前段时间不少人刷到一段格外戳心的演讲视频，这场名为《倒计时》的分享，是渐冻症抗争者蔡磊专门选在6月21日世界渐冻人日，发布在自己社交平台上的。
蔡磊既不是明星也不是网红，很多普通老百姓之前压根没听过他的名字。
可这个被困在轮椅里、身体一日不如一日的男人，默默扛着一件关系全国几十万渐冻症患者生存希望的大事。
如今已经和渐冻症抗争了7年的蔡磊，近况让人意想不到！
最近最让人动容的一条视频，还得是蔡磊发布的那支《倒计时》演讲。
视频里的蔡磊坐在轮椅上，整个人瘦得脱了形，脸颊的肌肉都塌了下去。
他已经没法开口说一句话，整篇演讲稿全靠他盯着电脑屏幕，用眼球控制光标一个字一个字敲出来。
最后用AI技术复原了他生病前的声音，才算完成了这场特殊的演讲。
他的房间里摆着四个时钟，不管面朝哪个方向都能听见滴答滴答的声响。
他说这不是自己生命的倒计时，是送给渐冻症这个病的倒计时。
听到这句话的时候，很多人心里都咯噔一下，说不清是震撼还是心酸。
可能有朋友会问，渐冻症到底是个啥病，能把人熬成这样。
说白了就是人的肌肉会一点点萎缩，从手脚慢慢蔓延到全身。
最后连呼吸、吞咽的力气都没有，整个人就像被慢慢冻住一样。
最折磨人的是，患者的脑子自始至终都清清楚楚，什么都明白。
只能眼睁睁看着自己一点点被"冻住"，这份清醒的绝望，比很多绝症都要难熬。
现在的蔡磊，已经走到了渐冻症的终末期。
他的四肢基本完全瘫痪，连挪一下手指头都做不到。
每天要四个护工一起使劲，才能把他从床上搬到轮椅上。
他彻底失去了说话的能力，连吞咽都变得格外困难。
吃饭喝水只能靠针管慢慢推送流食，速度稍快一点就容易呛到。
一口痰卡在喉咙里，都可能让他当场窒息，说没就没了。
到了晚上，他必须整夜戴着呼吸机才能维持正常呼吸。
身上的酸痛、麻木从早到晚没停过，可他连喊疼的机会都没有。
去年一场普通的感冒引发了肺部感染，他直接被送进ICU抢救，差一点就没挺过来。
就算身体糟成了这样，蔡磊每天还是要工作十几个小时。
他全靠一双还能活动的眼睛，操控着眼控仪处理各种事务。
对接科研团队、跟进药物进展、打理病友平台，事事都要他操心。
很多人纳闷，一个病成这样的人，到底在硬撑些什么。
答案说出来很多人都不敢信，他在拼着自己最后一口气。
带着全中国几十万渐冻症病友找活路，给后人踩出一条生路。
这个曾经在商界叱咤风云的男人，正用最狼狈的姿态，做着最了不起的事。
蔡磊是河南商丘人，打小家里条件就十分拮据，是实打实从穷日子里熬出来的孩子。
小时候他就明白，普通人家的孩子，读书是唯一能改变命运的出路。
所以他念书格外刻苦，凭着一股不服输的劲头，一路考上了中央财经大学。
本科毕业之后，他还回河南老家在税务局工作过两年。
后来他又考上了母校的公费研究生，师从知名教授，专业成绩排前三。
那时候的他，就认准了一个理儿，只要肯拼，就没有跨不过去的坎。
大学毕业之后，他先后在三星、安利、万科这些大企业历练积累，三十岁就当上了万科的总税务师。
这个年纪能坐到这个位置，在整个行业里都算凤毛麟角。
可蔡磊没有停下脚步，他总想挑战更难的事，往更高的地方走。
2011年年底，他放弃了高薪稳定的工作，加入了当时还在起步阶段的京东。
那时候的京东远没有现在的规模，各方面条件都很艰苦。
很多人都不理解，放着好好的大公司不待，跑去凑什么热闹。
可蔡磊有自己的想法，他看准了电商这个风口，觉得能干出一番事业。
他带着团队啃下了很多没人敢碰的硬骨头，干出了实打实的成绩。
2013年，他主导开出了中国第一张电子发票，就这一项成果，就帮京东省下了上千万的运营成本。
凭着实打实的业绩和能力，他一路坐到了京东副总裁的位置。
那时候的他，在电商财税领域是响当当的人物，走到哪儿都有人敬三分。
事业上顺风顺水，感情上也迎来了圆满的归宿。
他认识了北大药学院毕业的段睿，两个人慢慢走到了一起。
段睿比他小十一岁，有学识有能力，自己创业做得有声有色。
她一开始对这个大自己十多岁的男人没什么特别感觉。
可相处久了，就看上了蔡磊的真诚、磊落，还有那股做事的韧劲。
两个人是相亲认识的，见了几次面就觉得挺对脾气，没过多久就领证结婚了起。
2018年，两个人领证结婚，组成了自己的小家庭。
没过多久，他们的儿子出生了，家里添了数不清的欢声笑语。
