VOL 3846
“爱笑的阿帕运气不会太差……未来不管遇到什么困难，希望我们走过的每一步都能给你温暖和力量。”
这段温柔的文字，是维吾尔族演员阿帕尔江（粉丝称他“阿帕”）写给儿子富梓的小诗。
诗的背后，是一位单亲爸爸带着自闭症儿子，坚守6年的漫长征途。
从北京奥运会开幕式上的维吾尔族代表，到《大明宫传奇》《河西走廊》《西游记》里的演员，再到如今在上海一边做公益、一边陪伴儿子干预的单亲爸爸，40岁的阿帕尔江，把人生的下半场，变成了陪孩子慢慢长大的每一天。
文 | 指尖阳光
编辑 | Zoey_hmm
图 | 网络
富梓的世界
富梓今年快8岁，有一双清澈的眼睛，笑起来像小太阳。
在爸爸阿帕尔江的镜头里，富梓安静、乖巧，偶尔会有情绪波动，但更多时候，沉浸在自己的小世界里，纯粹又美好。
自闭症孩子大多有刻板行为，富梓也不例外，最典型的是吃饭必须遵循9个固定流程，一步都不能乱。
阿帕尔江在视频里完整记录下这9步：
①把所有玩具朋友扔水里；
②俯身“共饮甘泉”（玩水）；
③吃饭之前洗手洗澡；
④嗦一口最小的玩具朋友；
⑤爸爸强制喝水；
⑥正式开吃，第一口先给玩具朋友吃，朋友吃完富梓再吃；
⑦给好朋友擦嘴，擦不干净直接舔干净；
⑧不忘给其他玩具喂水；
⑨把玩具的“洗澡水”喝掉。
整个过程，阿帕尔江全程耐心配合，没有催促和打断，眼神里满是温柔。
“这是他的安全感来源，我尊重他的世界。”阿帕尔江说，对自闭症孩子而言，固定流程不是“怪癖”，而是对抗未知恐惧的方式。
富梓偶尔也会拿手机拍照、拍视频，记录自己的世界。翻看富梓的作品，能清晰看到他的内心。
他喜欢用同一个特效，阿帕尔江说觉得“两个孤独的他在一起，孤独就会好一点”；
他拍9张带美颜的自拍，或许也知道自己很可爱；
阿帕尔江说他最喜欢的一张照片，是靠着富梓睡着了，富梓偷偷拍下的画面。
2026年4月，富梓8岁生日。阿帕尔江带着富梓和爷爷奶奶，去迪士尼庆祝，这是富梓第一次体验大型游乐乐园。
出发前，阿帕尔江有些忐忑：人多、排队久、刺激项目多，富梓会不会情绪崩溃？但结果，超出他的预期。
入园时，富梓一度因为看不到爸爸而焦虑，直到领到生日徽章才慢慢平静；申请到迪士尼优速通后，排队压力减小，富梓逐渐放松下来。
旋转木马、热力追踪、极速光轮、矿山车……富梓全程兴奋不害怕，尤其是玩具总动员园区，他偏爱胡迪，在门口跳舞转圈，玩甩驴、弹簧狗时笑得格外开心。
“这是我第一次带富梓玩这样的游乐项目，原本还以为他会害怕，结果他紧紧抓住我的手，眼睛睁得圆圆的，特别可爱。”阿帕尔江笑着说。
从演员到自闭症孩子爸爸
1986年，阿帕尔江出生在新疆皮山一个普通的维吾尔族家庭，父母都是当地老师。从小能歌善舞的他，早早踏上演艺之路，一做就是9年。
2008年北京奥运会开幕式，他作为维吾尔族代表，在全世界面前展现民族风采；随后参演《大明宫传奇》《河西走廊》《西游记》等影视作品，在镜头前留下身影。
阿帕尔江 舞台剧
虽然没能大红大紫，但这份职业让他能靠热爱谋生，日子安稳而体面。改变人生轨迹的，是儿子富梓的到来。
富梓出生后，阿帕尔江的生活重心逐渐向家庭倾斜。但孩子成长到2岁半时，不与人对视、不回应呼唤、沉迷刻板动作、语言发育迟缓......
