抗癌 13 年，我们去全世界找生路｜故事FM|医生|安宁|安德森|师永刚|癌症|非虚构

爱哲按：

师永刚是媒体行业的前辈，十几年前我还给他主编的杂志写过不少稿子。虽然一直未曾谋面，但我知道师老师后来罹患癌症，这些年一直辗转在中美两地全职抗癌。

2022 年师永刚出版非虚构作品《无国界病人》，分享了这些年来他的抗癌经历，引起了广泛关注。最近，这个系列的第二本书《终活》也即将出版，并入围了「创作者支持计划」

为了找药成了无国界病人

师永刚：

大家好，我叫师永刚，曾经担任过某杂志的主编，目前已经抗癌 13 年。

爱哲：

2022 年的时候，您出了《无国界病人》这本书。我们之前都知道「无国界医生」，却很少听说「无国界病人」这个概念。您当时为什么会想到这个概念？

师永刚：

其实我做无国界病人，不是我自己必须要做的一件事情，而是被逼着成为一个无国界病人。

2012 年 9 月，我体检的时候查出了肾上腺皮质癌。这是一种特别罕见的疾病，一百万人里可能只有一个。

我就是那个一百万人里的「中奖者」。

2012 年的时候，中国的医院对这种病还不太熟悉。我特意去了国际部，结果接待我的医生告诉我：「你是我遇到的第一例肾上腺皮质癌。」

他说有一个经典的化疗方案，但需要上网再查一下具体是什么。医生坐在我面前搜索的时候，我心里一下就凉了。

连医生自己都不熟悉这个病，对病人来说太可怕了。

后来医生告诉我，肾上腺皮质癌被发现一百多年以来，全世界真正获批用于治疗的药只有一种，被全球批准，但是在中国没有批准。

这个药叫米托坦。它最早其实是一种农药 DDD，是 DDT 的片剂。

爱哲：

听名字有点像敌敌畏的亲戚。

师永刚：

对。DDD 在六七十年代、七八十年代，全世界都广泛使用过，主要用于农业杀虫、除草。当时国内很多农村地区有人轻生，用的也是 DDD、DDT 这一类东西。

爱哲：

它居然还能治病？

师永刚：

是。在英文里，好多药品的英文名就叫毒药。刚开始我也有点懵，但其实它就是药。

但是，中国没有。

怎么办？

就上演了和《我不是药神》差不多的一幕。我在协和医院附近的胡同里，和卖印度盗版药的人秘密接头。

拿到那个药以后，我心里不踏实，在网上一搜，大家说都是假药。刚好我同事小丁去美国，我让他在美国给我捎了两瓶米托坦。小丁把这个药给我的时候，他说我认为你应该去美国去看一下，既然国内没有办法，你可以去搏一下。

我就在网上搜，哪个国家治疗这个肾上腺皮质癌是最好的？出来就是安德森癌症中心（MD Anderson Cancer）。

在休斯顿我们只知道它是发射火箭的地方，但其实是一个医疗城，它有 20 多家医院，有 20 多万医疗从业者。你会看到几十栋，上百栋楼全是医院的。美国的这些顶尖的医院大部分都不像在中国是北上广，他们大部分是在遥远的西部，安德森癌症中心是全世界最贵的医院，它在全美也是最贵的医院。

■图/ 安德森医院

爱哲：

居住便宜，但是医院治疗贵。

师永刚：

对。我就去了美国，美国有一个叫「无国界病人组织」。它其实是一个旅游机构，做医疗旅游的。

因为美国的医疗费用很贵，他们大部分人会组织人去印度去看牙，去墨西哥去买药，去加拿大买药，因为加拿大的药品其实是便宜的。我在这个书里也提到了，他们站在全球的角度，来配置你的医疗资源，来寻找对你最有价值的药品，以及最好的医生。

