渐冻症,世界五大绝症之首。
眼睁睁看着自己一点点被“冰冻”的蔡磊,这些年的每一步都走在悬崖边上。
但你别说,他还真折腾出了名堂。
可争议也没断过。
有人说他为了自救倾家荡产,有人觉得他连老婆孩子都不顾。
尤其是最近蔡磊发布了《倒计时》演讲,更是把他推上了风口。
但没人知道,他早就给妻子段睿,悄悄留好了一条后路。
很多人只知道蔡磊不幸患上渐冻症。
却不知道,命运对他的刁难。
爷爷五十多岁便因病离世,父亲更是在47岁壮年之年,被肝癌夺走生命。
从小到大,他亲眼见证至亲被病痛折磨离去。
或许,蔡磊比任何人都懂疾病的残酷,也更懂生命的珍贵与脆弱。
本以为自己勤恳打拼、踏实生活,能健康长久。
可2019年9月,41岁的蔡磊在北医三院拿到的那张确诊报告,改变了这一切。
肌萎缩侧索硬化,也就是人人谈之色变的渐冻症。
医学界公认无药可治、生存率极低,绝大多数患者确诊后,仅有3到5年的生存期。
换作普通人,遭遇这种灭顶之灾,大概率早已崩溃躺平、静待终点。
但常年深耕商界、骨子里带着韧劲的蔡磊,偏要向命运宣战。
他很清楚,自己的生命或许早已进入倒计时。
可全国数十万渐冻症病友,不该都被困在无药可医的绝境里。
为了推动病症研究、加速药物研发,蔡磊第一时间设立专项科研资金,专门用于渐冻症的病理研究、药物实验和临床突破。
在他看来,重金悬赏或许是最直接、最快速打破科研僵局的方式。
可光有资金远远不够。
冷门罕见病的科研领域,长年无人深耕、资源匮乏。
为了突破技术壁垒,蔡磊费尽心力辗转对接各大高校科研团队。
数次登门沟通,最终成功说服暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授入局。
得以专注深耕渐冻症药物研发赛道,补齐了国内相关领域的科研空白。
可深耕医疗领域的人都清楚,罕见病药物研发,是一场烧钱、耗时、成功率没有保证的持久战。
动物实验、临床测试、数据复盘,每一步都需要巨额资金支撑。
为了撬动更多资源,蔡磊率先个人捐助100万元启动科研项目。
随后四处奔走发起公益筹款、行业募捐,可现实远比想象中冰冷。
巨额的科研投入持续消耗积蓄,外部资金却迟迟无法跟进,科研进度一度陷入僵局。
看着无数病友在绝望中离世,蔡磊彻底下定决心。
熟悉蔡磊的人都清楚,确诊渐冻症之前,他的人生堪称教科书级别的圆满。
作为京东集团副总裁,他是国内电子发票领域的开拓者。
深耕商界多年,事业蒸蒸日上、名利双收,是旁人羡慕的行业精英、人生赢家。
事业登顶的同时,他的生活也步入正轨。
2018年,他与段睿相识相恋、步入婚姻,次年儿子顺利降生。
事业有成、家庭美满,41岁的他,本该开启安稳顺遂的后半生,却被突如其来的绝症彻底改写人生轨迹。
看着尚且稚嫩的孩子、本该安稳度日的妻子,想到自己日渐衰败的身体,蔡磊的内心满是愧疚与煎熬。
他太清楚渐冻症的致命性和折磨之处,不想拖累年轻的妻子,不愿让段睿一辈子被困在照顾病人的枷锁里。
深思熟虑后,他主动向段睿提出离婚,想放手让她重启人生,去过属于自己的安稳生活。
可段睿的选择,诠释了最动人的双向奔赴。
这个拥有北大药学背景,原本有着大好前程的姑娘,毅然拒绝了离婚提议,坚定地选择留在丈夫身边,陪他共渡难关。
随着蔡磊病情持续恶化,直播初期屡屡亏损、团队运转艰难,科研资金缺口越来越大。
为了守住丈夫的初心,撑起这场漫长的抗渐冻症之战,段睿放弃了自己的事业,全职加入“破冰驿站”直播间。
