□全媒体记者 安伟 孟蕾/文 王晓伟 王静/图、视频
“你重要,因为你是你;即使在生命的最后一刻,你依然重要。”
十月的一个上午,疼痛康复与姑息医学科,走廊墙面上醒目的标语给人力量和信念;窗边,“心灵花园”的绿植刚被浇过水,叶片上还挂着水珠;病房门上,以暖阳居、清风居、松月居等为名,还插着娇嫩的鲜花装饰;走廊里,低回的民乐缓缓流淌;病房中,一位晚期肿瘤患者在床上安静闭眼,接受中医无烟灸的灸治和抚触呵护。几天前,她还在家中被骨转移癌痛折磨得彻夜哀号。家属坐在床边,声音很轻:“昨天晚上能睡整觉了,早上还吃下半碗小米饭,半个鸡蛋,我妈妈现在精神平稳,可以和我们简单交流。”
这一场景也让更多人重新理解:安宁缓和医疗,不是“不治了”,而是在医学难以逆转疾病时,仍然全力去控制疼痛、安抚恐惧、守护尊严。
每年10月第二个周六是世界安宁缓和医疗日。在此节日到来之际,大河健康报记者走进河南省肿瘤医院(中国医学科学院肿瘤医院河南医院)疼痛康复与姑息医学科,倾听专家、家属、一线护理人员的讲述,读懂安宁缓和医疗的医学价值与人文温度。
历经磨难:在家硬扛疼痛是踩过的最大误区
“癌症骨转移带来的疼痛,不是普通人能想象的。”来自新乡的一位患者家属提起亲人患病经历,满是感慨。患者属于肿瘤全身多发骨转移,尝试化疗、放疗、免疫等多种治疗方案后,收效甚微。剧烈的爆发性疼痛日夜折磨着患者。在家中照护阶段,止痛药的效果不断衰减,原本12小时的药效不断缩短至8小时、6小时。夜里,患者疼得辗转反侧,不停哀嚎。那是一种把全家拖进黑夜的痛。
最初听到“安宁缓和医疗”,家属内心抗拒,本能地把它和“不治了”画上等号。“我们当下最大的心愿,是希望他不那么痛苦,能好好睡一觉,好好说说话。”家属说道。
转入疼痛康复与姑息医学科之后,医护团队为患者开展规范化镇痛治疗。三天后改变悄然发生。“能睡整觉了,能吃下饭了,能和我们简单交流了!”家属坦言,此前患者在家硬扛疼痛,是照护路上踩过最大的误区。“不要在家硬扛、不要一味忍受痛苦,尽早到医院接受专业照护,缓解病痛。”这是家属想送给同样身处困境家庭的忠告。
破除误区:疼痛管理是安宁医疗之本
“我叫不出每一位患者的名字,但我记得他们的疼。”该院疼痛康复与姑息医学科谢广伦主任医师表示,大众对于姑息、安宁缓和医疗最大的误区,就是认为一旦进入缓和阶段,代表医学已经无能为力,只能被动等待。其实,安宁缓和医疗放弃的是无效过度治疗,但绝不放弃疼痛控制、症状管理与人文照护,安宁缓和医疗面向的不只是生命最后几天的临终患者,肿瘤中晚期、高龄衰弱、多脏器衰竭的慢性病患者,都可以尽早介入安宁缓和医疗。
安宁缓和医疗的核心,是控制疼痛与各类不适症状,守住患者生活质量。“查房时,我最先注意到的往往不是监护仪上的数字,而是患者的脸。那张脸有没有舒展,眉头是不是松开了,夜里有没有睡上一个整觉。”谢广伦说,在疼痛康复与姑息医学科待久了,他和团队会养成一种习惯:看人,先看他的疼。因为疼痛写在眉间,恐惧藏在眼底,他们做的,就是把这些一一抚平。
免除痛苦,守护生命尊严,是每一位晚期患者应当享有的权利。我国慢性疼痛患者已超3亿,肿瘤晚期患者中超过六成伴随不同程度疼痛,大量患者仍在默默忍受病痛折磨。
