曾经风光无限的京东高管蔡磊，事业家庭两全，日子让不少人羡慕不已。
可渐冻症的到来彻底打碎安稳生活。
他拼上全部身家治病搞研究，身体反倒越来越差。
年幼的孩子被迫交给老人抚养，缺失了父母陪伴。
他为何即便受尽病痛折磨，始终不肯选择放弃？
没生病之前，蔡磊一家人的小日子过得十分舒心。
他和妻子段睿三观合得来，平日里遇事互相体谅，把家里打理得井井有条。
身居京东副总裁位置，收入十分可观，自家孩子从小不愁吃穿，优质学校、各类兴趣班全都安排妥当。
每到周末夫妻俩都会抽出时间陪着孩子出游、聚餐，
孩子成长过程里，父母的陪伴从来没有缺位。
这样安稳富足的生活，是无数普通家庭向往的模样。
四十一岁查出渐冻症之后，整个家庭的生活重心彻底扭转。
夫妻俩一边四处寻访名医调理身体，一边着手钻研渐冻症相关科研项目，
两个人忙得脚不沾地，根本没时间照看孩子。
思来想去，只能把孩子托付给爷爷奶奶日常照料，上学起居全都由老人负责。
一家人虽说住在同一座城市，却很难凑在一起生活。
平日里亲子交流大多依靠视频通话，只有逢年过节才能短暂相聚，一年到头面对面相处的次数屈指可数。
年纪小小的孩子慢慢变得格外懂事，每次探望卧床的父亲，都会主动帮忙揉捏僵硬的手脚。
只不过为了避免蔡磊的病情变得严重，很多时候见面子都必须要戴上口罩。
本该无忧无虑的童年，硬生生少了父母贴身呵护。
孩子成长的改变，成了蔡磊夫妇心底抹不去的愧疚，这份牵挂也让他对抗病痛多了一份放不下的理由。
他多么希望自己的病情能够早日好转，只有这样才能够陪在孩子身边更长的时间。
他自认为自己并不是一个合格的父亲。
当他看到其他孩子都有父亲陪伴，而自己的孩子却没有时，心中百般愧疚。
为了坚持下来，不管现在究竟有多么的痛苦，他都始终不愿意放弃。
不仅他在默默支持他的妻子也同样如此。
在今年7月5日时，蔡磊的账号还发出了妻子和儿子互动的视频。
从视频中可以看出，两人的儿子现在确实已经长大了不少，都已经来到了换牙的阶段。
蔡磊的妻子也希望丈夫的身体能够早日好转让，孩子有一个完整的童年。
踏入职场之后的蔡磊，向来是同行眼里拼命肯干的实力派，职业生涯一步步踏实向上。
早年从基层税务岗位做起，后续辗转多家知名大企业打磨财税专业能力。
2011年他甘愿降低薪资加入京东，发现纸质发票耗费大量运营成本，牵头组建团队攻坚电子发票项目。
当时缺少技术参考，沟通审批流程繁琐，蔡磊经常吃住都在公司加班赶进度。
2013年国内第一张电子发票成功落地，不仅为京东省下巨额开支，
也推动整个行业走向数字化，蔡磊也稳稳坐稳了京东高管的位置。
巅峰时期的他日程排得满满当当，各地出差是常态，
身体素质一直很不错，从来没想过重大疾病会找上自己。
最开始只是手脚莫名抽筋、肌肉无故跳动，他只归结为工作太累，
等到行动逐渐吃力，详细检查后才得知患上渐冻症。
随着病程不断发展，如今蔡磊全身几乎无法活动，
不能说话也没法自主吃饭，整日卧床依靠呼吸机维持基础体征，唯独眼球能够自由转动。
日常对接科研人员、整理研究资料，全部要借助眼控设备完成，
转动眼球打字沟通，曾经干练的职场精英被困在了病床之上。
为了寻找治疗办法、推进新药研发，蔡磊变卖房产、手里持有的股票，
妻子放下自身原有工作，开启直播补贴各项开销，前后投入的资金数额十分庞大。
尝试过中西医调理、海外各类临床试验，
多条药物研发线路同步推进，大把钱财消耗一空，病情依旧持续恶化。
巨大的现实落差也曾让他情绪低落，思索过后，他决定将所有精力投入罕见病研究工作。
蔡磊的家族一直有着中年人早逝的遗憾，这件事从小就烙印在他的记忆中。
爷爷身为普通农民，当年医疗条件有限，查出病情时已是晚期，年仅五十岁便离开人世。
父亲退伍之后生活压力大，平日里经常喝酒排解烦恼，
久而久之患上严重肝硬化，四十七岁就遗憾离世。
亲眼送走至亲的经历，让他一直格外看重身体健康。
等到自己人到中年确诊渐冻症，祖辈早早离世的阴影，时刻压在他的心头。
现如今国内有数万名渐冻症患者，这种病症暂时没有根治手段，很多病患整日陷入绝望。
蔡磊搭建病友信息资料库，联合多家科研机构开展药物研究，慢慢变成了无数渐冻症患者心中唯一的期盼。
他清楚自己的身体状态，大概率很难等到特效药问世，可无数病友的期盼，让他再痛苦也不敢停下脚步。
每日肌肉痉挛带来浑身疼痛感，长时间用眼操控仪器，眼球酸胀难忍，生理煎熬日复一日。
医疗护理、科研投入都是不小的开销，积蓄不断消耗，
整个家庭背负着沉重压力。即便前路渺茫，蔡磊依旧坚持推进各项临床试验。
慢慢看淡了个人生死，不再纠结家族宿命带来的遗憾，
只想利用余下时间，为所有渐冻症患者寻找一线生机。
病痛磨去了往日职场的锐气，却没能打倒他的韧劲，
带着家人的牵挂、病友的期待，他始终和病魔顽强较劲。
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