近几年，原京东集团副总裁蔡磊因对抗渐冻症，被大伙儿熟知。
这个曾经的商界精英，如今全身只剩眼球能动，每天靠呼吸机续命，却坚持工作12小时，砸上全部身家，推动300条渐冻症药物管线，救活了好几名病友。
但却有人质疑他："就是为了自救才倾家荡产，自私到老婆孩子都不顾"。
在6月21日的专访中，蔡磊借助眼控仪做出回应：
“这是外界最大的误解，任何生命为了活下去都会拼尽全力；不管疾病攻克多么缺钱，我给家人的生活保障都不会动。”
他更坦言，6年前就知道这条路不是自救，高强度工作让病情恶化得更快了，已进入终末期。
被“冻结”的人生
2019年9月，41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。
这种病会精准攻击运动神经元，让肌肉一点点无力、萎缩，最终像被“冻住”一样失去所有运动能力。
更残酷的是，患者意识全程清醒，会清楚地感知身体一步步失控。
6年过去，蔡磊已走到疾病终末期，除了眼球运动和微弱的呼吸、吞咽功能，几乎失去了全部身体控制权。
现在的他，全身瘫痪，连翻身都需要四名护工合力完成。嘴唇和舌头因萎缩变形，再也发不出任何声音。
吃饭更时食物必须打成糊状、过细筛，用针管一点一点推送进胃里，稍有不慎就可能呛咳窒息。
蔡磊说，他已经整整一年没有尝出过饭菜的味道。
夜里，呼吸肌严重萎缩，他必须整夜佩戴呼吸机，等待“上机”的几十秒，会经历极度痛苦的窒息感。
与死神赛跑：每天工作12小时
即便如此，蔡磊依然保持着每天10~12小时的工作强度，全年无休。
他的生活简单到只剩下工作和必要的生理需求。每天早上8点准时坐在电脑前，一直工作到深夜11点。
唯一的放松，是吃糊糊的时候看几分钟科技快讯视频。
在沟通时，他通过眼球转动，能在屏幕上每分钟打出约60个字，“的地得”都不会用错。
2026年世界渐冻人日那场刷屏的《倒计时》演讲，全文2000多字。
就是他对着眼控仪一个字一个字“瞪”出来的，演讲声音也是用AI基于他原声复原合成。
他近期还完成了自传《相信》增订版八万字的新增内容，主持了数十场跨国科研会议，每天处理大量病友答疑、临床试验匹配和药企对接。
截至目前，蔡磊团队已联动全球上百家顶尖机构，推进近300条渐冻症药物研发管线，其中一款单基因突变型药物，已经救下了好几个病友的生命。
然而那款药救不了他，病友中90%是散发性渐冻症，至今未找到有效的药物。
这些信号要警惕
与渐冻症战斗的远不止蔡磊一人。
物理学家霍金21岁确诊，与疾病抗争了55年，写下《时间简史》；“人民英雄”张定宇院长拖着渐冻症的双腿，在新冠疫情中坚守一线。
对于咱们来说，了解渐冻症的早期征兆至关重要，以下三个信号是渐冻症最典型的早期表现：
1、单侧肌肉萎缩
多从手部虎口、指缝或小腿开始，肉眼可见局部肌肉凹陷、左右不对称，通常没有疼痛或麻木感；
2、持续性肌肉跳动
身体放松时，局部肌肉反复、不受控制地抽动，持续出现且不会自行缓解，区别于熬夜、劳累导致的偶尔肉跳；
3、进行性肢体乏力
初期只是拧瓶盖、拿筷子、走路稍费力，休息后也难以改善，且会逐渐加重。
目前渐冻症虽然无法完全治愈，但早期发现并进行规范治疗，可以延缓病情进展，大幅提高生活质量。
小结
当我们站在道德制高点上指责一个在绝境中奋力抗争的人"自私"时，或许应该先想一想：
如果换作是我们，能否在明知会加速死亡的情况下，依然倾尽所有为陌生人搏一份希望？
蔡磊的抗争，从来都不只是为了他自己。
他用自己的生命为火炬，照亮了人类攻克渐冻症的道路。
正如他在《倒计时》演讲中所说："我一定会亲眼见证，这个折磨全球五十多万家庭的杀手，被我们亲手终结。"
参考资料：
[1]人民日报. “进入疾病终末期”，蔡磊发 2026 新年公开信 [N]. 人民日报客户端，2026.
[2]中华网。鲁豫专访：蔡磊回应倾家荡产投身科研被指自私争议 [N]. 中华网，2026.
[3]中华医学会神经病学分会。肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识 (2022)[J]. 中华神经科杂志，2022,55 (6).
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图片来源：小红书
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