2018 年 11 月,当贺建奎宣布世界首例「基因编辑婴儿」诞生时,中科院上海神经所研究员仇子龙联合上百名科学家率先发表声明,他对媒体说:
那个项目「完全无视生物医学伦理原则,在未证明安全的情况下对人体做实验」。
2015 年某科幻大会上发言的仇子龙 图片来源:Science 官网
七年后,仇子龙的名字出现在另一起基因编辑治疗的丑闻中 ——这一次,他是被调查者。
七年前,那场震惊全球的伦理风暴
2018 年 11 月 26 日,在第二届国际人类基因组编辑峰会召开的前一天,南方科技大学原副教授贺建奎对外宣布,一对名为「露露」和「娜娜」的基因编辑双胞胎女婴已在中国诞生。
他声称,团队采用 CRISPR/Cas9 技术编辑了胚胎内的 CCR5 基因,使婴儿将来可能具有天然抵抗艾滋病的能力。消息一出,全球科学界为之震动,公众也热烈关注,争议之声不绝。
当年基因编辑女婴诞生的报道 图片来源:文汇网
争议的核心在于,贺建奎所做的是以生育为目的的生殖系基因编辑。编辑后的任何改变都能遗传给后代,永久性地融入人类基因池。
在安全性和有效性未经严格验证的情况下,贸然对人类胚胎进行可遗传的基因编辑,被科学界普遍认为是「将全人类置于风险之中」。即便安全性和有效性能保证,这种基因编辑也存在严重的伦理问题,经过基因编辑的「超级人类」有可能诞生。
当日傍晚,中科院上海神经所研究员仇子龙等 122 名科学家率先发表联合声明。声明称,直接进行人体实验,只能用疯狂形容。
声明全文 图片来源:科普中国
翌日,140 名艾滋病领域专家也发表公开信,称「坚决反对这种无视科学和伦理道德底线的行为」。中科院、中国科协、中国遗传学会、中国细胞生物学会等多家学术组织相继发声谴责。
图片来源:中科院官网
2019 年 1 月,广东省调查组认定贺建奎团队实施国家明令禁止的生殖性人类胚胎基因编辑活动,涉嫌犯罪的移交公安机关处理。2019 年 12 月,深圳市南山区人民法院一审宣判,贺建奎因非法实施以生殖为目的的人类胚胎基因编辑和生殖医疗活动,构成非法行医罪,被判有期徒刑三年,并处罚金三百万元。2020 年,《刑法修正案(十一)》新增条款明确禁止将基因编辑胚胎植入人体,违者追究刑事责任。
《刑法》新增法条 图片来源:中国政府官网
2022 年 4 月,贺建奎刑满释放。同年 8 月,他宣布将离开深圳进京发展。两个月后,他在北京成立公司,二次创业。
这场风波似乎已经尘埃落定。然而,事件发生七年后,在声明中位列第七的仇子龙再次将基因编辑的伦理问题推上风口浪尖。
那记谴责的回旋镖,正中他的眉心。
七年后,从谴责者到被调查者
2026 年 7 月 23 日,Science期刊和学术诚信监督平台 RetractionWatch 联合披露了一篇深度调查报道。一名 6 岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受脑部基因编辑治疗后死亡,此事已沉寂 16 个月。
图片来源:RetractionWatch 官网
2023 年,这名发育迟缓的女童被确诊为 CHD3 基因突变导致的 Snijders Blok-Campeau 综合征。女童家属在患者交流群中得到信息,电邮联系到上海交通大学医学院松江研究院研究员仇子龙团队。团队针对患儿基因突变位点定制了碱基编辑方案,以病毒为载体将编辑器通过鞘内注射送入脑脊液。整个试验相关费用约 86 万美元(约 580 万元人民币),全部由女童家属自行筹措。
2024 年 12 月 21 日,用于验证治疗方案的动物实验研究论文投稿至 Nature 正刊。
仇子龙团队的 Nature 论文 图片来源:Nature 官网
2025 年 1 月 2 日,新华医院医学伦理委员会批准了这项「只为一人开展」的临床研究。但获批时,用于评估治疗方案安全性的动物实验病理报告尚未完成。据知情人士称,相关批准文件中曾提到「待动物实验病理报告完成后,需再提交伦理委员会」的描述。
2025 年 2 月 17 日,在女童接受治疗前约一个月,病理学报告出炉。4 只接受同类递送方案的猕猴均出现中度至重度肝损伤,其中 1 只高剂量组猕猴还出现肾损伤。这些明确的安全风险信号并未提交给医院伦理委员会重新审查。
