在家人和朋友的记忆里,雅各布·施赖伯是一个充满创造力、同理心旺盛、对世界抱有无限好奇的年轻人。他被诊断患有注意缺陷/多动障碍,也就是常说的ADHD。他能在作曲时找到深沉的满足感,也喜欢整夜研究星空。弄清楚这个世界如何运转、为什么这样运转,曾给他带来莫大的安慰。
但2024年,雅各布的生命定格在了19岁。他的离去让亲友陷入巨大的悲痛。在哀伤中,他的家人开始重新审视雅各布终其一生都在追问的那些问题。他的母亲洛丽·施赖伯回忆说,雅各布总是在寻找答案。他不明白自己为什么和姐姐们不一样,为什么感觉自己的大脑和别人不同。
为了纪念雅各布,他的家人创立了非营利基金会Jake Collective。现在,这个基金会正与美国预防自杀基金会合作,启动一项为期五年、投入500万美元的研究项目。整个项目将聚焦于一个常被忽略的领域:神经发育与众不同儿童和青少年的心理健康需求。
“神经多样性”是一个涵盖多种状况的统称,指的是一个人思考或处理信息的方式与典型发展路径不同。自闭症谱系障碍、ADHD以及阅读障碍等,都属于这个范畴。虽然每一种状况的具体表现千差万别,但研究已经指出了一个令人不安的模式:总体而言,被诊断为自闭症或ADHD的孩子,比神经系统发育典型的同龄人更容易经历抑郁、焦虑及其他心理健康问题,他们出现自杀念头和死于自杀的风险也更高。
让人遗憾的是,直到今天,对于那些大脑运作方式不同的孩子,我们几乎没有基于证据的指南来告诉他们什么干预措施是真正有效的。更关键的是,这些稀缺的信息,很少能传达到在危机时刻最能帮到孩子的人手中,比如父母、儿科医生和社区心理治疗师。
巴尔的摩肯尼迪·克里格研究所的神经发育儿科医生保罗·利普金博士也参与了这项合作。他直言,自闭症群体中的自杀问题是一个需要严肃关切的领域,但人们对此的了解实在太少了。他认为,越来越多人开始意识到,这个领域值得更多的关注和更深入的理解。
Jake Collective的首席执行官梅丽莎·弗洛伦·菲利波内介绍了项目的初步进展。目前,研究计划已经开始召集多个专家小组。这些小组的成员包括精神科医生、儿科医生、神经生物学家和其他研究人员,也囊括了那些亲身经历神经发育问题与心理健康挑战的人。他们的声音和视角,将被整合进研究的每一个环节。
项目团队预计在今年年底前发布第一份成果。这份成果将是一份关键文件,它会把目前关于这个课题最扎实的研究汇总起来,同时也会清晰列出那些尚待解答的最重要问题。换句话说,这是一张“我们已知什么”和“我们还需要知道什么”的地图。
美国预防自杀基金会的首席医学官克里斯汀·余·穆蒂埃博士则描绘了更长远的蓝图。在发布研究总结之后,项目将进入更深入的阶段:直接资助相关的科研项目,并着手为家长和教师开发教育课程。这些课程的目的是让离孩子最近的人,能够掌握识别风险信号和提供支持的具体技能。
这项计划被一些研究者看作是一个令人兴奋的契机。特朗中心的心理健康研究者杰西卡·施瓦茨曼就认为,这是一个能够开始弥合“研究”与“实践”之间巨大鸿沟的机会。过去,学术界的发现往往在期刊上沉睡多年,无法转化为普通人可以用来保护孩子的具体工具。这个项目想要打破的就是这种局面,它试图让来自实验室和数据分析的洞见,尽快变成家庭和学校里可用的安全网。
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