钱是门槛，信息也是门槛

爱哲：

您刚才说到治病可以考虑全球的配置，大家一想到这个做法的时候，首先就一抹黑，想到出国去看有很多信息的不对称，您觉得是不是有一定经济实力的人才有可能做这种选择？

师永刚：

做一个无国界病人，或者是跨国治疗，其实面临的第一个问题，就像你刚才说的钱。但是事实上，其实在我们自己的国家，如果你没有钱，你也去不了协和医院，你也去不了那些北肿啊更好的医院去，因为你每一个药就很贵，就像前两天上市的有一个新药， CAR-T 说是可以治疗实体肿瘤，胃癌什么的。

爱哲：

据说 30 万一针。

师永刚：

99 万，这是便宜的，最贵的是 130 万，甚至 200 多万一年，而且这针打完了以后，不保证你不复发，这就是我们的现实。就是罕见病的药少且贵。药在哪里，命就在哪里。虽然我们是记者，但是记者有多穷，你可能比我更清楚，即使我在周刊当主编，也并没有多么富裕。

爱哲：

现在记者就更吃不起了。

师永刚：

是，我是卖掉我在深圳的房子，才在美国维持了 8 年。

很多人对于出国治疗有一个误解。美国的医疗是全世界最贵的啊。但是你如果能够了解美国的各种各样的慈善，那么你就可以基本上省去很多的钱，并且能得到最好的治疗。

每一个大公司，例如：葛兰素史克 (GlaxoSmithKline)、百时美施贵宝 (Bristol-Myers Squibb)等等这些药企，他都有一个慈善机构，哪怕是最新的 PD-1 的这些药，如果你有需要，你很穷，他会免费赠送给你用。他会有一些要求：

第一，收入低于一定标准；

第二，提供医生的诊断书；

第三，提供一个收药地址。

爱哲：

就这些条件就可以吗？

师永刚：

是的，没有任何复杂要求。他们一般会寄到两个地方。一种是寄给医生，因为有些药必须在医生监督下使用，比如化疗药、水剂。另一种是片剂，就直接寄到你家里。

我在新书《终活》里，重点介绍了全世界唯一一家免费的慈善医院——圣裘德儿童医院。

它是全世界最大的儿童肿瘤医院。进入这家医院的条件很苛刻，但只要进去了，比如你 5 岁进去，那么一直到 22 岁之前，所有治疗都是免费的，所有吃住也都由医院提供。

爱哲：

您第一次到美国治病，是什么时候？

师永刚：

我是 2013 年 3 月到安德森的。

8181：癌症病人的乌托邦

师永刚：

到了休斯顿的时候，医院先把我安排到一家酒店。酒店旁边，就是后来我在书里写到的那个地方。我后来把它叫做休斯顿的中国病人癌症村。它真正的名字，其实叫8181 Fannin，8181 就是它的门牌号。

那个社区离安德森特别近，坐小火车两站路，也就两三英里。但是我去的时候，社区已经住满了。

刚好有一位上海病人准备回国，他住的房子会空出来两个月。

他说：「你先住吧。」

我问他：「一天多少钱？」

他说：「不要钱。等你走的时候，留 100 美金，把水电费交了就行。」

爱哲：

我其实读到这一部分的时候，还挺受触动的。十年前，我采访过一个「癌症村」，就在北京肿瘤医院旁边，一个像城中村一样的地方。全国各地得了癌症的人都会到那里治病。没想到，在美国也有这样一个地方。

师永刚：

有，像燕郊也有一个白血病村，全是儿童病人。这个慢慢会形成一个群落。

爱哲：

但美国这个「癌症村」，主要都是来自哪里的人？

师永刚：

中国。

爱哲：

主要就是来自中国？

师永刚：

对，因为中国人喜欢扎堆嘛。

8181 这个社区，全盛的时候，连病人和家属在内，住过将近 1000 人。

■图/师永刚（右一）和大家在8181 泳池边合影

社区里有两个游泳池，那两个游泳池几乎每天都被我们这些中国病人占据。打牌的打牌，聊天的聊天，喝茶的喝茶。偶尔还有人在小游泳池边跳舞，当然，也有游泳的时候吐痰的，什么样的人都有。

