很多渐冻症患者确诊时病情已到中晚期,从出现症状到最终确诊平均需要9到15个月。造成这一困境的原因主要有两个:一是没有特异的早期筛查指标。 渐冻症至今没有像肿瘤那样可以早筛早查的特异性生物标志物。二是早期症状太“普通”。 肌肉无力、肉跳、言语含糊,极易被误认为颈椎病、脑血管病,甚至只是“太累了”。相关研究数据显示,三分之一的渐冻症患者曾被误诊为颈椎病,20%的患者甚至做了不必要的颈椎手术。在基层医院,误诊率更是高达58.6%。等到肌电图确诊时,运动神经元往往已经凋亡过半。

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在中医古籍当中,并没有 “渐冻症” 这个病名,但根据肢体无力、肌肉萎缩、言语不利的表现,把它归属于痿证、喑痱范畴。

《素问・痿论》:“肺热叶焦,则皮毛虚弱急薄,着则生痿躄也”。肺脏津液耗伤,不能输布营养到全身,时间久了,就会出现肢体软弱无力,双脚行动废用,也就是我们说的肌肉无力萎缩。

《素问》:“内夺而厥,则为喑痱,此肾虚也。喑不能言,痱不能行”。体内精血耗损,肾气亏虚,一方面舌头不灵说不出话,另一方面肢体无力走不了路,和延髓发病类型的渐冻症表现高度吻合。

古人早已观察到,这类病症根源在于五脏亏虚、精血不足,筋脉肌肉得不到滋养,是由虚逐步加重的慢性病,并不是突然爆发的急症,这也解释了为什么早期信号很容易被忽视。

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下面这 5 个早期信号,生活里很容易被当成小毛病,如果持续出现,一定要及时到医院做相关检查。

第一,手部莫名无力。拿筷子、拧瓶盖、握手机觉得使不上劲,手指灵活度下降,写字笔画歪斜,很多人误以为是腱鞘炎或者劳损,休息之后也不见好转。

第二,肉眼可见的肌肉跳动。身上肌肉不受控制地跳动,多出现在手背、小臂、大腿,跳动没有规律,安静的时候更明显,不是运动过后短暂的肌肉抽筋。

第三,走路莫名发软,偶尔绊倒。走路腿脚发沉,抬脚费力,平地也容易崴脚、绊倒,不少人当成缺钙、腰椎问题,简单补钙却没有改善。

第四,轻微说话、吞咽异常。偶尔说话吐字含糊,喝水吃饭容易呛咳,嗓子总觉得有异物,很多人以为是咽炎,忽视咽喉肌肉力量下降的问题。

第五,单侧肢体的细微肌肉萎缩。虎口、手掌、上臂的肌肉悄悄变薄凹陷,往往是单侧先出现,不痛不痒,很难第一时间察觉。

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温馨提示:出现以上表现不等于就是渐冻症,颈椎病、周围神经损伤同样会有类似情况,仅作为科普参考,怀疑身体异常务必前往正规医院就诊明确诊断。

现代医学目前尚无彻底根治渐冻症的办法,主要依靠西药延缓神经元损伤,做好呼吸、吞咽方面的支持护理,延长生存时间,但对于肢体无力、肌肉跳动、吞咽呛咳这些主观不适症状,改善手段相对有限。

中医擅长整体辨证调理,二者结合,刚好可以形成互补优势。西医把控病情发展,守护基础生命指标;中医重在调理脏腑气血,改善患者的体感,减轻痛苦,提升生活质量。

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王世龙医生结合多年临床实践,针对这类痿证,采用内服外用一体化的思路,运用清、调、补、修四阶段清调补修疗法开展干预。

:清化痰浊、疏通瘀阻,把阻滞经络的痰、瘀邪气清理出去,改善肌肉跳动、肢体拘紧不适感;

:调理脾胃气机,脾胃是气血生成源头,脾胃调顺,营养才能够输送到四肢筋肉,改善吃饭呛咳、食欲差的情况;

:补益肝肾精血,古籍讲到喑痱根源多为肾虚,通过填补肾精、滋养肝血,给筋骨肌肉补充物质基础,延缓肌肉消耗萎缩;

:兼顾修复经络,内服汤药的同时,配合外治手段,如中药熏洗、穴位施治,内外配合打通气血通道,帮助改善肢体循环,减轻僵硬麻木。

内服汤药调脏腑本源,外用方法作用体表经络,内外协同,不局限处理单一症状,着眼于患者整体体质。

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渐冻症属于疑难病,中西医不是互相替代,而是协同配合。西医做规范的疾病管控,中医做全身调理改善症状,两者结合,帮助患者尽可能延缓病程,减轻病痛折磨,守住生活质量。面对这类隐匿的疾病,早识别、早检查、科学干预,才是最重要的。