很多家属存在固有认知:到了晚期,疼痛是疾病的必然结果,忍一忍就过去了。谢广伦表示,这是非常错误的想法。晚期疼痛完全可以通过规范化手段得到有效控制,疼痛不仅折磨身体,还会诱发焦虑、抑郁,身心痛苦互相放大。
在安宁缓和医疗场景中,世界卫生组织癌痛三阶梯镇痛原则更侧重安全性与耐受性。“不少晚期老年患者肝肾功能减退,同时服用多种药物,会加重肝肾代谢负担,因此,选药不能只看镇痛强度,还要高度重视药物代谢通路。”谢广伦介绍。临床上常用的一阶梯止痛药物如布洛芬、对乙酰氨基酚、塞来昔布等,如果长时间应用或因为止不住痛而短期大剂量应用,可能会导致胃肠道出血或肝肾功能损害。双氢可待因或氨酚双氢可待因可以原型直接起效、不依赖CYP2D6酶,因此在中度疼痛的控制有效率和安全性上更有优势,适合老年体弱、合并多种基础病的缓和医疗患者。对于重度疼痛,优选吗啡、羟考酮或者芬太尼贴,而不建议使用杜冷丁。谢广伦同时提醒,即便药物安全性较好,也必须严格遵从医嘱剂量,家属切勿自行调药。
当然,安宁缓和医疗的疼痛控制,绝非只有口服药物。自控镇痛、神经阻滞、镇痛泵等多种手段可以解决难治性爆发痛;心理疏导、家人陪伴,同样是疼痛管理中不可或缺的一环。从去年开始,科室开始采用中西医结合疗法,以艾灸、针灸等中医疗法辅助肿瘤病友扶阳补中,调理脾胃。
谢广伦给病友家属提出几条实操建议。第一,相信患者的疼痛主诉,患者说疼就是疼;第二,做好记录,记下疼痛发作时间、持续时长、服药后起效时间与不良反应,帮助医生精准调整镇痛方案;第三,高质量陪伴,患者的焦虑情绪会放大痛感,家人陪伴能够有效安抚情绪。疼痛管理,是安宁缓和医疗之本。它不是对疾病的消极退让,而是对患者感受的积极回应。减轻痛苦、改善睡眠、恢复交流、维持尊严,本身就是医学重要的治疗目标。
不止止痛:用“五官疗愈”照护患者身心
在一面墙上,病友和家属写下的便签一张张贴上去,渐渐长成一棵心愿墙大树。有人写下最直白的渴望:“我想出院挣钱呀!”有人留下最笃定的安慰:“安心养病,别的都别想,我们都在!”字句有长有短,笔迹有深有浅,背后却都是一个个家庭在疾病面前不肯松开的手。
栗彦伟是该院疼痛康复与姑息医学科护士长、副主任护师,长期深耕安宁缓和医疗临床护理一线。在她看来,疼痛,是许多晚期患者最漫长的一夜。它不写在病理报告里,却写在家属的记忆里。她认为,照护人员应尊重患者主观感受,疼痛评估以患者诉说为金标准,不要凭自己的感受替患者判断痛感轻重。
“他(她)的疼痛、恐惧、睡眠、食欲、尊严,以及他(她)与家人的告别,都应当被看见。”栗彦伟说,护理团队摸索出一套“五官疗愈”人文照护模式,从视觉、听觉、触觉、嗅觉、内心感受多维度,抚慰晚期患者身心。
视觉上,科室打造“心灵花园”绿植角,患者可以认养绿植,浇水打理;VR沉浸式设备,让患者足不出病房,就可以徜徉森林海滩,分散疼痛注意力;听觉上,每日科室清晨播放民乐;触觉上,护士开展抚触呵护;嗅觉上,使用香薰、中医外治,缓解患者恶心焦虑;心语心愿墙,成为患者和家属抒发内心情绪的树洞。
有时去治愈,常常去帮助,
总是去安慰,
这是医学最朴素的誓言。
安宁缓和医疗要做的,
正是在治愈走到边界之后,
仍然不放弃帮助,
不放弃安慰,
不放弃一个人作为人的完整与体面。
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