2026年5月26日，是第七个“世界神经母细胞瘤日”。这个由患儿家属、医生及公益组织共同发起的纪念日，旨在提高公众对这种儿童肿瘤的认知，减少误诊、延误，并为患病家庭提供科学指导。
那么，被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤，到底是什么疾病？让我们先来走进涵涵（化名）的故事。
两年前，妈妈在给2岁的涵涵洗澡时，发现孩子腹部比之前变大了，并能摸到一处发硬的区域，但孩子也并没有哭闹或明显不适。
“当时心里觉得不太对劲。”涵涵妈妈回忆。当地医院彩超提示“左腹部包块”，医生建议尽快转诊。家长随即带孩子前往河南省肿瘤医院（中国医学科学院肿瘤医院河南医院）血液科儿童血液肿瘤病区，找到主任医师左文丽。
安排涵涵入院后，结合年龄和临床表现，左文丽初步判断神经母细胞瘤可能性较大。随后完成骨髓穿刺及超声引导下腹部肿块穿刺活检术。病理结果示：神经母细胞瘤节细胞性神经瘤，预后评估为良好型；PET-CT进一步明确肿瘤分期为IV期神经母细胞瘤。
IV期属于高危分期，预后风险较高。但左文丽向家属说明：即使是高危IV期，若能规范接受综合治疗，仍有相当比例的患儿可获得长期生存。
随后，根据神经母细胞瘤诊疗指南，涵涵接受了手术、化疗、放疗、自体造血干细胞移植及顺式维A酸维持治疗。治疗过程中出现了呕吐、脱发及移植期间的相关反应。
目前，涵涵已结束治疗一年，恢复良好，定期返院复查。
01、“儿童癌症之王”到底是什么？
左文丽介绍，神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外恶性实体瘤，占儿童恶性肿瘤的8%~10%。它起源于神经嵴细胞，可发生在肾上腺、腹部、胸部、颈部等交感神经分布的神经组织区域。
它被称为“儿童癌症之王”，是因为起病隐匿、进展快、容易转移。但随着现代诊疗技术的进步，绝大多数患儿可获得有效救治，甚至彻底康复。部分低危亚型甚至可自然消退或向良性节细胞神经瘤转化。
02、这些早期信号，家长一定要警惕
神经母细胞瘤早期症状不典型，常被误认为普通疾病。
⚠️ 腹部包块（最常见，约占50%）：孩子腹部出现无痛、质地坚硬、位置固定的包块，可能伴有腹胀、呕吐、便秘、食欲差。
⚠️纵膈占位（约20%）：表现为反复咳嗽、胸闷、呼吸急促，久治不愈。
⚠️“熊猫眼”：眼眶周围发黑发青，单侧眼睑下垂。
⚠️骨转移表现：不明原因的骨痛、跛行、不愿走路。
⚠️全身症状：反复发热、脸色苍白、乏力、快速消瘦。
发现以上任一情况，应及时就医，不要轻易归结为“积食”“生长痛”或“普通感冒”。
03、规范治疗，分层施治是核心
目前，儿童神经母细胞瘤采用多学科协作诊疗模式。根据年龄、肿瘤分期、病理类型、基因特征等进行风险分层（低危、中危、高危），量身定制方案。
常用治疗手段包括：手术、化疗、放疗、自体造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗、顺式维A酸维持治疗等。高危患儿的治疗周期较长，但治愈率和长期生存率已大幅提升。
04、家长最关心的预后问题
很多家长确诊后第一句话就是：“能治好吗？”
低中危组：整体预后良好，复发率低，部分甚至无需强化治疗。
高危组：治疗强度大、周期长，复发率相对较高，但通过规范的综合治疗，无病生存率已显著提高。
05、确诊后，家长请牢记三件事
拒绝恐慌，更不要放弃：神经母细胞瘤绝非“不治之症”。早诊早治、规范治疗才有最大的希望。
拒绝偏方，相信科学：务必选择正规儿童血液肿瘤专科。偏方、理疗、非正规“调理”只会延误最佳治疗时机。
坚持随访，长期守护：治疗结束后需定期复查血常规、影像学、肿瘤标志物，早发现问题、早干预。
专家介绍
左文丽
血液科
主任医师，医学博士，访美学者，中国抗癌协会儿童肿瘤专委会委员，中国儿童血液病精准治疗专委会委员，河南省生命关怀协会贫血防治专委会副主委，省临床肿瘤学会儿童实体瘤专委会副主委，省血液免疫专委会常委，省慢粒联盟常委，省医学会儿科血液分会常委，省医学会血液病专科分会委员。擅长血液系统恶性肿瘤(白血病、淋巴瘤等)、营养不良性贫血的诊治，尤其擅长儿童恶性肿瘤的诊治。发表论文20余篇，荣获河南省科学技术成果奖两项，省医学科技进步奖1项，2021年河南省肿瘤医院“十佳医生称号”等。
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坐诊时间：周一上午、周三上午
来源：河南省肿瘤医院
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