十亿能换来一命？48岁蔡磊与渐冻症抗争7年后，近况大不一样！|国际罕见病日|治疗|渐冻人|渐冻症|终末期|肌萎缩性脊髓侧索硬化症|蔡磊

北京一间十几平米的卧室里，放着四个面朝不同方向的钟，不管躺在床上的人脸转向哪一侧，满耳朵都是不间断的滴答声。你能想象吗，这间屋子的主人，已经连自己转头的力气都没有了。他叫蔡磊，今年48岁，曾经的京东集团副总裁，已经和渐冻症死磕了整整七年。

很多人重新认识这个名字，是今年世界渐冻人日他在B站发的那条名为《倒计时》的。里的他瘦得脱了形，还是坚持对着镜头露脸，这个细节戳中了无数网友，这份硬气，早就不是一句简单的勇敢能概括的。2019年他确诊的时候，医生明明白白告诉他，渐冻症没有特效药，绝大多数患者从确诊到离世，撑不过2到5年。

转眼到了2026年，他硬生生和这个病缠斗了七年，早超出了当初医生的预判。他的身体确实在持续恶化，现在已经到了疾病终末期，四肢躯干全都动不了，全身瘫痪，连话都说不出来，发不出一点声音。吞咽功能也快没了，只能靠针管慢慢推流食维持营养。

每工作两个小时，就得四个护工一起出力，把他从椅子上搬到床上休息。躺下之后必须立刻戴上呼吸机，才能维持正常呼吸。他现在全身上下，只有眼球还能自己动，平时工作交流，全靠一台眼控仪。眼睛盯着屏幕上的虚拟键盘，视线停在哪，就输入对应的字符。

《倒计时》那篇完整的演讲稿，就是他一个字一个字用眼睛盯出来的，里大家听到的声音，还是用AI复原了他生病前的嗓音。渐冻症功能评分满分是48分，分数越低说明身体受损越严重，现在蔡磊的评分已经跌到了个位数。他自己说，每天都要承受疼、酸、麻、憋闷的折磨，却喊不出来，也没法用动作表达。

就算是这样，他每天还坚持工作十六七个小时，一整年几乎没休息过。好多人劝他停下来好好养病，他说停下来才是真的等死，只要还能干活，就能多给病友做一点事。网上一直吵得凶，都在问那一句，砸进去十亿，到底能不能换蔡磊一条命。

其实蔡磊自己心里门清，以现在的医学水平，他自己的病很难彻底治好，他投进去这么多钱和精力，早就不只是为了救自己。刚确诊那会，他跑遍了国内所有大医院，才发现一个扎心的现实，国内渐冻症相关研究实在太少，患者数据零零散散，不同医院信息都不互通，科学家做研究跟盲人摸象没区别。

过去三十年，中国整个渐冻症领域的在研药物管线只有14条，进度慢得让人着急。蔡磊做了几十年互联网商业管理，对数据和效率门儿清，他知道要啃下这块硬骨头，得先把基础数据搭起来。2019年11月，他卖了自己的豪车房产，租了一间办公室，牵头做起了“渐愈互助之家”患者数据平台。

这个平台专门收集渐冻症患者从发病前到发病后的全阶段病程数据，整理成能用的科研资料，免费给全球的科研团队用。到2025年6月，已经有超过一万六千名患者在平台注册，这现在是全球最大的渐冻症患者科研数据平台。

有了数据基础，他又开始牵线搭桥，联动全球的科研团队和医药公司，一起推进新药研发。截至2026年6月，他和团队已经联动了全球超过60个科研团队、50多家生物科技公司和医疗机构，累计推动了近300条药物研发管线，其中超过30个项目已经进入临床试验阶段。

这个数字，比2020年之前全国的总量翻了一倍还多。现在已经拿到了实打实的突破，针对SOD1基因突变型的渐冻症，国内研发的siRNA小核酸药物RAG-17已经完成了一期临床试验。公开的临床数据显示，单次给药之后，患者脑脊液里的致病蛋白最高能下降58.1%，神经损伤的标志物最大降幅达到81%，药效可以维持7个月。

有一位29岁的患者，用药之前离不开轮椅，用药之后已经能扶着东西站立，还能独立生活自己照顾自己。2026年4月，蔡磊团队公开说明，单基因突变型的渐冻症已经取得重大突破，早期用药的患者有机会恢复正常生活。

这种基因型只占所有渐冻症患者的1%到3%，蔡磊本人属于占比90%的散发型渐冻症，暂时还没法用上这款药。针对占绝大多数的散发型渐冻症，目前也有十几条药物管线在推进，部分患者用药之后，病情停止了恶化，上肢力量有所恢复，能自己处理日常起居。虽然还达不到治愈的水平，但比几年前无药可用的局面，已经好得太多了。

这些年网上从来不缺质疑的声音。有人说他就是为了自救，倾家荡产投入科研，自私到不顾老婆孩子。还有人说他花了十几个亿，连自己的病都没治好，全都是做无用功。这次接受采访，蔡磊也正面回应了这些说法。他说任何一个生命为了活下去都会拼尽全力，这是人的本能。但他从一开始就知道，这场投入可能救不了自己，甚至可能因为过度劳累加速病情发展。