那一段时间，我认为就像一个理想国，一个乌托邦一样，一群病人，大家互相帮助，你家里遇到什么问题，他们立刻会开车把你送到医院。

我曾经成立了一个群，就是「癌症村」的微信群，全盛的时候群里有 200 多个人。

爱哲：

你做的群主。

师永刚：

对。因为大家每天都要下来喝茶、聊天，总要有人在群里说一声：「几点开始？」「谁带茶叶？谁带水？」

泳池边那段时间，真的是我人生中过得最愉快的一段时光。

旁边也有一些白人、黑人姑娘在游泳，我们这一群病人，就坐在那里，吹着自己往昔的光荣，聊着曾经的人生。

我个人觉得特别美好，治疗完好像就是在度假。

但是，短暂的美好过去，迎来的就是让你无法接受的一些痛苦。

你几乎每天都会看到，群里面的某一个人去世了。因为好多病人都是在国内已经治疗了好多年，所有的药都用过了，身体也不行了，药也没有了，最后才来美国赌一把。

你眼看着坐在那个地方的人越来越少，见到的老朋友也越来越少。对于一个病入膏肓的病人来说，这是一种巨大的暗示，你没法预测明天会发生什么。哪一个人会不见了？哪一个人会眼睁睁在你眼前病发去世。

后来，我只能一个一个把他们删掉。

爱哲：

为什么要删？

师永刚：

因为，你看到他的名字就会想起他，这个名字代表的是一段跟你的欢乐，或者痛苦的经历。

有个病人叫老王，是沈阳人，我们经常一起出去买彩票。我们认为，我们得了这么大的病，本身就已经是「中大奖」了，那去买彩票，说不定也还有机会再中一次，当然也中过五块、六块、二十美金。

结果有一天，我去找他，他太太跟我说，他没办法再去游泳池去喝茶了。

他得的是肺癌，他在第三年的时候，选择不再治疗了。因为他每天都在咳嗽，咳得像一个风扇一样，全身都在抖，连话都说不了。他觉得太痛苦了。

医院的医生认为，他还有治疗的机会，还希望他再试一试。但是他对医生说「我需要留一点钱给我的女儿，我女儿在加拿大留学，我太太以后还要生活。我这一生已经非常好了，就到这里吧。我最后的愿望，就是能住进安德森的安宁病房，让我舒服一点地离开。」

在他去世前三天，我去看了他一眼。

爱哲：

去安宁病房。

师永刚：

对。去了以后，那一幕我永远记着。

那个房间很小，进去的时候看到他理了一个锃亮的光头，他笑了一下，我也笑了一下，我们俩谁都没说话，不知道该说什么，走的时候，我就握了一下他的手，他淡漠地笑了一下，就算告别了。第三天，他就去世了，他把眼角膜捐给了三个美国的小孩。

他每年都会自己手擀一碗面给他太太。他决定去安宁病房的前一周，他太太过生日，他咳嗽着给他太太在休斯敦手擀了一碗面，还卧了两个鸡蛋。

爱哲：

刚刚听您讲，我特别受触动，就是你们这个病友之间的关系。我知道中国有一些熊猫血的人群，他们因为血型稀有，也会建立一些互助群，他们就是字面意义上的「血脉相连」。其实你们这个癌症村给我的也是一样的感觉。这种病友组成的社群，有时候甚至比亲友之间的关系还要更亲近。