2025 年 2 月 20 日,女童父母到新华医院签署知情同意书。该临床项目的负责人是余永国,总共只谈了大约 5 分钟。在家长版和儿童版的知情同意书中,均未提及死亡风险。据报道,仇子龙并未将动物实验病理报告提供给余永国查看。后者曾专门询问该报告的结果,仇子龙答复说没事。
2025 年 3 月 24 日,女童接受了经鞘内注射的实验性治疗。治疗 3 天后出现持续高热、急性肾功能损伤。给药 7 天后,女童在 ICU 因血栓性微血管病离世。医院内部伦理评估结论认定,女童死亡「肯定」与本次基因编辑治疗相关。
2025 年 9 月,区卫生主管部门对新华医院罚款2.5 万元,理由是医院未能妥善监管这项临床试验,且未按商业资助研究在国家临床试验数据库完成注册。
2026 年 2 月 18 日,仇子龙团队联合合作单位在Nature发表论文,介绍了一种碱基编辑器在小鼠模型中的研究结果。该论文在最初稿件中提及了该女童病例信息(包括其基因序列),并感谢了家属资助,正式刊发时删除了这部分内容。期刊回应,在论文发表前,期刊并未获悉临床实验情况,也不知道医院曾因此受到行政处罚。
女童家长得知此事后决定采取行动。他们联系仇子龙要求撤稿,仇子龙口头答应,但最终没有撤回。女童父母又向仇子龙所在上海交通大学医学院提交投诉,要求展开调查,并撤回Nature论文,「为了避免更多患儿重蹈我们的血泪覆辙」。
2026 年 4 月 30 日,女童家长收到学院的回复,称不会对仇子龙采取任何处理措施。至于Nature论文,校方认为与家长出资的实验无任何关联。
2026 年 7 月 23 日,Science和 RetractionWatch 联合披露此事,在学术圈引发轩然大波。
2026 年 7 月 26 日,上海交通大学医学院发布情况说明,宣布成立专项工作组全面调查,表示将「根据调查情况严肃处理」,「坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究」。
图片来源:校方官网
七年时间,仇子龙从科研伦理的「卫道士」,变成了被调查者。
两起事件,同一道伦理考题
坦白讲,2018 年的贺建奎事件与 2026 年的仇子龙事件还是有本质的区别。
两个案例的性质完全不同。生殖系基因编辑和体细胞基因编辑有明确的分界线,前者可遗传,会世代影响人类基因池,是绝对不能碰触的禁区;而后者则「因病就医」,在充分论证取得资质的前提下,属于前沿创新医疗的探索,是医学技术发展的必然产物,也是理所当然的合法赛道。
合法赛道,不等于可以无视规则。虽然性质不同,但两个事件的核心行为高度相似。
贺建奎在法律不允许、伦理不支持、风险不可控的情况下进行人体基因编辑,仇子龙团队则在动物实验已出现明确安全风险信号后,仍继续推进人体试验。贺建奎伪造伦理审查材料,仇子龙团队则在伦理审查中缺乏关键的动物实验病理报告。两人都未充分披露人体实验风险,都绕过了应有的监管程序。
仇子龙身份的反转,是公众将两个事件联系在一起的思维顺势。
2018 年底,仇子龙第一时间痛斥贺建奎,七年后,他自己的团队恰恰在高风险情况下推进人体试验。当年他呼吁「一定要迅速立法严格监管」,如今,他自己却成了被调查和监管的对象。公众最讨厌「双标」,「严于律人、宽以待己」是公众愤怒的爆发点。
当动物实验的红灯已然亮起,当知情同意未充分告知死亡风险,当严重不良事件被隐匿长达 16 个月还继续发表论文……无论技术路线多么创新多么前沿,伦理的底线已经被彻底践踏。
梳理整个仇子龙事件,伦理的「刹车片」至少在四个环节失效。
第一是伦理审查流于形式。
机构伦理委员会批准临床研究时,关键的动物实验病理报告未能提供,即便后续完成,也没有及时同步,重新审查更是无从谈起。伦理委员会显然未能充分履行其职责。
第二是知情同意形同虚设。
据Science报道,在家属签署的知情同意书时,团队淡化了试验风险,忽视了动物实验的安全性信号,尤其是死亡的风险,没有被明确告知。这是全球首次针对大脑进行的碱基编辑人体试验,死亡风险始终都应该明确告知。
在动物实验病理报告完成后,因涉及大量专业内容,女童家长向仇子龙寻求帮助解读,仇子龙依然说实验结果符合他的预期,「问题不大」。彼时,仇子龙刚到达新华医院,正准备参加小美基因治疗项目的启动会。
在信息极度不对称的情况下,绝望的家长面对顶尖科学家,怎么能做出真正「知情」的选择?
