经过多年欺凌，奥卢瓦达米拉雷发声教育他人了解他的罕见遗传病

一名患有罕见皮肤病的男子曾以为这“很正常”——直到陌生人开始对他恶语相向。

21岁的奥卢瓦达米拉雷·约瑟夫早在六岁时就被诊断出患有毛发上皮瘤，这是一种罕见的遗传病，会导致毛囊长出肿瘤，最常见于面部。由于他的母亲、兄弟和表亲也都患有此病，他说自己从小到大从未觉得有什么问题——直到他开始遭遇无休止的欺凌。

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他说：“对我来说，这始于六岁，那时我还很小。我并不太担心，因为家里还有其他人也有这个病，而且别人告诉我这很正常。”

这种罕见病可能表现为单个病灶（即孤立性毛发上皮瘤），也可能出现多个病灶——正如他的情况，称为多发性家族性毛发上皮瘤。在尼日利亚克罗斯河州长大的奥卢瓦达米拉雷说，由于其他孩子因他的外貌而针对他，学校生活变得越来越困难。

他说：“在中学我遭受了很多欺凌和歧视。欺凌变得非常严重，我不得不周五不去上学。这很不容易。”

“有些人会在街上拦住我问问题，那些问题我整周都得背负着。”

他说：“这仍然很难，我还需要让更多人了解这种疾病。毛发上皮瘤不会传染——人们觉得它会传染，但并非如此，它是遗传的。”

尽管在网上得到了许多人的支持，奥卢瓦达米拉雷表示，由于对这种疾病的误解，他仍然面临辱骂。他说：“人们的反应有正面的也有负面的，但我不关注负面的，我关注正面的。”

“比如有人说我不应该出门，应该被隔离。很多人给我发私信说‘兄弟，你得删掉账号’或者‘别发了’。”

“还有很多人威胁要举报我的账号。我已经因为提高认知而被封了三次。人们太无知了。”

现在，他经常回答人们关于这种疾病的问题，并希望这能鼓励人们提问，而不是妄下结论。

他说：“只要不居高临下，我更愿意人们提问而不是臆测。人们经常对我和我的病情做出假设。”

“他们说‘哦，这病会传染’或‘这是猴痘’或‘这是水痘’。我理解他们，人会害怕自己不了解的东西。”

虽然可以通过手术切除肿瘤，但它们会随时间复发。他在网络上分享自己的经历。