“我做了第四次手术。”
“这几年，我的生活被一次次复发打乱。”
“这东西手术根本切不尽，只能一次又一次地面对它。”……
这些话，来自一个个真实的人。他们有名字，有热爱，也曾有过热气腾腾的生活——他们是硬纤维瘤（DT）患者。
疼痛、畸形、肠梗阻、活动受限……这份沉重的肿瘤枷锁，打碎了无数人的日常。
上学、工作、组建家庭，这些寻常的幸福，对他们而言，却成了遥不可及的奢望。
*患者症状
他们没有“晚期”的倒计时，却要面对一场无休止的拉锯战。
一次次手术，一次次复发，直到身体的某一部分再也无法复原。
*反复复发
他们中的很多人，还很年轻——5岁的女儿、16岁的高中生、23岁的美术生、31岁的科研博士、33岁的女警……曾经热爱奔跑、爬山、旅行、跳舞。如今，最朴素的心愿，只剩下一句话：“希望有一天能变回行动自如的正常人。”
*患病影响
什么是硬纤维瘤？
一种复发率高、严重影响生活质量的肿瘤
硬纤维瘤（DT），又称韧带样纤维瘤病、侵袭性纤维瘤病，是一种罕见的、局部侵袭性肿瘤。年发病率约5人/100万（见文末1，2注解），好发于30-40岁青壮年，女性患病率显著高于男性（见文末3，4注解）。它不会远处转移，但会在局部呈侵袭性、浸润性生长，像树根一样深入肌肉、血管、内脏。
它可发生于全身深部软组织，常见于四肢、腹部、头颈部等部位（见文末5，6注解）——腹腔病灶容易引发肠梗阻、肾积水；胸壁病灶造成呼吸困难、吞咽困难；肢体病灶带来持续疼痛、活动受限、甚至致残，部分特殊部位病灶，严重影响患者生活质量（见文末5，7注解）。
既往公开研究数据显示，手术切除后复发率较高：腹壁病灶术后5年复发率24%（见文末8注解），腹腔外病灶43%，腹腔内病灶可达77%（见文末9注解）。
5个真实故事
疾病之外，她们依然是自己
误诊7年后
她的人生走向了另一条路
肿瘤从大腿蔓延至小腿
无法伸直、无法下蹲、无法久走
走路也变得跛行
这些年里，她经历了婚姻的结束
也一直在寻找适合自己身体状况的工作方式
16岁那年
她的课桌空了很久
长期戴胃管、留置腹腔引流管和小肠营养管
只能进食软烂食物
本应升入高二的她，至今还没能回到教室
曾经热爱的舞蹈，也暂时搁置了
她才16岁，青春大部分时光
是在医院里度过的
多次手术后
她至今仍有9×8cm肿瘤未消
长期的手术和肿瘤侵蚀
让她的腹壁肌肉大面积缺损
腹部皮肤仅1-2毫米，极易破溃
现在仍带9×8cm肿瘤生存
四次开刀、一次换骨
她学着重新走路
多次手术令左脚肌腱变短，脚后跟无法着地
走路会有些跛行
步态的改变，让她开始回避人群
出行和穿搭都刻意遮掩患处
原本开朗的性格
在一次次手术后悄悄收了起来
肩颈肿瘤纠缠十年
她仍在寻找方向
肿瘤蔓延至右后颈，颈部转动受限
大口进食易梗阻
右侧肩背骨骼变形凸起，右臂无法上举、外展
日常的吃饭、梳头、穿衣
她都练习着只用左手完成
这些年，找工作不容易
但她依然在寻找属于自己的机会
一场展览，让“罕见”不再沉默
这5个故事只是硬纤维瘤患者群体的微小切片
2026年9月13日-14日，北京798艺术区·永乐现场。「遇见二十万分之一」硬纤维瘤疾病故事展，即将启幕。
四大展区
带你走进他们的世界
1、疾病科普区：从疾病定义、发病机制、疾病症状到治疗方式，系统解读硬纤维瘤，让“罕见”被看见，让“孤独”不再无声。
2、疾病故事区：16位患者，从患病到抗争，再到与疾病共处的真实生命叙事。走进她/他们的世界，感受那些不为人知的故事与心声。
3、温馨互动区：选择你的人生关键词，领取专属「新生种子卡」，静待种子破土萌发——愿每一位患者，也都能冲破困境、向阳新生。
4、温暖留言区：写下你的心里话。每一句留言，都是陪伴他们奔赴下一程的温暖力量。
硬纤维瘤的高复发性会一点点吞噬行动力、职业和生活规划以及对未来的想象。
但在这场漫长的拉锯战中，我们看到的不是屈服，而是一次次重新站起来的力量。
“当我们与罕见病狭路相逢，那就勇敢面对吧。”
“努力演好自己的人生，虽然剧本不全在我手里。”
“前路自有不确定性，努力谋生，尽兴度日。”
如果你愿意，9月13日-14日，来北京798，走进他们的故事。
让每一份“罕见”，在目光中不再孤单。
· 地点
北京798艺术区·永乐现场
（朝阳区酒仙桥路2号798艺术区D区1号）
· 时间
2026年9月13日 14:30-20:00
2026年9月14日 10:00-20:00
参考文献
1. Kasper B. Desmoid tumors: a perfect example for making progress in treatment management through international collaboration. ESMO Open. 2019;4:e000636. doi:10.1136/esmoopen-2019-000636.
2. Kasper B, et al for the Desmoid Tumor Working Group. JAMA Oncol. 2024 Jun 20.
3. 中华医学会外科学分会疝与腹壁外科学组,等. 中国实用外科杂志,2024,44(1):17-23.
4. 中国临床肿瘤学会指南工作委员会.中国临床肿瘤学会(CSCO)骨与软组织肿瘤诊疗指南. 北京：人民卫生出版社,2026.
5. Bektas, M, et al. Desmoid Tumors: A Comprehensive Review. Adv Ther 40, 3697–3722 (2023).
6. Constantinidou A, Scurr M, Judson I, Litchman C. Clinical presentation of desmoid tumors. In: Litchman C, ed. Desmoid Tumors. Springer; 2012:chap 2. Available at: https://www.researchgate.net/publication/226455135_Clinical_Presentation_of_Desmoid_Tumors. Accessed 10 February 2026.
7. Penel N, Chibon F, Salas S. Adult desmoid tumors: biology, management and ongoing trials. Curr Opin Oncol. 2017;29(4):268-274. doi:10.1097/CCO.0000000000000374.
8. Gounder MM, et al. N Engl J Med. 2018;379(25):2417-2428.
9. Constantinidou A, et al. Desmoid Tumors. Dordrecht, Netherlands: Springer; 2012:5-16.
（本文仅作疾病科普展示，不构成医疗建议，相关诊疗请遵从临床医生指导。）
编辑
王二媛
Gia Wang 13811148523
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