来自荷兰吕伐登（Leeuwarden ）的耶尔特·德哈恩（Jelte de Haan）于昨日上午去世，年仅5岁，他曾是多个代谢疾病研究筹款活动的代言人。耶尔特在家人的陪伴下安详离世。

据弗里斯兰省媒体Omrop Fryslân报道，耶尔特的身体状况已经持续一段时间不佳。他患有异染性脑白质营养不良症（MLD），这是一种罕见且致命的疾病，会导致神经系统迅速恶化。

家人在他的Instagram账号上宣布了他的死讯。他的母亲桑妮（Sanne）写道：“亲爱的耶尔特在我的怀里安详地离开了，令人非常难过，但他走得很安详。他值得好好休息，他也真的需要休息。这样也好。”

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一段时间以来，德哈恩一家每个月都会庆祝耶尔特的“星期一”，因为他们知道他活不到老年。他总是兴高采烈地被父亲抱起来，他喜欢摸摸那些小旗子。

代谢性疾病是儿童死亡的首要原因。在大多数情况下，这些疾病无法治愈。耶尔特的父母希望这些疾病在几年内能够被治愈，因此他们致力于为Metakids基金会筹集尽可能多的资金，用于相关疾病的研究。

他们在吕伐登环城赛马场组织了一场大型筹款活动，他们的儿子也成为了3FM电台“严肃请求”（Serious Request）活动的形象代言人之一。该活动旨在关注2024年的代谢性疾病。在兹沃勒（）的玻璃屋，他们筹集了超过1100万欧元的善款。

五岁时，耶尔特“退休”，从此淡出公众视野。在他生日那天，一项以他名字命名的奖项被命名为“耶尔特下一代奖”（Jelte NextGen Award）。该奖项旨在表彰致力于改善代谢疾病患儿未来的青年科学家。

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