阅读提要:“当患者在大城市经历漫长治疗无望后,绝大部分人的意愿是回到老家,在‌离亲人最近的地方‌,走完生命最后一程。这时,如果有专业的安宁疗护接住他们,就显得尤为珍贵。”北京清华长庚医院安宁疗护科主任路桂军认为,基层安宁疗护最大的意义,就是满足患者“落叶归根”的需求。

(健康时报记者 王艾冰)“我曾救治过一位晚期胰腺癌患者,他在北京治疗无望后回到乡镇,却因很难开到止痛药,在巨大的痛苦中郁郁而终。”北京清华长庚医院安宁疗护科主任‌路桂军告诉健康时报记者,从那时起,他开始关注基层安宁疗护。

国人素有“落叶归根”的传统,很多基层患者在生命终末期选择回到老家,但基层医疗机构如何接住这类照护需求,成为亟待破解的难题。

湖南省肿瘤医院院长向华介绍:“全国109.2万个医疗卫生机构中,设有安宁疗护科室的仅4000余家,且多集中在城市,基层安宁疗护专业人员数量和知识技能都严重不足。”

安宁疗护能让患者在生命最后的时光身体无痛苦、心中无挂碍,有尊严地离开这个世界。路桂军期待,这份尊严能够向下扎根。

落叶归根,呼唤基层安宁疗护

2009年前后,路桂军遇到一位胰腺癌晚期患者。子女带他来北京看病,综合评估病情后,团队建议制订安宁疗护方案,但子女非常抗拒,“我们是来求生的,为什么要让我们等死?”

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北京清华长庚医院安宁疗护科主任‌路桂军和患者交流。受访者供图

带着对安宁疗护巨大的不解,他们回到家乡,想让患者在家中、在亲人的陪伴下走完最后的时光。

路桂军满心无奈:“临终患者不只需要亲人的陪伴,他们对专业医疗照护和规范镇痛有着强烈的需求。”最终,这位患者回家后,止痛药无法足量供给,长期、巨大的疼痛让他选择了以极端方式结束痛苦。

自此,路桂军抓住一切机会在基层普及安宁疗护概念。安宁疗护,又称“临终关怀”,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理等方面的照料和人文关怀等服务,控制疼痛和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

“作为医生,我见过太多在生命终末期绝望无助的患者。他们普遍经历了长期抗肿瘤治疗,身心、经济状况都非常困难,亟需关心和支持。”2011年,山东省聊城市人民医院和李嘉诚基金会合作,在聊城周边的乡镇推广上门安宁疗护,副主任护师于云霞就是其中一员。

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山东省聊城市人民医院宁养院副主任护师于云霞和团队为乡镇居民提供上门安宁疗护。受访者供图

“前不久,我们送走了一位30多岁的结直肠癌晚期患者。她身世坎坷,历经四次婚姻,被第四任丈夫抛弃后,只能回到父母在农村的家。”于云霞说,“了解情况后,我和团队定期前往她家,除了为她提供疼痛控制、营养支持和护理外,还‌帮她在生命末期成功起诉离婚‌。”

随后,于云霞团队还协助她与第三任丈夫及孩子取得联系,圆了她善终的愿望。“她搭乘高铁前往第三任丈夫家途中,特意给我打来电话。她说回望自己短暂一生,历经无数绝望低谷,就在她万念俱灰,打算独自回乡静静走完最后一程时,是我们拉住了她,重新赋予她直面生活的勇气,让她余下的时光少了许多煎熬。”于云霞回忆道。

“当患者在大城市经历漫长治疗无望后,绝大部分人的意愿是回到老家,在‌离亲人最近的地方‌,走完生命最后一程。这时,如果有专业的安宁疗护接住他们,就显得尤为珍贵。”路桂军认为,基层安宁疗护最大的意义,就是满足患者“落叶归根”的需求。‌

“春雷”已响,但“春苗”未长

根据“十五五”规划部署,我国将进一步扩大康复护理、安宁疗护服务供给,着力提升生命终末期服务质量。此前,《“十四五”健康老龄化规划》也将“发展安宁疗护服务”作为促进健康老龄化的主要任务之一。

“‌春雷”已响,但“春苗”未长。路桂军这样形容基层安宁疗护的现状,“即使国家已经出台多个支持安宁疗护发展的政策,但扩大安宁疗护供给的主战场在更广泛的基层,近年来,基层安宁疗护的发展并不是十分顺利。”

“最主要的原因是我们的生死理念未能打开,这一情况在基层更普遍。许多患者和家属忌讳谈论死亡,无法主动接受安宁疗护,甚至视其为不孝。”路桂军解释,基层医护人员也普遍未接受过安宁疗护理念与技能系培训,这使得大部分基层医疗机构无法开展真正的安宁疗护服务。‌