师永刚：

对。大家现在经常还会互相联系。

当然，也有一些忌讳。我现在是幸存者，他们的孩子或者他们的家人去世了，我不能去把他们的伤口揭开，这也是一种默契吧。

一小时 600 美金的美国医生

师永刚：

我给你讲一下，我第一次见医生。我在安德森的医生叫 Habra（Mouhammed A Habra），他是叙利亚人，长得很帅，眼睛很亮，胡子修得很干净，穿着一身西装。一见到我，就很热情的给了我一个拥抱，他的拥抱让我觉得特别感动。坐下来以后，他问我：你为什么来找我？你有什么问题？

■图/ 师永刚和 Habra 医生合影

我就告诉他，我想知道我生的是什么病，也想在美国找到最好的治疗方案。

他说：「那我现在告诉你。」他拿出一张纸、一支笔，开始给我画，告诉我肾上腺是什么？肾上腺就是肾上面一个拇指大小的帽子，管理着你的情绪，你的喜怒哀乐。

爱哲：

所以他开始给你讲课了。

师永刚：

对。他一边画，一边给我讲。他说，你这个病最大的问题，就是压力。

媒体是一个创意工作，你要凭空想出一个东西，把它变成作品，再把作品变成产品卖了。否则你怎么发工资呢？怎么让别人觉得这是一本好杂志？工作基本上是没有尽头的一件事。

爱哲：

我特别有体会。

师永刚：

是吧，这个压力是无穷无尽的。然后 Habra 医生说，你从协和医院带过来的片子，我已经看过了非常清晰，不用在我们医院重新去做了。

爱哲：

他帮你省去了检查费？

师永刚：

是的，帮我省去了 4 万美金的费用。你知道在美国做一次增强 CT 多少钱吗？

我在协和医院做增强 CT，因为有医保，可能就花了两百块人民币。如果没有医保，最多也就 800，或者 1000 。美国同样一次增强 CT，要 12000 美金，好贵呀。我第一次见医生，一小时就要 600 美金。

爱哲：

所以我们国家医疗最大的优势，就是检查真的特别便宜。

师永刚：

太便宜了，我自己的体会呀，所有的东西都便宜。

他拿着那张纸，给我讲了 1 小时 20 分钟，我第一次真正明白了我得的病是什么，我后续还会有什么治疗方案。他还说了一句让我心里很踏实的话，他说「你先用米托坦。如果米托坦耐药了，我还有办法。」癌症病人最怕的就是耐药。耐药以后，没有新的药，没有新的治疗方案，基本上就没有办法了。

爱哲：

那段时间，您的经济压力大吗？

师永刚：

大。那个时候，我带了三十万美金过去。几乎把家里的现金全都变现了。其实那个时候，我已经开始担心了。

照那个花钱速度，最多两年，基本上就花光了。后来，我就开始研究各种各样能够获得免费治疗的机会。

比如，我参加了一个临床试验，是伊匹木单抗免疫药物与 SBRT 联合的治疗方案。是 18 年的诺贝尔生理学或医学奖的获得者艾利森（James P. Allison）发明的。

■图/ 在安德森医院检查时的照片

人都有「算了吧」的时候

爱哲：

那这个临床试验，对你帮助大吗？

师永刚：

非常大。其实米托坦差不多一年时间，我就耐药了。耐药以后， Habra 医生把我转到了安德森泌尿外科。在那里，我认识了另一位医生，兰斯医生，这个人不苟言笑，没有一句废话。

但是，他在我的治疗过程中，起到了决定性的作用。刚开始，他就给我用了最大剂量的化疗药，非常狠，打完以后，第四天你就起不来床了。

爱哲：

那应该挺痛苦的吧？

师永刚：

打完以后，第四天基本就起不来床了。那段时间，我的体重从 75 公斤一下掉到了 60 公斤掉得特别快，因为你动不了，也吃不了东西。两个月以后，居然又全身爆发。

■图/ 在安德森医院检查时的照片

爱哲：

那像这样的时刻，您会做一些心理准备吗？

师永刚：

其实没有准备，你不会去想很远，最大的焦虑就是下一步怎么办。

我在书里写过一个崩溃的时刻。有一天，下午五点才开始治疗。一直打到凌晨快一点才结束。当时外面狂风大作正赶上飓风。我们问医院，能不能晚上就住在医院？他们说不行。医院规定不允许病人在这里过夜。

