我至今记得小时候，不止一次眼睁睁看着同学在课堂上突然疼得蜷成一团，被紧急送往医院。那种场景对一个孩子来说是撕裂性的记忆。后来我嫁给了一位经常接诊镰状细胞病患者的医生，从她口中，我更清楚地知道了这些家庭到底在承受什么。

有人可能会说，一种全美国“只有”不到10万人患的病，值得大动干戈吗？这正是问题的症结所在。根据美国国立卫生研究院的定义，镰状细胞病是一组遗传性血液疾病，患者的红细胞因基因突变而扭曲成新月形或镰刀状，阻塞血管，引发剧烈疼痛，严重时可能致命。然而，因为患病人数少于20万，它被归类为“孤儿病”——一个听起来很专业的标签，翻译成大白话就是：患者太少，少到很难有人愿意花大力气去解决。

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但“罕见”不等于“不存在”。每一个诊断数字背后，都是一整个家庭在疾病的残酷碾压中寻找出路。这种漠视必须被打破。在我的家乡佐治亚州，立法者刚刚做出了一次值得所有人注意的尝试：今年4月，佐治亚州议会以强有力的两党支持票通过了《镰状细胞病保护法案》，州长布莱恩·坎普于5月签署生效。法案要求佐治亚州社区健康部每年对本州医疗补助计划覆盖的镰状细胞病药物、治疗和服务进行审查，评估是否需要扩大覆盖范围。在此之前，路易斯安那州、弗吉尼亚州和田纳西州已经出台了类似的法律。

联邦层面并非毫无动作。2018年通过的《镰状细胞病与其他遗传性血液疾病研究、监测、预防和治疗法案》，授权卫生与公众服务部拨款用于研究、教育、筛查和治疗。但是——重点就在这里——联邦法律没有保证全国患者都能获得这些服务，也没有要求各州的医疗补助计划必须更新其覆盖清单，把新疗法纳入其中。佐治亚、路易斯安那、弗吉尼亚和田纳西这四个州证明了“做得到”三个字怎么写。现在的问题是，全美其他州的决策者有没有勇气跟牌。

这件事让我觉得尤其荒诞的一点在于，有效的新疗法已经存在。此时此刻，当你在读这篇文章的时候，医学创新正在为患者推开一扇扇窗户。可现实是，窗户开了，门口却堵着一面名叫“医保覆盖滞后”的墙。立法者、医疗机构、研究人员和企业需要合力拆掉这面墙，让患者能真正走进去，把实验室里的突破转化为医生诊室里的实际改善。我所在的公司是佐治亚州最大的上市公司之一，在癌症保险领域深耕多年，我们长期资助亚特兰大儿童健康中心的阿弗拉克癌症与血液疾病中心——这个中心除了在小儿癌症领域做了了不起的工作之外，还拥有全美最大的儿童镰状细胞病项目。我把它视作一份职业上的优先级，不只是一项企业社会责任指标。

说回个人层面。我意识到并非每个人都亲身接触过这种疾病，但在我的成长环境里，镰状细胞病是一个人人都听说过的名词。身为佐治亚州本地人，这些记忆刻在我对社区的理解里。正因如此，看到两党能在沸反盈天的政治气候下，为这些人往前走一步，我觉得这件事实在值得点一次名。但一步远不是终点。