那时候的蔡磊，事业有成，家庭美满，活成了所有人都羡慕的样子。
所有人都觉得，他后半辈子就该安安稳稳享清福了。
可命运从来都不按常理出牌，你永远不知道明天和意外哪个先来。
就在儿子才几个月大的时候，蔡磊发现自己的左臂肌肉总在不由自主地跳。
一开始他以为是工作太累，歇一歇就能缓过来，没太当回事。
可情况越来越糟，他跑了好几家医院做检查，心里越来越没底。
最终在2019年9月30日，他在北医三院拿到了确诊书。
他得的是肌萎缩侧索硬化，也就是咱们常说的渐冻症。
医生直白地告诉他，这个病目前没有根治的办法。
绝大多数患者的生存期，只有三到五年，撑死了也就十年八年。
那一天，蔡磊才四十一岁，正是人生最好的年纪。
换作一般人听到这个消息，可能直接就垮了，可蔡磊不是一般人。
他接下来做的事，让所有人都没想到，也让所有人都肃然起敬。
拿到确诊结果的那一刻，蔡磊脑子一片空白，半天没缓过神来。
他第一个念头不是怨天尤人，也不是哭天抢地。
他想的是，不能拖累老婆孩子，不能把一家人都拖进深渊。
他转头就跟段睿提出了离婚，想把财产都留给妻子和孩子。
很多人听到这里可能会觉得，这男人怎么这么傻，都什么时候了还想这些。
可这就是蔡磊，什么事都先替别人着想，宁愿自己扛下所有。
可段睿当场就拒绝了他的提议，想都没想就说不离。
她二话不说放下了自己蒸蒸日上的事业，全心全意守在蔡磊身边。
从看病吃药到日常起居，段睿把所有事都扛在了自己肩上。
后来为了给科研筹钱，她又做起了直播带货，全年无休连轴转。
她成了蔡磊身后最稳固的靠山，陪着他跟绝症死磕到底。
一开始蔡磊四处找药、试药，只是想救自己的命。
可他慢慢摸清了这个病的现状，心里越来越不是滋味。
渐冻症已经被发现上百年了，全世界都没什么实质性的治疗突破。
因为它是罕见病，患者人数少，研发药物赚不到什么钱。
绝大多数药企都不愿意往这个领域砸钱，觉得是亏本买卖。
可全国有几十万渐冻症病友，都在绝望里等着救命的药。
他们不是不想活，是没人给他们活路，这才是最让人揪心的地方。
他的想法从"自救"彻底转了方向，要救整个渐冻症群体。
他卖了房子车子，拿出自己全部的积蓄投进科研里。
他到处跑企业拉赞助，前后路演了两百多场，吃了无数次闭门羹。
没人看好这件事，所有人都觉得他是异想天开，疯了吧。
一个快死的人，还想攻克世界难题，这不是开玩笑吗。
可蔡磊偏不信这个邪，认准了的事就要做到底，九头牛都拉不回来。
他牵头建起了全球最大的渐冻症患者数据平台"渐愈互助之家"。
到现在这个平台已经链接了一万八千多名病友，规模是全世界最大的。
他还建起了中国第一个渐冻症病理科研样本库。
他带头签下遗体捐献协议，感召了一百多名病友一起登记。
以前新药临床试验找受试者，得花一两年才能凑齐合适的样本。
现在靠他搭建的平台，最快二十四小时就能完成精准匹配。
药物研发的整体效率，直接提升了十倍都不止，这是实打实的贡献。
他还联合科研机构搭建AI筛选系统，把原本三年的药物筛选周期，压缩到了三个月。
到现在为止，他和团队已经推动了近三百条药物研发管线。
其中三十多个项目，已经顺利进入了临床试验阶段，进展相当快。
最让人振奋的是，针对特定基因型的渐冻症，已经有药物见效了。
有个二十九岁的年轻女病友，之前已经瘫得站不起来，生活完全不能自理。
用了他们推动研发的靶向药两年，现在已经能独立站立、自己照顾自己了。
她还能靠做手工兼职赚钱，重新过上了正常人的日子。
还有不少病友用药之后，病情停止了恶化，慢慢恢复了部分生活能力。
这些年轻的病友，真的等到了属于自己的解药，看到了活下去的希望。
听到这些好消息，很多人都忍不住掉眼泪，太不容易了。
可让人心里发酸的是，蔡磊自己的病程太重了。
他得的是占比九成以上的散发型渐冻症，目前还没有对应的特效药。
他拼尽全力给后人踩出了一条生路，自己却等不到胜利的那天了。
他用自己的余生，换来了几十万病友的希望，这笔账怎么算都值。
人这一辈子，总会遇到各种各样的沟沟坎坎。
只要心里揣着希望，就没有走不通的路，就没有跨不过的坎。
蔡磊用自己的行动告诉我们，人活着，总得有点信念，有点担当。
就算命运给了你一手烂牌，你也得想办法把它打好。
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