网易探索1月11日报道 消息不能再坏，时机不能再好

一年前，我因为恶性黑色素瘤割掉了五厘米的头皮，过了一年相对健康的日子。今年八月，我被医生告知肺部出现了“麻烦”的新斑块——它们还在不断增大。几周后我从切片检查中醒来，伴随着麻醉和氧气罩，我最深的担忧被证实了——斑块是恶性肿瘤。我在一次例行随访中提到背部有块奇怪的瘀青，两周后的诊断结果更是雪上加霜——瘀青是另一个恶性肿瘤。

我成了“第四阶段转移性癌症患者”

前后不过数天，我这个女人便从朋友口中的“幸存者”，变成第四阶段转移性癌症患者。不过在我陷入哭哭啼啼的时候肿瘤医师抛下一根救命稻草。她解释道，我那位免疫学者不久前刚做了易普利姆玛的临床试验，这是一种治疗黑色素瘤的新药，三十年来首获美国食品及药物管理局批准，眼下他正着手一项新的临床试验，是把易普利姆玛和MDX-1106，另一种前景看好的试验性药物结合起来，以实现更长的治疗疗程。试验处在第一阶段，因为我勉强还算年轻健康，所以在接下来的受试者这个独一位置上成为合适鼠选。

去年春天，易普利姆玛获批时，医生们欢呼庆祝它成功延长寿命达几个月，还有它30%的成功率。“在癌症领域，这算作一个漂亮的全垒打。”我的肿瘤医师曾说。对患者来说，这样那样痊愈的机会都是浮云，不过治疗本身还是给人以希望的。就这样，我作为百时美施贵宝公司旗下一名小小的实验室动物，非常幸运地成为黑色素瘤晚期患者，类似的人全美不足二十四名。

接受新药物试验之前的准备

不过试验开始前，我得首先接受一连串让人精疲力竭的化验和会谈，原因有二，第一为试验“划定底线”，第二确保我是合格的试验对象。我除了不会磁共振造影，不会CT扫描，整个过程有点像争取一个高级职位的感觉。几周来我的屁股都不得安宁，凯瑟琳癌症中心常常有我缓慢吃力的身影，我要乖顺地回答各种提问，每次有人要检查我臂下的淋巴结，我都要忍住一股傻笑的冲动。

在癌症治疗领域，免疫疗法还比较新，底子薄，不过却有潜质成为长期以来癌症治疗的转折点之一。它结合身体自身的抵抗力来对抗癌症，这一点与化学疗法很不相同，而且它产生的副作用让患者更容易接受一些。正如我的护士里其中一位最近所说的，“有病人因为害怕化学品而不愿接受治疗。他们看到掉发、消瘦、呕吐的例子，于是不愿自己看起来病殃殃的。”免疫疗法不仅具备潜在的疗效，还可以大大扭转公众对癌症治疗的固有观念——一个人不用对同事或街上的陌生人说：“你看我秃头，面色虚弱，你的判断是对的，我患上了麻烦的癌症。”

话说回来，每一种药物都存在风险——你很可能已从“阿立哌唑”这种吓人的广告里得知。如果哪天你真想试试化学品的威力，那么我推荐你参与临床试验的第一阶段。我试服了药方上面的全部药品，感觉已经步入《惊变28天》里那只猴子的后尘。

我签了一份长达二十七页的表格，上面全是提醒我的“责任”事项，于是我意识到未来的人生将变得多么惊心动魄。包括不能打治疗流感的针，不能怀孕。我已经做了妈妈，年龄四十开外，以上条款还是可以接受的，只是不知道那些同伴怎么应对这些责任了。还有一项是我必须甘冒一系列副作用的风险，小到发烧、出疹、疲劳，大到心脏病发作、脑膜炎这类“不常见却严重的”的情况。

在一次早会上，某位正在研究此课题的医生让我坐到检验桌上，周围是一圈年轻的医生和研究员。他戳我背部的那颗肿瘤，指出它的大小和颜色，惊讶于它的尺寸，似乎没意识到它由一个正呼吸着的生命黏附着。

“我的肿瘤医师说这颗肿瘤她可以摘除。”我尖声说到。这一颗至少能轻易找到，不像我肺部的肿瘤。那个医生听完立刻惊呆了，好像从未料到一只实验用的小动物居然高调发表观点。