雨太大，没办法，只能叫 Uber 。上车的时候已经手忙脚乱，全身都湿透了。下车的时候由于身上没劲，我「咣当」一下扑倒在水里，整个人摔进积水里，眼前一片漆黑。

那个时候，我脑子里只有一个念头：「算了吧。」

爱哲：

人生最低谷。又那么狼狈。

师永刚：

当时就觉得，就这样吧。你知道人都有算了吧的时候。

爱哲：

那个时候，孩子其实还很小，是吗？

师永刚：

我确诊的时候，她才一岁。我们去了以后，孩子只能留在国内。

我太太肯定是离不开孩子呀，但是每次跟她打视频，我孩子都躲得远远的，巨大的陌生和隔阂。我太太特别难过。但是又没有办法回去，因为我这边处在最艰难的时候。化疗药几乎把我整个人都打垮了，生活完全不能自理。基本就是在这种情况下，我进入了临床试验。

又遇到一件让我非常崩溃的事情，我母亲重病去世。那天我睡得特别沉，我是被我太太的哭声惊醒的，醒来后我很茫然，就问她发生什么事了。

她说「你妈妈脑中风，正在送往西安的一所医院治疗，去了以后医生说，没法手术，也没法治疗。让家里把人接回去。」

我立刻给我妈打了一个电话。当时她脑子特别清楚，问了好多我身体的问题，像是「你是不是有身体问题，你好久不给我打电话了。我好几次做梦，都梦见你在医院，你去医院干什么了？」。我的女儿叫墨墨，她说「墨墨老想你们，你们这么多年也不回来带孩子，不来看孩子。」责怪我，听得我很难受。因为她不知道我生病了。

我赶紧让我弟弟接电话。我说「马上叫 120 急救车直奔北京。」我弟弟已经哭得说不出话了。他说「妈一直在撑着等你电话，你把电话放下后，妈就走了。」

我当时就觉得，我必须回去送我妈最后一程。我们就连夜坐飞机回老家，到家的时候，已经凌晨三点。外面下着大雪，第二天，就要出殡了。

我妈住在农村，院子里的灯光很昏暗，雪特别厚，我就在院里跪着。好多人说遇到这种大悲的时候会流眼泪，但我真实的感受是流不出眼泪，就是觉得特别痛苦，跪在那里都觉得麻木了。

凌晨三四点的时候，突然有一只小手，就窸窸窣窣把我牵住了，我低头一看，是我女儿。那是我时隔四年，见到我女儿的第一面，她脸黑黑的，衣服也脏脏的，因为那几天没人顾得上她。

后来差不多有三天时间，我们一直待在老家。我太太带着孩子去洗了澡，把她收拾得漂漂亮亮的。那几天，她几乎寸步不离地跟着我们。

但是到了第四天，我们又要走了。你能明显感觉到，她没有笑容了。整个人特别失落。

上飞机的时候，我觉得心里还是很坚硬的，在飞机上的时候，大家都睡了，我一个人在那里做梦的时候，突然觉得特别痛苦，一下就哭了出声，周围的人都吓了一跳，我自己也吓了一跳。

爱哲：

我刚听你讲这段，特别受触动。

尤其人到中年，如果患上重病，就会有一种风雨飘摇、四处漏风的感觉。无论面对父母，还是面对自己的孩子，总觉得有亏欠，经常是顾不上。

师永刚：

对。我在书里写过一个比喻。一个人意气风发，从二环一路开车，一个多小时，开到杜家坎，刚准备上高速，发动机突然坏了，一下子就被撂在路边了。我们经常会有一种被抛离的感觉。好像被正常的生活驱逐出去了，成为一个被遗弃的人。

