2022年初，一场体检将我拖入了与肾病的长久战争。高血压、高尿酸、高血脂三军压境，血肌酐在临界线徘徊。直到2023年，尿蛋白+号才让我猛然惊醒——这不是简单的高血压！2024年，肾穿刺显示： 增生硬化型IgA肾病，Lee-IV级，牛津分型M1E0S1T0C0。那 一刻我知道，这将是一场持久战。
今天，我想把自己使用靶向新药“耐赋康”十一个月的真实经历完整分享出来——包括最初的忐忑、第一个月的失望、第二个月的转机、缺货的焦虑、减量的反弹，以及最终蛋白尿回归正常值的喜悦。希望能给同样在抗“肾”路上的战友们一点真实的参考。
患病经历：从迷雾重重到一纸判决
2022年： 体检发现高血压、 高尿酸、高血脂，血肌酐97μmol/L在临界线徘徊。当时不以为意，以为吃降压药就能高枕无忧。
2023年： 尿常规里尿蛋白出现+号，尿白蛋白肌酐比420mg/g，血肌酐从96升高至116，我意识到问题没那么简单，从全科医学转诊至肾内科，开始规范治疗。
2024年1-6月：我用了很多种药——依那普利、非奈利酮、肾康宁、肾炎康复片、肾衰宁片、阿托伐他汀、非布司他轮番上阵，但尿蛋白控制得并不好。
后来我加用羟氯喹，尿蛋白稍降，肌酐却在三个月内从115μmol/L飙升至147μmol/L！
由于治疗效果不好，我做了肾穿刺，结果显示：增生硬化型IgA肾病，牛津分型为M1E0S1T0C0。
用药历程与指标改善：十一个月的完整记录
1
使用耐赋康前的基本情况
在吃耐赋康之前，我的用药方案是：依那普利+恩格列净+非奈利酮+雷公藤多苷片+阿托伐他汀+非布司他。
当时的指标：
血肌酐：124μmol/L
估算肾小球滤过率：56.8mL/min
24小时尿蛋白定量：526mg
尿隐血：2+，尿红细胞：73个/μL
2
第1瓶耐赋康：失望与反思
2025年5月1日，我满怀期待地开启了耐赋康之旅。但肾友圈里的评论让我内心充满不安——“前三个月尿蛋白可能翻倍”“肌酐会快速上升”……这些声音像乌云遮蔽了我心中的希望。
果然，5月30日复查结果让我心里一沉：
血肌酐：113μmol/L（较基线有下降）
24小时尿蛋白定量：1197mg（翻倍）
尿隐血：3+，尿红细胞：270个/μL
此时用药：耐赋康+依那普利+恩格列净+阿托伐他汀+非布司他
我的分析：尿蛋白翻倍很可能是停用雷公藤所致（医生让我直接停掉，而非逐步减量）。与医生沟通后，重新启用雷公藤多苷片。
3
第2瓶耐赋康：转机出现
重新加入雷公藤后，我开始看到希望，本次化验指标：
血肌酐：111μmol/L
24小时尿蛋白定量：756mg（较上月下降37%）
尿红细胞：188个/μL（较上月下降）
治疗方案调整： 将依那普利更换为氯沙坦钾。
副作用记录： 食欲明显增加，但体重反而减轻；失眠问题日益严重；开始出现典型的“满月脸”；手指偶尔抽筋。
4
第3瓶耐赋康与缺货风波
7月26日复查：
血肌酐：104μmol/L
24小时尿蛋白定量：422.5mg（较上月下降44%，较基线累计下降65%）
尿隐血：2+（较上月改善）
正当我为指标改善而欣喜时，耐赋康断货了。全市三甲医院药房“无货”通告如雪片纷飞。
我被迫减量：从4粒/日→2粒/日→1粒/日。减量后的数据让人揪心，减量2周：尿蛋白反弹至532.8mg，减量3周：尿蛋白485.8mg。
教训：减量至2粒/日可能不足以维持疗效，需要足疗程规范治疗。
好消息：8月9日，主治医师紧急通报“耐赋康到货！”我抢到号、开出处方、取到药——弹药库重启！
8月30日复查（恢复足量20天后）：
血肌酐：98μmol/L（历史新低！）
肾小球滤过率：75mL/min（显著提升）
24小时尿蛋白定量：477.6mg
5
第4-5瓶耐赋康：僵持中的好消息
10月3日复查：
血肌酐：100μmol/L
24小时尿蛋白定量：477.6mg
