。”对于治疗效果,他非常务实,最初的预期仅仅是“能有30%有效就满足了”。
重生:从“关期”到“开期”的惊喜
接受NCR201细胞微创颅内移植治疗后的变化,是循序渐进而又真切的,也是大大超出预期的。
最先发现变化的是朝夕相处的妻子。“她看我走路感觉身子轻了。”许先生自己也明显感觉到,身体被药物“绑架”的时间被重新分配了—开期变长了,关期变短了。关期虽然症状还在,但明显减轻了。
最让他惊喜的,是术后4个月,身体实实在在发生的的变化:“关期减少了三四个小时。”这意味着,他每天有更多的时间可以自由支配。
生活最直接的变化是,他可以再次拿起画笔,在家里充分地活动,好好地练书法、画国画。出门时,心里也变得踏实了,不再像以前那样害怕。甚至打电话时,朋友都说他说话比以前清楚了。
许先生(化名)NCR201细胞治疗后近期的书画作品
“以前是关期长,到关期的时候,行动上受阻比较大,症状很重,治疗后,明显感觉到他身子轻了,即便是在关期的时候,也不像以前关期就完全不能迈步、走不了,现在关期也能走一些了,效果很明显。”妻子的语气里满是欣慰。看到丈夫状态一天比一天好,她的脸上也有了光彩。
爱与守护:家庭是最坚实的后盾
在这场漫长的战斗中,许先生最感激的,就是始终陪伴在侧的爱人和孩子。
“孩子为了我能找一个好的医生,好的治疗办法,前后找了很多地方,拜访了很多医生。”而妻子,更是他精神与生活上的双重支柱。
面对丈夫的病情,妻子形容自己是“乐观坚强”。“我没有偷偷哭过,但是有担心,甚至一度有些焦虑。”她把焦虑化作了行动,经常在网上寻求治疗、康复和保健的方法。
作为资深照护者,她总结了一套宝贵的经验与广大帕友分享:
注意饮食:避免摄入高蛋白、高油食物,她发现有时中午吃了这些,到了该起效的时候药效反而不来。
规律作息:保证充足的睡眠。
坚持运动:确诊后,她一直鼓励并陪伴丈夫进行康复性训练,坚持去健身房进行力量型和柔韧型训练,甚至请私教指导。“这对病程的延缓起到了重要作用。”
如今,他们可以一起出门购物、散步,甚至骑自行车去郊外踏青。这些在生病期间想都不敢想的活动,重新回到了他们的生活中。“看到他现在的状态,当然是高兴啊,当然是开心啊!”妻子笑着说,笑容里是藏不住的喜悦,“他现在相当于重获新生了,精神面貌、精气神都起来了。”
许先生的妻子说,她相信科技的力量,对细胞治疗的前景非常看好。这份信念,也让她的心里格外踏实。
远方有诗,未来可期
回望过去,许先生将自己的抗帕历程总结为“反反复复”:“从少量吃药到吃多种药,从吃西药效果不佳,到吃中药辅助治疗,最后到做NCR201细胞移植治疗。”他从未被病魔打倒,始终保持乐观,没有埋怨过自己。
对于未来,他们充满了新的规划。许先生满怀憧憬地说:“等我再好一点,我想和爱人一起开着车,去游海南,游云南,跑西藏,跑新疆,去看看祖国的大好河山。”这是他对妻子的承诺,也是他战胜疾病的动力。
最后,许先生最想对病友说的是:“治疗帕金森病很难,但是有这么多科学家在研究帕金森治疗方法,一定会有好的方法研究出来。我所接受的细胞治疗就是其中之一。所以,帕友们不要害怕,有多种方法可以改善、治疗帕金森病,细胞技术就大有希望。”
他也想送给自己一句话,而这番话,同样激励着每一个在困境中前行的人:
“不要看现在的困难,要看远方,远方有诗有更好的风光等着我们去发现。”
来 源 / 华医网
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