来源:市场资讯
(来源:邱处机)
蔡磊
作者 | 邱鑫浩
一场特殊的对话,在2026年的夏天悄然展开。
受访者蔡磊,原京东集团副总裁,渐冻症抗争者。受疾病影响,他借助眼控仪,与主持人鲁豫完成了这次漫长的交流。
这或许也是鲁豫职业生涯中最特别的一次采访——对面的人全身瘫痪、无法言语,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
当身体被疾病彻底“冻结”,蔡磊的大脑仍在“破冰”一线超负荷运转。他每天靠着眼控仪处理工作超过10小时,推动着全球最大的渐冻症科研平台运转。
而在这场对话中,他回应了外界最大的误解——“蔡磊就是为了自救,而且自私,倾家荡产,老婆孩子都不顾”。
对此,蔡磊的回答坦然而平静。他说,任何生命为了活下去都会拼尽全力,这是刻在DNA里的。五年前接受采访时他就说过,这场创业可能不是自救,可能是自杀。如今,包括顶级专家也观察到,因为创业,他的病情加速了,4年多就进了ICU。
但他强调,自己生病前的40年里一直努力,有能力承担家庭责任。“不管疾病攻克多么缺钱,他给家人的生活保障都不会动。”这是一位父亲和丈夫的底线,也是一个曾经的企业高管的体面与担当。
谈及梦境,蔡磊的回答出乎意料。他梦到自己回到公司忙碌工作,从梦里醒来总是特别紧张。然而,他随后说出了一句极具力量的话:“只要不放弃,四面八方都是前方。”
这句话,从他口中说出,绝非空洞的鸡汤。
就在鲁豫访谈播出前不久的6月21日,世界渐冻人日,蔡磊发布了一支名为《倒计时》的主题公益演讲视频。
进入疾病终末期的他,坚持真人出镜,用AI技术复原了自己失声前的声音。他在房间里摆了四个时钟,无论面向何方都能听见清晰的滴答声——“这是我送给渐冻症的倒计时。”
演讲中,他重新定义了“倒计时”——并非自己生命的尾音,而是人类攻克渐冻症的冲刺号角。那份决绝,令人动容。“我一定会亲眼见证,这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手,被我们亲手终结。”
他甚至规划了未来:“如果眼睛看不见了,我会连上脑机接口,用脑子跟它战斗;万一脑子也转不动了,我们能把意识传送到具身机器人里,我换个身体再来战斗。”
这番话看似科幻,却最让人破防,他将自己活成了人类对抗绝症最前沿的一线阵地。演讲结尾,他向年幼的儿子留下了一段话:“如果未来有人问起爸爸去了哪里,请告诉他,我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。”
大圣大闹天宫,打的是玉帝;而蔡磊“大闹天宫”,打的是天意。
六年前,他是京东副总裁,意气风发;六年后,他全身瘫痪,只有眼球能动。曾经被预言只有3到5年生存期的他,硬是将“绝症”拖入了持久战,并正在改写历史。
数据显示,在蔡磊团队的推动下,针对渐冻症的药物研发速度提升了71倍。2020年下半年之前,国内只有15条药物临床管线;如今,这个数字达到了68条。
一名29岁的SOD1基因突变型患者在用药后肌肉萎缩停止,恢复了独自生活的能力。虽然这款药对蔡磊本人无效——他是病因复杂的散发型患者——但他用眼控仪敲出:“至少救了别人,大有成就。”
如今的他,需要4位护工同时搀扶才能挪动,近两年未离开过卧室,靠着针管推入流食维持生命。但他依然在战斗。
正如他在采访中所说,只要不放弃,四面八方都是前方。这不仅是蔡磊的人生信条,或许也是人类在面对未知与绝境时,最朴素也最强大的生存法则。
(全文完)
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