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在菲律宾的马尼拉,有个26岁的年轻人叫马克·戴维森·贾西多(Mark Davidson Jacildo)。

值得一提的是,他出生的时候就跟别的婴儿不太一样,他的手特别大。

不是一般的大,是大到离谱的那种大。

他患有一种叫“巨指症”(macrodactyly)的先天疾病,发病率大概十万分之一。这种病会导致手指和手掌里的骨头、神经、血管和软组织不停地异常生长。

目前,他的左手已经来到了大约7公斤,右手大约2公斤,两只手加起来9公斤,差不多快赶上一个一岁小孩的体重了。

普通人戴的手表,在他这儿跟个戒指差不多......

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(马克的手指就跟别人的手腕差不多)

这是种啥感觉呢?他自己形容是“就像手里一直攥着一块石头”。

其实在马克7岁的时候,他曾经有机会做手术矫正。当时医生跟他爸说了一个方案,但风险有点高,如果手术失败了,他的手可能得截掉。

他爸没有替他做这个决定,而是把选择权交给了他。最终,马克选择了不做,不去冒这种风险。

理由也很简单。他说:“7岁的时候,我已经是班里第一名了。我能打篮球,我什么都跟得上,那我为什么要冒这个险呢?”

这话在当时的他说来很轻松,因为当时的他还不知道,一个人的生活远远不止做作业、打篮球那么简单。

慢慢长大后,他其实有点后悔了。三年级的时候,全班同学都学会了系鞋带,就他系不了。因为他双手只有右手上的一根手指是正常大小的,所有的抓握动作,比如拧瓶盖、切菜、拿筷子,只能靠这一根。更糟糕的是,随着他本人长大,他的手也在跟着长大......

正如前文所说,到26岁时,他的双手已经达到了9公斤。

在他这,“砂煲大的拳头”并不是一句比喻......

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(直观感受马克的手到底有多大)

他后来开始在网上发视频,做游戏和生活方式类的内容,网名叫“Hellboy Gaming”。视频火了之后,评论区里有人管他叫“绿巨人”,有人叫“大力水手”。他说他尽量不让这些评论影响自己,但被人当成卡通人物来看,确实不好受。

不过,马克仍在尽力保持乐观。最近他发的一条视频,是有厂商赞助了他一块表,他还拿自己的大手跟观众开玩笑。

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(马克必须要特别长的腕带才能戴上表)

个人生活上,马克已经结了婚,老婆叫杰莱(Jelai),两个人是在Facebook上认识的。

杰莱第一次看到他的照片时都惊了,还以为他的大手是P的。

后来见了面,惊讶自不必提,但她觉得,他的性格跟之前交过的人完全不一样,俩人就这么谈上了恋爱。

现在,他俩已经结婚两年了。杰莱并不在意外人的眼光,当然也不嫌弃马克的手,她说:“我喜欢约会的时候跟他牵手。他的手又暖又软。”

两个人已经有了一个女儿,取名凯瑟琳。

怀孕那段时间,是马克最焦虑的日子。虽然医生说巨指症不会遗传,但马克不太放心——他自己就是一出生就有这毛病,医生说不遗传,那万一呢?

整个孕期他都很紧张,到女友进产房的时候他一直在祈祷。

幸亏女儿生下来,一切正常。

当了爸爸之后,马克发现这双手还有一些他从没想到的用处。女儿午睡的时候,他的手可以直接当枕头,又大又软,刚好垫着。

出门在外,太阳大的时候,他把手举起来就能给女儿遮阳。

“有时候,我的手就是她的遮阳伞,”他说。

最近,马克还上了英国ITV的早间节目《This Morning》和美国TLC的纪录片《Most Extreme Humans》,讲自己是怎么过来的。

他在节目上表示:“我就是一个普普通通的爸爸,每天上班,养家,跟朋友出去玩。一个普通人。”

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(马克上节目接受采访)

马克的故事到这里算是一个不错的结局。他拒绝了手术,学会了适应,找到了爱他的人,当上了爸爸,还上了电视。

可同样是巨指症,不是每个人都能有这样的幸运。

几年前我们写过,在印度贾坎德邦,有一个叫穆罕默德·卡利姆(Mohammad Kaleem)的男孩,情况要比马克严重得多。

他也是一出生手就异常地大,而且一直在长。到他8岁的时候,两只手加起来已经大约12公斤,每只手从手腕到中指指尖,达到了惊人的33厘米。无论穿衣服、吃饭、刷牙,他什么都做不了。

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(印度孩子卡利姆)

卡利姆的遭遇也比马克残酷得多。他住的村子里,邻居和亲戚叫他“魔鬼的孩子”,说他是被诅咒的。其他小孩不仅嘲笑他,还追着打他。

学校也不收他。他爸去找学校,学校老师说卡利姆的手太大了,会把别的小孩吓着。

后来是国际媒体报道了他的故事,南印度哥印拜陀的恒河医院(Ganga Hospital)有一位手外科专家叫拉贾·萨巴帕蒂(Raja Sabapathy),看到报道之后主动找到了卡利姆一家,同意给他做缩小手术。

当时的报道都说,手术很成功,卡利姆有希望恢复正常云云。后来这事儿就被当成了“正能量故事”来宣传。

但真实情况是,手术的效果非常有限——甚至可能起了反作用。

术后7年,他的手反而变得更大了。手腕到食指的距离,已经长到了惊人的61厘米......

卡里姆的亲戚透露,他现在做日常家务仍然相当困难,甚至依然无法自己穿衣、吃饭、洗澡,还是需要依靠家人的帮助。

手术之后,孩子们依然很怕他,卡里姆最后还是没上成学。所以当年纪录片的镜头,很可能进行了一些“艺术加工”......

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(16岁的卡利姆)

在快节奏的互联网时代,大众习惯了消费猎奇,也渴望看到被包装得完美的反转与奇迹

然而,热度终会褪去,纪录片的镜头也总有关掉的一刻。

对这些天生带着Debuff降世的人而言,比所谓的“奇迹”更重要的,是更成熟的医疗技术、更包容的社会环境。

当所有的关注散去之后,他们依然能像马克所期待的那样——作为一个手稍微大了一点的普通人,有尊严而平静地生活下去。

ref:

https://www.walesonline.co.uk/lifestyle/tv/morning-guest-9kg-hands-feared-34513632

https://www.itv.com/thismorning/articles/meet-the-man-with-hands-10x-bigger-than-the-average-persons

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