爱哲：

回到您自己的抗癌经历，在什么时候发生了比较大的积极的改善？

师永刚：

能够在安德森治疗好，全部依赖于两个临床试验。第一个，就是我刚才说的那个临床试验。第一次做了四个月以后，肺上又长出来了，第二次在肝上又长出来。我问医生：「怎么办？」他说：「我还有一个临床试验。」

是 PD-1，国内叫帕博利珠单抗。虽然有这个，但是这个过程让我等了一年。

那一年，我的焦虑已经影响到了身边所有人，在美国无所事事，每天都在想这件事。后来我跟我太太说，再贵我也要搏一下这个药。

因为它是个医疗城，我就私下去了一家诊所打听，他们愿意给我用这个药。但是一针 100 毫克，要 35000 美金。

爱哲：

天价了。

师永刚：

对。这时候还抱着一线希望，就给我认识的 Naing 医生的助理又发了一条消息，我说：「有没有消息？」

他说：「你等我十分钟，我最后再帮你问一次。」结果五分钟以后，他给我打电话，他说「你明天来办公室，我们昨天拿到 FDA 的批件了，你是我们这个临床实验的第一个病人。」

爱哲：

人生好戏剧性。

师永刚：

对。我太太就差 2 分钟就要刷卡了。这个世界上就是有电影场景，在准备决一死战的时刻，给了我一个巨大的好消息，这也是我第一次感受到药物在我身上带来的神奇反应。

五次被命运击中的女孩

爱哲：

决定性的让您放下心来的时刻是什么时候？

师永刚：

在 2020 年 4 月。我连续做了七次放疗，做完了以后，买了张机票回国去打 PD-1，因为 PD-1， K 药在中国比较便宜。那次治疗真的是决定性的，从那以后到现在，我再也没有接受过治疗。

■图/ 继《无国界病人》后，师永刚推出新书《终活》

后来我就写了《无国界病人》这本书，在这过程中就遇到了很多标本式的病人。

师永刚：

我后来介入比较深的一个病人，是南京的一个女孩子，叫王梦琳。她从 14 岁到 32 岁，二十年间一共得了五种癌症，我曾经做过一个调查，全世界目前得过五种癌症以上的人，一共只有 9 个人。如果说闪电击中一个人的概率已经很低，那么她就相当于被闪电击中了 5 次。

但是居然活了二十多年，这本身就是一个奇迹。她之所以会得五种癌症，是因为有 Tp53 基因突变。凡是有 Tp53 基因突变的人，往往都会出现遗传性癌症，她爸爸也是癌症患者。

她是一个特别活泼、特别生动的女孩子，喜欢 Cosplay，也喜欢演话剧，就认识了她的男友，叫小季。第二种癌症查出来的时候，她的男朋友小季就对她说：「那我们结婚吧。」而且他们的家里人，也都祝福他们。真的一定要相信爱情。

但是我首先要帮她，因为 Tp53 是一个根源性的遗传问题，但当时真正获批用于 Tp53 遗传性癌症的药，几乎没有。

后来我就跟她说：「我可以帮你一下。你能不能写一封求助信？」

她写完以后，我把这封求助信发表在凤凰网上。身患五种癌症女孩向全球求助治疗方案。后来这件事情引起了很大的轰动。

虽然到目前为止，她还是没有找到专门针对 Tp53 的特效药，但通过这次求助，她重新获得了新的治疗方案，也因此有了继续治疗下去的机会。

摘眼，还是保眼

师永刚：

在《终活》这本书里，我还写了一个关于眼癌的故事。视网膜母细胞瘤。

爱哲：

这个病人是怎么找到你的？

师永刚：

他的父亲叫老姜，是一个出租车司机。有一次，我从大兴机场回去，坐在他车上，聊天起来了，他说他住在燕郊。我就随口说了一句：「燕郊有好多白血病孩子。」他说，他们家也住在那里，因为燕郊房租便宜。他太太得了白血病，他一边开滴滴挣钱，一边给太太治病。