第三是严重不良事件被隐匿。
女童于 2025 年 3 月死亡,但事件一直未对外公布,临床试验登记平台上相关项目信息也未同步更新。直到 16 个月后 科学媒体深挖曝光,公众才知情。
第四是论文发表中隐瞒关键信息。
2026 年 2 月发表在Nature的论文,不仅未提及已实施的人体临床试验和死亡结果,还删除了投稿版本中原本包括的女童病例信息。一篇关于基因治疗的论文,刻意隐去了最关键的临床数据,这是对科学诚信的根本背离。
这起悲剧,远不止是科学家的个人失范。
根报道,仇子龙曾向女童家长表示,孩子的病情并不危及生命,要获得医院伦理委员会批准开展这项试验,门槛会很高。这句话揭示出目前国内在这方面的监管趋势,越是高风险、高难度的探索性治疗,越难通过正规渠道获得伦理批准。这或许是仇子龙团队隐瞒动物实验结果的动因。
而研究者发起的临床研究(Investigator-initiated Trial,IIT),一直以来的监管边界都很模糊。不同于新药上市注册所做的临床试验——有严格的要求和监管——IIT 由医院内研究者自主发起,多用于罕见病无药可治患者的探索性治疗。
长期以来,这类临床试验缺乏动态监督,严重不良事件的上报也缺少规范,事后复盘问责的执行力度参差不齐。部分探索性临床项目,伦理审查偏前端审批,缺少事中、事后的持续监督。
罕见病家庭的求医心切,往往把前沿科研探索当成最后救命稻草。而前沿探索又往往很难被常人全面了解,对罕见病家庭造成信息不对称上的降维打击。这正是监管最需要介入的地方。
七年前,仇子龙谴责贺建奎;七年后,这记回旋镖击中仇子龙自己。
校方的调查正在进行,无论最终结论如何,这起事件已经给整个基因治疗行业敲响了警钟。科学可以狂奔,但伦理和监管必须始终在场。
女童的故事,不应该只是又一个被遗忘的悲剧。
参考资料:
1.https://retractionwatch.com/2026/07/23/exclusive-death-gene-editing-trial-china-nature-science-investigation/-135456
2.https://wenhui.whb.cn/third/baidu/201811/26/226799.html
3.https://www.kepuchina.cn/more/201811/t20181127_834903.shtml
4.https://www.casad.cas.cn/tzgg2022/202303/t20230301_4876416.html
5.https://zqb.cyol.com/html/2018-11/28/nw.D110000zgqnb_20181128_1-03.htm
6.https://www.moj.gov.cn/pub/sfbgw/jgsz/jgszzsdw/zsdwflyzzx/flyzzxzcxx/zcxxzcfg/zcfgfl/202012/t20201227_188562.html
7.https://www.science.org/content/article/exclusive-death-girl-chinese-gene-editing-trial-was-never-made-public-mandarin
8.https://news.sciencenet.cn/htmlnews/2026/7/569120.shtm
9.https://news.cctv.com/2026/02/19/ARTIQfGMiuhWfIfYfas3ZZo7260219.shtml
10.https://www.nature.com/articles/s41586-026-10113-6
11.https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_5387311
12.https://www.shsmu.edu.cn/news/info/1023/30895.htm
13.https://baijiahao.baidu.com/s?id=1872644091108428191&wfr=spider&for=pc
题图来源:图虫创意
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