32岁李先生在社交账号上晒出以前和妻子的照片，令许多网友唏嘘。这对夫妻2024年结婚后，双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，导致他们的孩子出生即夭折。据称这种共患的情况全球仅有个位数。
李先生说，他的病情从发烧、浑身无力开始，起初医院诊断为脑梗，后来病情越来越严重，直到瘫痪，一个月从180斤暴瘦到100斤。
令人崩溃的是，就在李先生确诊罕见病后的第二个月，他怀有身孕的妻子也出现了同样症状，最终孩子也没能保住。
瘫痪后的日子，远比想象中艰难。一个月一万五的康复和吃药的费用，再加上欠债20万，这对于目前已经失去工作的小夫妻来说，是不小的负担。于是，夫妻俩开通了社交账号，拍摄短视频寻求帮助，也在橱窗里带货日用品：“网友们很支持我们，很多好心人会在橱窗里下单，帮我们减轻负担。”
经过治疗，李先生目前已经可以说话，手指可以粗略地操作手机，但因为不灵活，李先生经常使用AI合成来剪辑视频，有时候视频下方会出现“AI生成”字样，导致部分网友不相信他的经历：“我看到一般会回复。”
夫妻俩为何患上同一种罕见病，李先生说，目前还没有定论。他们怀疑是因为养过仓鼠，或者是吃海鲜导致摄入重金属。
医生表示， 夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。
医生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%—10%：“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，不会再加重。后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2—3个月后可基本恢复。但若病情被贻误，恢复时间可能更久。”
来源 | 扬子晚报/紫牛新闻
主编 | 彭丹
编辑 | 范可以
（大象文创袋）
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