后来我们加了微信。我经常打车，只要时间合适，就叫他的车。一来二去就熟了。有一天晚上，他回河南了，突然给我打电话，声音里带着哭腔。他说：「我遇到一个很大的麻烦，我儿子可能得了一种眼癌。」

爱哲：

他妻子有癌，他儿子又得癌。

师永刚：

我当时还有点不信，就问他为什么？

他说孩子五岁，上幼儿园。幼儿园要交照片，他晚上就拿手机开着闪光灯给孩子拍照。拍出来以后，发现孩子一只眼睛有一个白圈，就像猫眼一样。他觉得很奇怪，就带孩子去了当地医院。医生告诉他，孩子得了眼癌。

因为我在美国癌症村的时候，见过这样的病人。我就问他：「那你准备怎么办？」他说，当地医生建议把孩子的眼睛摘掉。

眼癌其实有很多种治疗方式，比如化疗、放疗，也可以控制病情，不一定非要摘除眼球。但是当时国内摘除眼球是比较主流的治疗方式，因为摘除眼球是最简单的一种手术。看上去是一个治疗，但其实是一个生意。摘除以后，你还要安装义眼，进口义眼六七千到八千元，国产义眼三千到五千元，而且每隔一两年就要更换一次。所以有一些医生，会建议摘除眼球。

爱哲：

这个听起来有点太暗黑了。就因为这是一门生意，所以有些医生会更倾向于把眼睛摘掉？

师永刚：

有的医生会这样。他说他们当地那家医院，已经做过 80 例摘除眼球的手术。我当时听得毛骨悚然。

后来我查到，国外有一家国际医疗机构，会义务帮助一些孩子出国治疗。国外当时有一种比较新的治疗方案，是从大腿根部插入一根很细的导管，一直送到眼部，用一种叫美法仑（Melphalan）的抗癌药做局部化疗，可以保住 90% 以上眼睛的。

我把这些信息都告诉了老姜，也把相关资料发到了那个群里。后来，他一直没有回复我。

直到半年以后，他突然从美国给我打来一个电话。他说：「我现在在旧金山。」

他说，他是在群里认识了一位病友，对方的孩子也是眼癌，正在加州旧金山一家儿童医院治疗。那家医院同样采用这种局部化疗的方法，医生也决定接收他们过去治疗。

我当时第一反应就是，这得花多少钱。

他说：「到现在，我只花了机票的钱。」

原来，那位加州的病友又帮他联系了一家慈善机构，专门为带孩子来治病的家庭提供免费的住处。

四个月以后，老姜回到了北京。他告诉我，孩子的眼睛保住了。

直到今天，他的微信头像，还是他儿子的一双眼睛。眼睛很亮，留着一头剪得整整齐齐的刘海。

爱哲：

不少得癌症的朋友，好像都会问医生一个问题：「我还能活多久？」医生也会给出一个预估时间。但实际上，很多人最后都超过了那个时间。虽然我自己的样本没有那么多，但听起来这种情况好像还挺常见的。

师永刚：

我在《终活》这本书里，其实重点讲过一件事，就是不要问医生：「我还能活多久？」

因为几乎每一个病人，都忍不住会问这个问题。大家总会把医生当成万能的神，但其实不是这样的。

这样的预估有 40% 以上都是不准确的。因为这种判断更多是基于医生以往的经验，或者根据现有药物和治疗方案做出的推测。但每一个病人的情况都不一样，每个个体对治疗的反应也都不一样。

乌鸦医生的病房见闻

师永刚：

《终活》里有一个章节，写的是一位 ICU 医生，郭医生。

我认识他以后，我觉得他简直就是一个「坏消息专家」。他是他们医院专门负责向家属告知死亡消息的人，到现在已经告知了 120 多位病人的死亡。告诉家属「病人去世了」，这其实是一件风险特别大的事情。

