他们拥有清澈的眼睛,却时常回避与他人的目光交流;他们听觉敏锐,却往往对呼唤充耳不闻;他们像遥远星辰般独自闪烁,因此被温柔地称作“星星的孩子”。孤独症谱系障碍,这一以社交沟通障碍、重复刻板行为为核心特征的神经发育障碍,正牵动着越来越多家庭的心。科学验证,0—6 岁被儿童发育领域称为大脑成长的 “黄金窗口期”,而早期发现与科学干预,能够显著改善孩子的发育轨迹,大幅减轻家庭与社会的远期负担。

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把“早筛早干预”从理念落地为可触及、可依赖的日常服务,是长宁区委、区政府统筹部署,区卫健委牵头主抓,多部门协同落实的重点民生实事工程,多年持续专项深耕。自 2018 年起,长宁区正式将孤独症筛查和干预工作纳入政府实事项目,持续推进儿童孤独症关爱服务。2024 年,区卫健委出台《长宁区 0~6 岁儿童孤独症筛查干预工作方案》,进一步以制度规范细化全流程服务标准,夯实服务运行根基,搭建区域一体化管理体系。区卫健委主动联动区残联、各社区卫生服务中心,统筹整合多方资源,划拨专项经费,以孤独症筛查干预为核心,打通筛查、评估、干预、随访和家庭支持全链条,让星星的孩子在家门口获得就近、专业、闭环的早期健康服务。

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捕捉早期信号:把筛查嵌入每一次儿保

孤独症的早期迹象往往隐蔽地藏在日常养育的细节中。因此,将筛查关口前移至最常规的0—6岁儿童保健体检,便成为精准发现的第一步。在孤独症最佳筛查年龄段的18月龄和24月龄,社区儿保医生通过标准化的家长问卷、行为观察和与家长的深度访谈,细致地捕捉异常的早期信号,实现“关口前移、应筛尽筛”。为了不让任何一例风险漏网,区妇幼保健所联动区内十家社区卫生服务中心,持续开展专项培训、技术督导与质量考核,让扎根基层的儿保人员练就一双识别早期信号的敏锐眼睛。这张越织越密的社区筛查网,成为守护星童的第一道防线。

打通绿色通道:从初筛到干预无缝衔接

筛查只是起点,如何让筛查中浮现出的风险儿童不耽搁、不流失,快速进入评估与干预,考验着一座城区精细化公共卫生治理水平。同仁医院长宁妇幼健康中心与妇幼所为此共同构筑了一条从“社区初筛”到“中心复评”再到“上级诊断”的高效通道。

坐落在镇宁路 233 号的长宁妇幼健康中心,是区域技术核心与干预枢纽,中心集医疗、保健、教学、科研于一体,建立起涵盖高危儿管理、营养、心理行为、五官保健等亚专科的完善体系,由多位主任医师、副主任医师领衔,康复师、幼师与护理团队紧密配合,为孤独症干预提供坚实多学科支撑。

进入干预阶段,中心突出个性化、医教结合与家庭参与三大特色。团队为每一名儿童建立专属的“一人一档”,量身定制干预方案。社交沟通、语言训练、行为矫正、感知觉发展……不再是机械的练习,而是融合在游戏化、结构化的教学之中,让干预变得温暖而贴近儿童的天性。

赋能家庭:让干预延伸到生活的每一刻

孤独症干预从来不是机构一方的单打独斗,家庭才是孩子成长最持久的土壤。开设家长课堂,不是单向灌输理论,而是手把手传授居家可操作的家庭干预技巧。如何在餐桌上引导孩子主动表达需求,怎样在亲子游戏中激发眼神交流,当刻板行为出现时怎样温和而坚定地转移注意力……这些细腻的方法被一点点教给父母,缓解他们无从下手的焦虑,也让干预从每周数小时的专业训练,自然延伸到每一天的家庭生活中。

这种“机构干预+家庭巩固”的综合模式,不但提升了干预效果,更在无形中重塑着家庭的内在力量。家长从无助走向参与,从焦虑走向信心,整个家庭的韧性在陪伴与成长中被悄然加固。当专业支持与家庭之爱汇成合力,星星的孩子们便拥有了一个更可期的未来。

院所协同:构建区域守护网

长宁模式核心是政府顶层统筹和全区域资源调度。区卫健委主导,推动临床与公共卫生融合,长宁妇幼健康中心以临床技术优势承担复评、干预与随访,长宁区妇幼保健所则发挥区域妇幼健康管理与业务指导的统筹职能,两方共享数据、共商案例、联合质控,实现信息互通、资源互补、服务同质。临床服务与公共卫生管理双轮驱动,让孤独症干预从过去分散的“单点服务”转向区域化、标准化、常态化管理。统计显示,这一模式下,长宁区孤独症儿童的筛查覆盖率、干预及时率、管理规范率均稳步提升。

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未来,长宁区将不断完善政府主导、部门协同联动的工作机制,依托区域妇幼健康联合体,融入国家“五健”行动——“心理健康促进行动”框架,构建“1+1+10+N”的“筛查-诊断-干预-管理”一体化闭环服务体系。以区妇幼保健所为技术管理与协调枢纽,同仁医院长宁妇幼健康中心为技术支撑,10 家社区卫生服务中心为筛查与初诊网底,整合区内公立及民营康复、特教资源作为干预延伸。以更专业、更温暖、更高效的服务,陪伴“星星的孩子”健康长大,这是长宁对每一个家庭的深情许诺,也是上海这座人民城市在儿童健康事业上的一次温暖探路。当早筛早干预成为一张坚实的安全网,每一颗星星,都有机会在理解与接纳的夜空里,闪耀出属于自己的光芒。