从2019年确诊到现在，蔡磊与渐冻症抗争了将近7年。他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。
然而，疾病仍逐步剥夺着蔡磊的行动和语言能力，从去年开始，他发出的音节已无人能听懂，语言功能彻底丧失，只能依靠眼控仪与外界交流。
近日，蔡磊接受专访，自述渐冻症晚期真实感受：身体完全失控，意识却无比清醒，是无法控制的狂躁，以及近似水刑般的窒息和恐惧。
“我的生命不重要，
重要的是干掉渐冻症”
确诊渐冻症那年，蔡磊41岁，是知名互联网公司的副总裁，家中也刚刚迎来新生命，命运却在那一刻骤然转向——医生给他判了“三到五年”的生命倒计时。
确诊之初，蔡磊也经历过绝望与迷茫，甚至尝试过各种匪夷所思的疗法求生，但最终，他选择了一条极少有人相信能走通的路——把资金、实验室、药企、患者和医院都链接起来，推动药物科研，向渐冻症发起挑战。
蔡磊将攻克渐冻症，视作自己“最后一次创业”。
面对医疗数据严重不足的困境，他着手建立“渐愈互助之家”渐冻症患者大数据科研平台，也呼吁病友捐献遗体与脑脊髓组织，为科研留下最宝贵的样本资源。如今，“渐愈互助之家”触达的渐冻症患者已突破2万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
持续的努力终于迎来了转机，一款针对SOD1基因突变型渐冻症的药物RAG-17问世。2023年，26岁的渐冻症患者小刘，被蔡磊团队选中，成为首批6位临床试用者之一。两年后，小刘的病情稳定，没有再发展。如今，她不仅能站起来，独立生活，还可以兼职工作。
有网友留言说，“蔡磊用了那么长时间，最后研制出来的药是给别人治病的，对自己一点用都没有，他忙活什么呢？”
对此，蔡磊表示，再次创业的出发点是攻克疾病，不是买自己的命。“我推这些药，本来也不是为了救自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡。哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下。”
蔡磊确诊时，段睿还在哺乳期，儿子只有几个月大。当丈夫决定投身药物研发，但起初融资不顺利时，段睿这个北京大学药学院本硕毕业生、曾经的会计师事务所合伙人，选择走进直播间，化身带货主播。
被问及现在每天都有什么交流时，段睿表示，就发一发信息。他会给我发很多天马行空的，比如说AI又改变了哪个行业、将来人类会怎么样。他是个很乐观的人，他一直没有变，只是病痛限制了他的身体，这个疾病给他身体带来了很多痛苦。
“渐冻症最残忍的地方
是把意识清醒的人锁进身体里”
最近两年，蔡磊几乎都被困在十几平方米的卧室里，最大的慰藉与快乐，是妻子段睿偶尔带着儿子“小菜籽”前来探望的时光。他的身体已无法久坐，通常连续工作一两个小时，就需要旁人拍打按摩来缓解不适。随着呼吸功能进一步减弱，夜间也需要佩戴呼吸机辅助呼吸。
蔡磊说，最近几个月，我感受到渐冻症极度残忍的地方。过去包括我也无法理解和想象，全身禁锢后定期的狂躁，以及水刑的恐惧痛苦。
他把这种感受整理出来了：身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒，这就是渐冻症晚期的极度痛苦，像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。
段睿：人真正要算的账
是用自己的生命换了什么
从2022年年初开始，蔡磊发起或联合发起了4个公益基金。但要支撑攻克渐冻症这项长期事业，他还需要找到一个高效、可持续的商业模式。深思熟虑之后，他决定尝试直播电商，希望通过直播收入，为破冰事业持续“输血”。然而，直播间的主播重担，最终还是落在了妻子段睿的肩上。
“他要做的这个事，虽然对整个家庭是毁灭的，但是他做的这个事是有意义的，比我以前做的事更有意义，所以我干了，我不是他老婆我也干。”
选品、试用、直播、带团队等等，成了段睿每天业务流程的常态，甚至为此压缩了和孩子相处的时间。过去几年，用她自己的话说，就是“心可以碎，手不能停”。
当被问到对妻子有没有愧疚的地方，蔡磊表示，她这么辛苦为这个事业拼搏，放弃了自己的事业，现在也没有一分钱工资。我多次提出离婚，希望她可以自由幸福地生活。去年我再次提出希望离婚，她还是坚决要支持我，不离开我，渴望我能够好起来。我能做的就是全力以赴攻克疾病，拯救我和无数的病友，这是回报所有人的关心和支持的唯一办法。
当被问及是否想过和蔡磊分开，段睿说，其实这个问题，我觉得没什么值得考虑的。如果跟他离婚他能好，我肯定就离了。如果那个时候我离开他了，现在一定事业也非常好，我一定比现在富有很多，我的孩子一定比现在生活条件要好很多，但是我如何面对这段回忆呢？人一辈子，其实我不认为是在换一个性价比。人一辈子，我轻轻松松一天，好像赚到了，其实没有的。人真正要算的账，是用自己的寿命换了什么，有没有做到任何一件有意义的事。
如今，蔡磊的病情已发展到终末期。他经常想到死亡，但他并不担心自己离开后，人们战胜渐冻症的脚步会停止。
蔡磊表示，作为一个曾经在职场上一直要强，非常看重体面，骄傲的人，在此时接受采访，让大家看到他连脖子都直不起来，连话都说不出，甚至嘴巴歪斜、面部塌陷的无力模样，对他的自尊心来说，是一种极其残忍的粉碎。但在几十万病友的生机面前，他个人的面子和尊严不值一提。
“绝大多数病友在病情恶化后，都选择了把自己死死地关在家里。可是如果没有人看到这种疾病的残酷，社会怎么会真正重视？
我今天坐在这里，绝不是为了向大众博取同情。我的出镜，如果能让多一个投资人，看到这个领域的痛点，能让多一位科学家产生去攻克它的冲动，或者仅仅是让那些躲在暗处绝望的病友，知道还有人在为他们拼命，就是完全值得的。躲起来，我保全的只是我一个人的体面，站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道。”
虽然身体被困在方寸之间，但蔡磊的思维从未停下奔走的脚步。他有一个柔软而具体的梦想，创造一个属于自己的“具身智能分身”，替自己去看看同事、陪陪妻子、孩子，和母亲聊家常。
蔡磊的头像是身披战甲、盘腿打坐的孙悟空。孙悟空一直是他的精神偶像—与其等死，不如战斗，纵使不敌，也绝不屈服。
2026年
《中国妇女报》《中国妇运》《农家女》
监制/志飞
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