东方网记者刘轶琳4月25日报道:由勃林格殷格翰联合中央广播电视总台央广网、腾讯医典、患者组织多方发起的“破‘蜂’呼吸,肺纤维化关爱行动”暨巨型肺装置艺术展首秀揭幕仪式于上海北外滩国客中心码头正式启动。本次行动汇聚多方跨领域力量,以创新的科普形式提升全社会对肺纤维化的疾病认知,助力“健康中国2030”及“十五五”规划纲要降低慢性呼吸系统疾病死亡率及提升早筛早诊目标的实现。

肺纤维化预后严峻,超半数患者确诊后5年内死亡

肺纤维化是一类进行性且不可逆的致命性肺部疾病,其本质是肺部组织逐渐形成瘢痕(即纤维化),在影像学上呈现出“蜂窝”状结构。健康的肺本该像一块柔软有弹性的海绵,肺纤维化患者的肺会随着病情发展,肺部弹性逐渐下降,换气功能受到影响。随着病情进展,患者肺功能持续下降,呼吸困难日益加重,严重威胁生命质量与生存预后

根据病因的不同,肺纤维化常分为特发性肺纤维化(IPF)和进展性肺纤维化(PPF)。其中,IPF病因不明,主要影响50岁以上人群,男性多于女性。其死亡率甚至高于膀胱癌、肾癌、宫颈癌等多种常见癌症12;而PPF可继发于类风湿关节炎、系统性硬化症、皮肌炎、干燥综合征等结缔组织病,也可由环境暴露(如石棉、二氧化硅)引起。超半数肺纤维化患者在确诊后五年内死亡1234,疾病负担极其严峻。

复旦大学附属中山医院呼吸科与危重症医学科主任宋元林教授表示:“肺纤维化疾病早期症状均不典型,如持续性干咳、活动后气促等表现,常被忽视或误诊。这类疾病的诊疗难点在于早发现、早诊断,普通胸片难以发现早期病变,胸部高分辨率CT(HRCT)是早期诊断的关键。同时,尽早进行抗纤维化治疗,抓住早期干预的黄金时机,主动管理病程,能有效延缓肺纤维化的进展,改善患者长期预后。此次公益行动以创新形式普及疾病知识与筛查手段,能有效提升大众的疾病识别能力,对于推动临床早诊早治、改善患者生存结局具有重要的现实意义。”

创新科普形式,让 “看不见的蜂窝肺”被看见、被了解

作为该项目的重要落地环节,一场以“蜂窝肺”为设计灵感的巨肺装置艺术展亮相上海北外滩。巨肺装置艺术展的一侧呈现柔软有弹性的健康肺部状态,另一侧则直观还原肺纤维化患者肺部变硬、失去弹性且类似于“蜂窝”的病理特征,以强烈的视觉冲击让现场观众理解疾病的危害,让“看不见的蜂窝肺”成为近在眼前的视觉体验。此外,肺纤维化关爱行动还邀请到文艺界、体育界公众人物担任“肺纤维化行动关爱大使”、并打造了腾讯医典肺纤维化专题科普页面,通过“线下体验”及“线上传播”的方式,让肺纤维化科普知识突破地域与时间的限制,触达更广泛的人群,让更多人认识肺纤维化及其危害,重视疾病早期信号,并鼓励患者积极寻求正确、科学、专业的帮助。

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蔻德罕见病中心合作发展部陈顺、紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒作为患者组织代表参与了本次关爱行动,他们表示:“肺纤维化属于罕见病范畴,而硬皮病等结缔组织病患者是肺纤维化的高风险人群之一。我们深知罕见病的发展离不开社会各界的关注与支持,而认知提升是一切支持的基础。本次公益行动让肺纤维化这一‘小众疾病’走进大众视野,不仅为患者群体带来关注与温暖,也为罕见病科普探索了新路径。与此同时,肺纤维化患者普遍面临确诊晚、治疗负担重、疾病长期管理缺乏支持等现实困境,希望社会给予这一群体更多理解与关注,让更多肺纤维化患者能早诊断、早治疗、畅呼吸。”

从创新科普形式打破认知壁垒,到多方聚力协作呼吁,“破‘蜂’呼吸,肺纤维化关爱行动”以实际行动践行了“健康中国2030”的理念。

本次上海站活动后,巨肺装置艺术展还将于今年9月在北京举办,让更多城市民众关注肺纤维化,同时也感受创新科普的魅力。