“不行，”他语气坚决：“你要是摘除了肿瘤，对研究就没用了。我们需要它。”

幸运的是这个医生再也没出现过，因为我告诉团队的其他成员，永远不愿再让那个男人碰我一下。同时，我那位免疫学者也答应说如果我仍然坚持的话，他会为我摘除背部的肿瘤。不过那时侯我已经开始接受治疗了，许多神奇的事情开始不断涌现。

我第一次注射完隔了一周，免疫学者说到“肿瘤变小了，看多平坦。这样稍稍碰一下会痛吗？”不会。初步治疗完两周后，医生已迫不及待地在华盛顿医学集会上对同僚宣称，患者仅仅接受初步治疗，病情已明显好转。十二月份我将做CT检查，看看肺部的情况如何。不过就当下来说，我现在是完全被当作成功人士看待，医生对我满脸堆笑，好像我是圣诞节的清晨。

经历癌症的过程：副作用逐渐加重

当然，经历癌症这个过程并非全是欢乐舞步啊。虽然多数标准我都表现良好，副作用还是闯来了——而且我明白它将随着治疗的深入逐渐加重。过去我晨跑常常能快得飞起来，现在累得人直哭。我上周在我孩子的学校里跑着上楼，弄得上气不接下气，连说话的空隙都没有。腹泻不算太严重，医生要问起也能问上一天吧。我开始展开想像力，这些人是不是怀疑达芬奇密码藏在我的排便周期里什么位置。

紧接着便是持续的害怕，害怕治疗失去效力，害怕治疗变得更加疼痛，要不就害怕效力还在，可要继续下去会变得过于危险。去年夏天我一个好朋友服用安维汀，啥事没有，身体倍儿棒，直到一阵突然的疼痛把她撂进了医院。人们放弃了对她的治疗，直到上周美国食品及药物管理局才撤消掉安维汀用以治疗乳癌的许可。癌症的世界里有个可怖的真相，那就是其中许多人——那些医生还有病人——在这里安上一种疗法，然后巴巴盼着这种疗法不会杀死人。

我到现在还对这项研究的巨额成本持匪夷所思状。四次易普利姆玛治疗作为一个常规疗程，要花费十二万美元。我这个试验成本则要翻倍，还不包括结合MDX-1106治疗的维持阶段所需费用。因为我是在作实验，所以不是我的保险公司支付医药费，而是百时美施贵宝公司。尽管如此前不久停止治疗时我还是忍不住吓得发抖，停止的原因是我的体温突然不稳定了。公司准备放我回家，其中一个医生指着我身旁那些装满药品的大包和我手上两盒泰诺，开玩笑地说到：“我说今天值二万五千美元吧？！”

除了每次去接受治疗有一顿免费午餐外，其余可没有免费午餐了。不管我在治疗还是停止治疗，都得每周去凯瑟琳癌症中心接受监测和血检。他们通常备上一打药水瓶，有时候挤压我的手臂，费劲地找静脉抽血。我的初步治疗是六个月，接着是近两年的维持治疗，然后是长期的后续研究。假设我不去见马克思的话，会像一个护士从前对我说的那样，“我们会永远合作下去。”

这些日子以来维持我生命的成本好高。但是我也希望有所贡献。我已经书面同意捐献自己的血液、组织，或他人用作基因研究、其它癌症研究、其它致命疾病研究所需的任何部位。在我精神比较好的时候，我感觉与一些崇高的东西有着内在的关联。我感觉我这个病体有了某种用途。还有些时候感觉自己是脑子里几个形象的合体。

我是一个试验品

在试验的过程中我试图与你分享我的感受，我的反应，与疾病格斗是什么滋味，在可能出现突破性改革的癌症治疗第一线奋战是什么滋味，眼下我全身长满带斑的疹子，希望一种新型类固醇乳脂可以治好它。我的牙龈有时候出血。我的味觉变得又油又滑，对着家人为我做的生日蛋糕几乎吃不下去。不过看女儿们郑重把蛋糕从厨房里端出来，我还是勇敢地笑了，摆了个姿势照完相，我许下一个愿望。不止为我，更为我们所有处在癌症第四阶段的小白鼠，还有将来有朝一日被选中作试验、命运从此改变的小白鼠们。让我们经受的所有这一切都值得，都有着落，我在心里默念。然后我吹灭了蜡烛。