“就是到此为止了,再无他法。”当骨髓移植没能控制住白血病,医生告诉我父母,只剩下几周,不是几个月,更不是几年。那时我刚满 13 岁,脑子里只有一个念头:“这是我最后一个生日了,我永远长不大,不会有家庭,也过不上正常人眼里最普通的那种日子。”
但很快,我们听说了一项临床试验,来到了伦敦大奥蒙德街儿童医院。医生描述的方案像是科幻电影:“我们会把一些 CAR - T 细胞放进去,它们会不停地增殖,再增殖,然后跑遍全身,攻击并杀死你所有癌细胞。”这听起来像是绝境中唯一的光。
一切要从 2021 年复活节后说起。结束新冠封锁回到学校,我总觉得累得走不动路,课间和午饭时都会睡着,直到彻底病到没法上学。一个清晨,爸爸发现我呼吸不对劲,把我送进了急诊室。当监护仪连上身体的瞬间,值班医护人员开始大声呼救——随后我在重症监护室里一连躺了好几天,靠着呼吸机对抗双肺肺炎,醒来时才知道,自己已经开始了针对白血病的化疗。用医生的话说,就是我血液里的免疫细胞变成了癌细胞。
后来爸妈告诉我,医生花了好几天才最终确诊,这可能是因为我得的是 T 细胞白血病,比 B 细胞白血病更少见。于是,整个治疗节奏突然加速:先是在莱斯特皇家医院做了一个月化疗,无效;接着上更猛烈的方案,依旧不奏效。2021 年 10 月底,我被转到谢菲尔德儿童医院接受骨髓移植。这种疗法的大体思路是,先清空体内的造血干细胞——包括那些癌变的——再用供者的干细胞重建一套血液系统。
我在谢菲尔德待了五个半星期,当时心里就一个想法:绝不在医院过圣诞节。后来我真的获准回家过节了,但节日刚过就发起烧来,不得不重返谢菲尔德。正是在那时,我们得知:移植失败了。对那时的我来说,或许这事还没真正“沉”进心里,但对爸妈而言,再没有比“失去希望”更残忍的事了。妈妈说,那段时间里,没有哪个时刻比“完全不知还能做什么”更让人绝望。
父母开始到处打听,想找到任何可能有效的办法,甚至考虑去其他国家治疗,还一度打算重新抵押房产来筹钱。他们反复听到一个词:CAR - T。这种疗法的原理是改造患者自身的 T 细胞,让它们能精准识别并杀死癌细胞,有时能在骨髓移植失败后挽狂澜。但很快他们就意识到,CAR - T 只对 B 细胞白血病有效。原因很直接:如果让 T 细胞去攻击 T 细胞,它们只会互相残杀。而我得的恰恰是 T 细胞型。
至此,常规武器库里真正算得上有力的工具已经全部失效。化疗、强化方案、骨髓移植、CAR - T……当疾病站在“T 细胞”这一边时,免疫系统内部的这场内战,反而成了疗法不可逾越的屏障。在 CAR - T 疗法的逻辑里,用来杀敌的武器和敌人来自同一种细胞类型,一进入战场就会自相消耗——这不是剂量或工艺的问题,而是靶点本身的生物学困境。
而当所有标准路径都走到尽头时,这个 13 岁孩子的故事里只留下一个未完成的词:“Then——”。
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