8月9日晚，央视《面对面》播发蔡磊专访。
蔡磊：您问我未来是什么？我的答案是，未来大概率可能没有我，但这根本不重要。只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。
从2019年确诊到现在，蔡磊与渐冻症抗争了将近7年。疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，从去年开始，他发出的音节已无人能听懂，语言功能彻底丧失，只能依靠眼控仪与外界交流。
蔡磊的病情已发展到终末期，呼吸功能日益衰退，任何一次轻微的感冒或呛咳，都可能危及他的生命。为了防止飞沫传播，采访之前，记者在他的电脑桌前，架设了一块隔板。借助人工智能，蔡磊可以随意切换音色，甚至重现自己原本的声音。
“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症”
记者：这个药出来的时候，有一些网友留言说，蔡磊用了那么长时间，最后研制出来的药是给别人治病的，对自己一点用都没有，他忙活什么呢？
蔡磊：很多人误解了。再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。5年前的采访视频有的刚刚公开，当时采访者也可能不太理解，现在终于明白了。我当时说，我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。我要做些事情，希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡。
面对渐冻症这个两百年来人类始终未能攻克的罕见疾病，蔡磊选择成为破冰者之一。过去六年，他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。如今，尽管只能依靠眼控仪，每分钟输入60字符左右，他仍然坚持每天工作10个小时。
蔡磊确诊时，段睿还在哺乳期，儿子只有几个月大。当丈夫决定投身药物研发，但起初融资不顺利时，段睿这个北京大学药学院本硕毕业生、曾经的会计师事务所合伙人，选择走进直播间，化身带货主播。
记者：你俩现在每天都有什么交流？
段睿：就发一发信息。他会给我发很多天马行空的，比如说AI又改变了哪个行业、将来人类会怎么样。他是个很乐观的人，他一直没有变，只是病痛限制了他的身体，这个疾病给他身体带来了很多痛苦。
“渐冻症最残忍的地方
是把意识清醒的人锁进身体里”
最近两年，蔡磊几乎都被困在十几平方米的卧室里，最大的慰藉与快乐，是妻子段睿偶尔带着儿子“小菜籽”前来探望的时光。他的身体已无法久坐，通常连续工作一两个小时，就需要旁人拍打按摩来缓解不适。随着呼吸功能进一步减弱，夜间也需要佩戴呼吸机辅助呼吸。
蔡磊：最近几个月，我感受到渐冻症极度残忍的地方。过去包括我也无法理解和想象，全身禁锢后定期的狂躁，以及水刑的恐惧痛苦。
蔡磊把这种感受整理出来了：身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒，这就是渐冻症晚期的极度痛苦，像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。
从2022年年初开始，蔡磊发起或联合发起了4个公益基金。但要支撑攻克渐冻症这项长期事业，他还需要找到一个高效、可持续的商业模式。深思熟虑之后，他决定尝试直播电商，希望通过直播收入，为破冰事业持续“输血”。然而，直播间的主播重担，最终还是落在了妻子段睿的肩上。
记者：做这个决定的时候，你问过没问过自己，有多爱他？
段睿：我没问过，因为我做这个决定不是因为爱他。他要做的这个事，虽然对整个家庭是毁灭的，但是他做的这个事是有意义的，比我以前做的事更有意义，所以我干了，我不是他老婆我也干。
选品、试用、直播、带团队等等，成了段睿每天业务流程的常态，甚至为此压缩了和孩子相处的时间。过去几年，用她自己的话说，就是“心可以碎，手不能停”。
记者：你从心底里面，对她有没有愧疚的地方？如果有可能的话，怎么去报答她？
蔡磊：她这么辛苦为这个事业拼搏，放弃了自己的事业，现在也没有一分钱工资。我多次提出离婚，希望她可以自由幸福地生活。去年我再次提出希望离婚，她还是坚决要支持我，不离开我，希望我能够好起来。我能做的就是全力以赴攻克疾病，拯救我和无数的病友，这是回报所有人的关心和支持的唯一办法。
记者：其实蔡磊是很明白的一个人，他马上就问你要不要分开，你真的从来没想过？
段睿：其实这个问题，我觉得没什么值得考虑的。如果跟他离婚他能好，我肯定就离了。如果那个时候我离开他了，现在一定事业也非常好，我一定比现在富有很多，我的孩子一定比现在生活条件要好很多，但是我如何面对这段回忆呢？人一辈子，其实我不认为是在换一个性价比。人一辈子，我轻轻松松一天，好像赚到了，其实没有的。人真正要算的账，是用自己的寿命换了什么，有没有做到任何一件有意义的事。
来源:央视新闻 版权归原作者所有
小编:路小畅 审核:舒克 监制:晓文
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