从前深耕医药领域、伏案做科研的精英才女,褪去光环。
日复一日深耕直播选品、运营带货,熬夜对接供应链、耐心回复粉丝疑问。
把所有时间和精力,都投入到直播间的运营中。
而她所有的带货收入,全部投入渐冻症药物研发、患者帮扶和科研项目推进中。
夫妻二人并肩作战的坚守,终究换来了曙光。
这些年,蔡磊团队搭建起全国最完善的“渐愈互助之家”患者大数据平台。
收录上万名病友的病情数据、病程记录,为科研攻关提供了海量真实样本。
这份坚守与付出,终究开出了希望的花朵。
历经数年深耕,这套依托真实患者数据研发的医疗技术,已经落地见效。
目前已有多名基因型渐冻症患者,通过蔡磊团队的研发成果实现病情好转。
部分患者逐步恢复基础行动能力,摆脱了卧床瘫痪的困境。
在无药可医的渐冻症领域,这样的突破,堪称颠覆性的奇迹。
可像“齐天大圣”的蔡磊也有自己的遗憾。
6月21日,世界渐冻人日。
对抗病魔整整七年的蔡磊,发布了《倒计时》公益演讲。
也是他留给渐冻症领域最硬核的决战宣言。
如今的他,渐冻症终末期。
七年病痛侵蚀,让蔡磊全身肌肉彻底萎缩,四肢完全瘫痪、失声失语。
连吞咽、呼吸都要依靠器械辅助,一口痰液都可能引发窒息。
曾经意气风发的商界强者,如今全身仅剩一双眼球能够自主转动,靠着眼动仪一字一句敲出讲稿、对接工作。
为了完成这场特殊的演讲,他借助AI技术复原自己的声音。
真人出镜、全程坚持,用最孱弱的身体,发出最铿锵的呐喊。
镜头中,房间里摆放的四个时钟,时时刻刻滴答作响。
但这不是他生命终结的倒计时,而是他送给渐冻症的战败倒计时。
就像蔡磊曾经说的:“我不怕死亡,最差的结果,也是我为所有渐冻症病人奉献了自己。”
所有人都在为他的大义动容。
可谈及家人时,这个向来坚韧、从不示弱的斗士,流露了心底最深的柔软与愧疚。
他直言,自己这辈子最亏欠、最对不起的人,就是妻子段睿。
七年相伴,段睿放弃事业、耗尽青春,日夜贴身照料瘫痪的他。
陪着他挨骂、熬过绝境,默默扛起家庭和科研的双重重担,从未有过一句怨言。
有人心疼段睿余生无依,有人担忧蔡磊倾尽家财搞科研,最后留给妻儿一无所有。
其实,所有人的担忧,蔡磊早已妥善布局。
外界只看到他不顾一切、倾尽全力自救救人,误以为他赌上了全部身家、不顾家人后路,殊不知他清醒通透,从未盲目孤勇。
蔡磊明确表示,自己前四十年兢兢业业、拼命打拼积累的所有财富,早已单独划分、妥善规划,专门作为妻儿的长期生活保障。
也就是说,他投入上亿资金用于渐冻症科研,变卖房产车辆补充研发经费的每一分钱,都是他个人可支配的资产。
无论科研资金多么紧缺、攻关之路多么艰难,留给段睿和孩子的生活保障,他一分未动、分毫不动。
他赌上自己的余生、耗尽自己的余力,去拯救千万陌生病友。
却也没忘记守住为人夫、为人父的底线,用半生打拼的积蓄,为最爱的家人筑起了一道坚不可摧的经济防火墙。
很多人只看到他不顾一切的奔赴大义,却忽略了他极致的温柔周全。
他的愧疚是真的,亏欠是真的,但对家人的责任、长远的考量、细致的兜底,更是真的。
他不怕自己输得彻底,只怕辜负世间善意、辜负家人深情。
从年薪百万的商界精英,到连呼吸都靠机器的渐冻症病人。
命运给了蔡磊最残忍的剧本。
他却偏要改写结局。
倒计时还在走,但那不是蔡磊的倒计时。
是渐冻症的。
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