2022年前后,路桂军受邀去南方某地市级医院为一名患者会诊。

“经过一系列综合评估,患者当下最需要的是能在专业医护的陪伴下减轻痛苦,我们决定让她入住安宁疗护病房。”路桂军告诉记者,“了解到这位患者非常爱美,前往安宁疗护病房前,我让她女儿给她梳妆打扮,并且穿上她最喜欢的衣服。”

然而,这位患者入住安宁疗护病房后,护士为了便于日后抢救,直接剪开了她的衣服。“我非常生气,有些基层医院虽然在做安宁疗护,但有时候连基本的人文关怀都做不到。”路桂军非常无奈。

“很多基层安宁疗护还处在概念阶段,长久以来,‌医护人员接受的是全力以赴的‘救生’教育,在很大程度上阻碍了基层安宁疗护的发展。”路桂军强调,除上述问题外,‌医保与收费也面临难题‌,安宁疗护的核心人文关怀部分耗费大量人力,但作为“非医疗项目”‌无法收费‌,使得提供安宁疗护的科室和团队缺乏开展动力;此外,全国层面缺乏统一的安宁疗护服务标准和准入标准,向基层推广较为困难;基层的核心药物与服务能力严重不足,也是导致安宁疗护发展缓慢的原因。

“中国的安宁疗护仍处于起步阶段,上海、北京、湖南等地近年来陆续开展国家安宁疗护试点工作,取得了一定成效,但目前在基层推广仍面临诸多挑战。”向华告诉记者:“整体来看,我国基层医疗机构对安宁疗护不是特别积极,一个重要原因在于,这项服务‘要占人、要占地方’,目前政府能给予的补贴与开展安宁疗护的实际成本相差较大。此外,专业人才队伍短缺、制度保障相对较弱、公众认知偏差等也是安宁疗护下基层存在的主要问题。”

2022年起,山东济南北城医院开设安宁疗护服务。“受制于‌医保支付机制与运营压力等,现在安宁疗护仅是科室的分支,但已经出现‘人等床’的现象,可见这份照护有多重要。”该院肿瘤全科医疗科主治医师张炳介绍,“区别于普通病房在疾病无法治愈时,会建议患者出院或转院,安宁疗护强调的是‘无论如何,我都会‌接住你’,这在基层显得尤为珍贵。‌”

提高基层能力,实现三级联动

于云霞及其团队是基层安宁疗护的先行者,15年来,他们平均每年帮聊城周边乡镇500余位患者‌体面地走完人生最后一程。

“从最开始抗拒谈论生死,到现在大家时不时给我们反馈安宁疗护给他们带来的安心,这让我越来越坚信安宁疗护在基层的价值。”于云霞说。

在路桂军看来,安宁疗护就是帮助患者‌实现“即使在生命末期接受现实、随时准备安宁辞世,但只要病情稳定,仍有希望能请专家评估治疗机会。”一个真正具备这两种能力的安宁疗护机构才算合格。

“安宁疗护的核心价值在于实现‌善始善终‌,在更多人生命尽头选择回到家乡的背景下,我们的安宁疗护亟须‌构建自上而下的体系‌,即按照‘三级医院做指导,二级医院做主力,基层医院做网底’的模式发展,建立‘三级联动’的医联体机制‌,由大三甲医院牵头指导,培养下级医院的医护人员,形成‘病人病情重时往上转,稳定时可下转’的通道。”路桂军建议,尽快‌完善顶层设计与保障‌,推动医疗自主权相关立法,保障患者的临终意愿得到尊重;将安宁疗护的核心服务项目‌纳入医保收费目录‌,建立合理补偿机制;推动强效镇痛药在基层医疗机构的广泛配备,保证药物可及。

向华建议,首先,要培养人才,设立国家专项培养基金,把安宁疗护课纳入医学专业必修课;为从业者设立单独职称评审通道、发放专项岗位津贴;用“县级统招、派驻基层”的模式,留住基层一线的守护者。

其次,要建制度,加快国家层面专项立法,明确各方权责,让基层安宁疗护从业者敢做、愿做;财政设专项补助,重点倾斜基层;把心理支持、哀伤辅导等核心服务纳入医保,提高报销比例,推行贴合安宁疗护特点的按床日付费,优化医院绩效考核,打消医院顾虑。

最后,要破认知,多部门联合开展国家级宣传,把安宁疗护理念融入全民健康和生命教育;让安宁疗护进社区、进乡村、进家庭,破除“安宁疗护等于等死”的误解;强化医护人员培训,让其成为安宁疗护理念的第一传播人。

二十多年前,路桂军凭着一腔热忱投身安宁疗护事业,而今他更想看到的是,安宁疗护的理念和服务在基层落地生根,让每一个生命都能在最后的时光被温柔以待,有尊严地谢幕。