最大好消息：尿隐血从2+转为+-，尿红细胞从98个/uL大幅降至38个/μL！
我用肾上线APP记录的隐血变化↓
这说明耐赋康对抗肾脏炎症的效果显著！虽然尿蛋白还在僵持，但隐血这个困扰我多年的指标终于看到了胜利的曙光。
6
第6-7瓶耐赋康：感染的反噬
11月8日复查：
血肌酐：113μmol/L
24小时尿蛋白定量：291.9mg（成功突破300mg大关！）
然而，12月的一场感冒让我遭遇了开战以来最猛烈的反扑，尿蛋白一路飙升到847.35mg。
这是一次血的教训，也让我深刻意识到，防感染就是保护肾脏。
7
第8-9瓶耐赋康及后续维持：收获的季节
2026年1月3日，感染消退后复查： 尿蛋白回落至476mg。
2026年1月31日，9个月疗程结束，复查指标：
血肌酐：110μmol/L
24小时尿蛋白定量：173mg（降幅达67%）
2026年3月7日复查（减量维持期1个月）：24小时尿蛋白定量205.7mg，相比上次有小幅回升，医生表示“稳住就是胜利”。
2026年3月28日复查（减量维持期50天）：24小时尿蛋白定量137.70mg——首次回归正常值范围！
我用肾上线APP记录的尿蛋白变化↓
拿到化验单的那一刻，我反复看了三遍。从确诊时的绝望，到治疗过程中的煎熬，再到今天——这条路走了很久，但每一步都算数。
感受与心得
1
关于耐赋康的起效时间
我向肾上线健康教练咨询过，他们表示：在保护肾功能方面通常需要3个月，降低尿蛋白一般要6个月才会起效。我的经历印证了这一点——前3个月尿蛋白波动（甚至翻倍），但从第4个月开始稳步下降。
2
关于初期尿蛋白翻倍
很多肾友反馈用药初期尿蛋白会翻倍。我的分析是：这可能不是因为耐赋康无效，而是因为开始使用耐赋康时停掉了之前的对症药物（比如我的雷公藤）。耐赋康是对因治疗，需要3-6个月起效，初期不宜减少其他对症用药，大家还是要听从医生的建议。
3
关于服用方法的重要提醒
有肾友分享了一个非常关键但医生未曾提及的细节：一定要先排便再服用耐赋康。因为它是缓释胶囊，不仅要保证空腹，还要做到空肠。有人服用后五个小时整粒药拉了出来——这个信息让我大为震惊，也让我在用药过程中更加小心。
4
关于副作用
耐赋康不是没有代价的，我经历了：满月脸（减量后有所好转）、痤疮、严重失眠、食欲亢进、手指偶尔抽筋。这些副作用是真实存在的，但为了治疗IgA肾病，这些我是可以承受的。
5
关于“防感染”的铁律
一次感冒让我的尿蛋白从291mg反弹至847mg。这个数据是用血的教训换来的——对肾友而言，预防感染就是保护肾脏。我后来专门接种了四价流感疫苗和23价肺炎疫苗（灭活疫苗，经医生确认安全）。
6
关于坚持与希望
从肌酐最高147μmol/L到恢复正常，从尿蛋白1197mg回归137.70mg，我比任何人都清楚：这是我定期随访、遵医嘱规范用药的结果。
后记
肾病是一场持久战， 我的故事还在继续。
从2025年5月到2026年4月，整整11个月的耐赋康治疗，让我从一个尿蛋白1197mg、肾功能持续恶化的严重患者，走到了今天蛋白尿回归正常值、肾功能好转的稳定状态。
目前我的用药方案是：耐赋康+非奈利酮+达格列净+氯沙坦钾+贝尼地平+比索洛尔。
希望我的真实记录——包括那些波折、焦虑、反弹和最终的好转——能给同样在这条路上的你一点力量。
稳住，我们能赢！
肾上线
感谢作者“战肾IgA ”的分享，详细记录了耐赋康的治疗过程，尽管初期降尿蛋白效果不明显，还出现了一些副作用，但仍保持良好的心态，坚持规范用药、定期复查，凭借着高度的自我管理能力，目前 各项指标都恢复得很好，继续加油啊！
希望他的故事能给迷茫中的肾友带来信心和鼓励，如果你想与作者或者其他肾友交流，欢迎来肾上线-肾友圈↓
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