我不是从课本上学到血友病的,而是在家里跟它一起长大。我哥哥有血友病,我们全家每天都要面对这种罕见出血病带来的种种状况。我亲眼见过出血时的恐惧、治疗的紧迫,还有老担心能不能拿到药。
多年后,我儿子查出有血友病时,又想起了那些事,但这一次,我不只是姐姐了。我成了一名母亲,心里明白这事儿有多要命。
那段经历彻底改变了我的人生。我去读了药学院,就想搞清楚这些问题。我想弄明白那些能保住我儿子命的药,也帮别的家庭走出我们当初那种迷茫。
二十五年后,我成了佛罗里达奥兰多和坦帕湾两家CVS专业药房里其中一家药房的主管。我手下有40个人,支持本地和全国的患者,不管啥时候需要,哪怕是节假日或紧急情况,我们都会提供专业药。因为很多患者连一次药都不能少服。
冬天暴风雪来了,CVS专业药房还能接着给那些一天都离不开药的患者配药。我们也会联系快递公司,让他们在坏天气里把药安全送到。
我们能很快满足患者的需求。就在最近,我的团队为一位乙肝患者开了急需的注射药——要是没及时治疗,这种病可能危及生命。在这样的时刻,我很庆幸能在最关键的时候为社区帮上忙。
我记得有一位患者只有一个肾。在给她配药时,我注意到这种药可能伤肾。她妈妈同意后,我联系了她的医生,最终找到了更安全的替代方案。她妈妈眼里含着泪对我说,我帮助挽救了她女儿的生命。
不过,我的工作还有另一面。药剂师经常接到患者或家长的电话,说他们付不起药费。我的团队帮他们申请药费补助项目。我们这么做,是因为我们明白,药费能不能负担得起,对病人来说太重要了。
我很感谢佛罗里达州立法机构重新审议SB 1760中的一项提案,按原提案内容,可能会对生物类似药——这种药是品牌药的安全、便宜替代品——产生负面影响,减少了佛罗里达企业和员工能负担得起的药物选项。辛勤工作的佛罗里达民众将不得不为家人赖以生存的药物支付更高的费用。
我知道立法者想帮助他们的社区,就像我帮助我的社区一样。但取消生物类似药选项会让从塔拉哈西到迈阿密的佛罗里达药剂师更难去照顾依靠我们的那900多万居民。
我的儿子现在病情控制得很好,过着健康的生活。当初的家庭挑战如今变成了我一辈子的事业:确保患者能在需要的时候,以他们负担得起的价钱,拿到需要的药。佛罗里达州的立法者们,请继续完善这一生物类似药的相关表述,以便像我这样的药剂师能继续帮助我们的邻居、朋友和家人。
Tamie Chamy在奥兰多CVS专业药房担任药剂师主管兼药房经理。
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