本文转自：人民网-上海频道
渐冻症是个罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在；这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注。6月21日，由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动在东方明珠举行，今年主题是“科技赋能，用爱解冻”。
在此次关爱渐冻人活动主场东方明珠老上海8号餐厅，渐冻症病友与志愿者们齐聚一堂。活动现场，智能陪护机器人“光华一号”还演唱《渐冻人之歌》，这首特别为渐冻人创作的歌曲由80岁老中医耕夫作词，上海音乐学院张笑尘作曲。由高清制作的MV也在现场首次发布，许多观众跟着哼唱，有人感动得热泪盈眶，也有人潸然泪下。
活动上，上海不少科技企业推出系列相关介护系统。复旦大学智能机器人与先进制造创新学院面向渐冻症患者护理需求推出一套智慧介护系统，据介绍，系统由自主研发的眼控护理床、智能电动转移车、智能陪护机器人构成，患者可以自主控制眼控床床体进行左侧、右侧翻身，背部升降，腿部抬高等动作，背后搭载了上海市人工智能重大专项的最新研究成果：人-机-物三元群智具身大模型。针对渐冻症患者的情绪管理，北京九界智境科技有限公司的“情绪听诊器”——集成高精度EEG传感器阵列的轻量化头环，基于AI算法持续分析患者的生理指标与行为特征，精准捕捉焦虑、抑郁或疼痛等负面情绪信号，为干预提供依据。总经理杨扬宣布启动“千名患者关爱计划”，未来一年，为1000名渐冻症患者免费提供头环设备，让他们的声音被听见，让他们的需求被看见。
当天，舞台上推出了一座“冰山”，它象征着渐冻症病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。
现场，公益专家讲座不仅让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩，也让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。随后的圆桌会议，渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑。上海众多爱心企业对渐冻人群体的关爱行动从未停歇，多年来连续积极参加621“世界渐冻人日”活动。今年志愿者队伍也在不断壮大，上海工商外国语学院、民建上汽委员会也加入志愿服务。上海外国语大学为病友提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为病友提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为病友提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑每周一次从未间断。为响应本次慈善活动号召，强生出租全力调派配备无障碍设施的“安心老爷车”，免费接送病友往返活动现场，并全程护航夏令营活动用车，组织劳模先进驾驶员、青年职工开展现场志愿服务，奔赴公益一线发光发热。
据悉，《假如我能行走三天夏令营》将在上海临港养护院启动，病友将参观天文馆、海昌海洋公园、智造工业游。
当晚19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，呼吁更多社会关爱，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。
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