爱哲：

会有什么样的风险？

师永刚：

有的家属接受不了，会动手打人。他跟我说，他只挨过一次打。

那次是一位母亲去世了，家属拿来了拖鞋、香油、蟾蜍皮磨成的粉，还有一个小录音机，一直放着诵经的声音，希望用这些偏方把老人救回来。在医院闹了三天，最后实在没办法，主任只能同意把录音机放在床底下，但要求声音开到最小，不能影响其他病人。最后老人还是没救回来，家属就推了郭医生一把，说：「你们为什么不给我妈妈用这个偏方？这个偏方救活过很多人。」

我问他：「你没有报警吗？」

他说：「人家妈妈都去世了，我还报什么警？那个时候，人做出任何不理智的举动，我跑开就行了。」

我又问他：「你做 ICU 医生，哭过没有？」

他说，刚到 ICU 的时候，护理过一个西安来的女大学生。女孩在 ICU 住了将近两个月，她的父母就在 ICU 外面的走廊里陪了两个月，两位老人都快七十岁了。

后来女孩去世了。处理完后事以后，两位老人还是每天带着一束花，有时候还会带一些肉夹馍、陕西小吃，来到 ICU 门口坐一会儿。第二天来，第三天来，第四天还来。他就问老太太：「你们怎么还来？」老太太说：「我们已经在这里待了两个月，回去也不知道干什么，坐在这里，好像离孩子近一点。」

听到这句话，他一下就受不了了。在这样的苦难、死亡和情感面前，他没办法不流眼泪。他跑到楼梯间哭，结果被主任看见，狠狠骂了一顿。

主任说：「一个 ICU 医生，怎么可以跟病人共情？如果这么脆弱，你就不配做 ICU 医生。ICU 医生要理智、冷静，甚至冷漠，要用标准的程序和治疗方案去救人，这是你的责任。」

郭医生还跟我讲过一个他特别想打人的病例。

一位孕妇因为重感冒引发严重并发症，被送进 ICU，需要立刻上 ECMO。但是 ECMO 太贵了，机器一开就是三万到六万元，每天还要八千到一万元。郭医生告诉她丈夫：「你需要马上做决定，给你15 分钟，你要做决定。」丈夫问完价格，就在外面打了半小时电话。病人一直在等，呼吸越来越困难，郭医生出去找他，他还是反复说要和家里商量。郭医生急得冲他吼了一句，他还是没有同意。

后来，孕妇的母亲赶到了医院，见到女婿，上去就是一巴掌，说：「上，我出钱。」可那时候已经耽误了四个小时，病人的情况已经万分危急。

爱哲：

后来活过来了吗？

师永刚：

没有，已经晚了。但是孩子救回来了，是个男孩。

郭医生说，当时所有人都跑去看孩子了。只有妻子冷冰冰地躺在太平间，丈夫站在旁边抽烟，丈母娘蹲在地上号啕大哭，扇了女婿几个耳光，可人已经回不来了。

他说，ICU 大部分上演的，并不是那些让人感动的救人瞬间，而是很多让人寒心、甚至超出道德评判的事情。所以他说，千万不要考验人性。

我们去年有 482 万人确诊癌症，250 万人死亡。这意味着，每一天，都有很多家庭要面对确诊癌症或者亲人离世这样的坏消息。所以，如何告诉别人坏消息，本身就是一件非常重要的事情。

美国会系统培训医生如何告知坏消息，有一套完整的标准流程。但在东亚一般会很忌讳，我们中国人看病很多时候还是由家属决定这个病人的命运。

爱哲：

前几天我出差的时候，见了一下我的中学同学。他爸爸确诊了癌症，到现在，他们还没有告诉他爸爸。

师永刚：