带着担忧，阿帕尔江带富梓去医院检查，最终确诊自闭症。
“虽然也有诸多遗憾，但更多的是庆幸和知足。”2026年4月8日，阿帕尔江在微博写下这句话。
确诊后不久，阿帕尔江与妻子分开，成为一名单亲爸爸。
一边是需要全天候干预的自闭症儿子，一边是需要奔波谋生的演艺工作，他的生活被劈成两半，从此只有一个身份优先级：富梓的爸爸。
为了给富梓最好的康复资源，阿帕尔江带着儿子开启了长达6年的搬家，广州、郑州、成都、北京、上海，哪里有好的机构，哪里就是家。
作为演员，阿帕尔江说自己积蓄不算多，在富梓确诊后，全部投入到干预中。可“给富梓康复到5岁，积蓄就全部花完了。”
钱没了，生存成了问题。父亲劝他：“把孩子送回新疆，我们帮你养，你好好工作赚钱。”
一边是现实的生存压力：独自带自闭症孩子，很难有稳定收入，甚至可能连房租都付不起；
另一边是为人父的本能：富梓从小敏感、缺乏安全感，“他那么不安、那么惊慌、那么信任我，我没有办法留他在老家。”
阿帕尔江最终带富梓去更大的城市，继续干预。积蓄花完后，阿帕尔江一度靠父母和兄弟接济生活。
但他从没想过放弃。为了兼顾带娃和赚钱，他利用自己的舞蹈特长，在富梓康复的城市开班教课，富梓在哪，舞蹈班就在哪，
跳舞也成了他养家的底气。
更大的转机，发生在一年多前。在北京的一次公益演出上，阿帕尔江认识了现在的老板。这次结缘，让他
有了一份正式工作，从“演员阿帕尔江”变成“职员阿帕尔江”。
“公司特别照顾我，公益部的工作时间自由，既能帮助更多特殊孩子，也能让我有更多时间照顾富梓。”
阿帕尔江说，这份工作让他的生活终于稳定下来，“终于慢慢好起来了。”
用自己的经历，温暖更多家庭
2025年，阿帕尔江带着富梓定居上海。
选择这座城市，不仅因为这里有更好自闭症干预机构，更因为上海的包容与烟火气，能让父子俩在忙碌的生活里，找到属于自己的节奏。
他们在上海的家，不大却温馨：50盆绿植错落摆放，两周一次的鲜切花点缀角落，空气中时常飘着淡淡的香薰味。
“看着茂盛的植物，就觉得生活充满希望。”阿帕尔江说，他用这些小美好，对抗生活的琐碎与艰难。
每天的日子简单又规律：
早起给富梓做早餐，哄他洗漱、准备去机构的物品；早晚高峰打车送富梓；
送完孩子坐地铁回家，做家务、冥想、运动；中午简单吃点，下午处理工作或备课；
傍晚接富梓回家，陪他吃饭、完成刻板流程、玩耍；晚上等孩子睡后，冥想复盘，结束一天。
在自闭症家庭里，单亲爸爸是少数。阿帕尔江的坚持，融入在6年的每一个细节里。
从确诊那天起，阿帕尔江从未把富梓当成“问题孩子”。他不回避儿子的自闭症，也从不刻意隐瞒，更不允许别人用异样的眼光看待富梓。
他称儿子为“我的宝物富梓”，只希望“让花成为花，让树成为树，让小番茄扮演小番茄，开心快乐成长……”
在他眼里，富梓只是和别人不一样，不是“有病”，更不是“负担”。“爸爸不必事事理解，爸爸会事事守护。”
带自闭症孩子，偶尔的情绪崩溃、无力感、自我怀疑，都是常态。阿帕尔江也不例外。
他会在深夜富梓睡着后，一个人冥想，消化所有负面情绪；会在视频里偶尔流露疲惫，但下一秒，又会笑着面对镜头。写下“乐观面对，认真生活，是面对困难的唯一方案。”
“有时候就这样跟自己和解。”2026年5月22日，阿帕尔江在微博写下这句话。支撑他走过所有艰难的，除了对富梓的爱，还有来自新疆父母的无条件支持。
“2岁半开始我一个人带富梓长大，无论是在郑州看病、成都看病，还是北京看病，每一个生日，我爸妈都不缺席。”阿帕尔江在视频里这样写道。
“没有爸妈的爱，富梓的自闭症干预6年，我撑不下去。”阿帕尔江在视频里落泪，镜头里，父母从新疆带来的大馕、土鸡、羊肉、新衣服，堆满了一地。
“家里没有矿，但我有很多很多爱。”阿帕尔江说，这是他对抗一切艰难的底气。
如今的阿帕尔江，不仅在努力做好富梓的爸爸，更在用自己的经历，温暖和鼓励更多自闭症家庭。
他拍视频记录自己和富梓的日常：生活的琐碎、富梓的进步、自己的感悟……
他的账号，成了很多自闭症家庭的“精神港湾”。
有家长留言：“看到阿帕和富梓，我就觉得自己不孤单了，我也能坚持下去。”
“谢谢你的坦诚，让我知道自闭症家庭的真实样子，也让我看到了希望。”
阿帕尔江说，他分享这些日常，不是为了博取同情，也不是为了流量，而是想告诉更多自闭症家庭。
你们不是一个人在战斗，坚持下去，一定会有希望；星星的孩子，也值得被爱，也能拥有美好的人生。
作为公益部的一员，他也在积极参与自闭症公益活动，帮助更多特殊孩子和家庭，用自己的力量，为这个群体发声。
“爱笑的阿帕运气不会太差……”
这句话，是阿帕尔江的人生信条，也是他对富梓的美好期许。
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