渐冻症家庭面临哪些实际的困难？社会大众能为渐冻症群体提供哪些关爱和支持？连日来，本报渐冻症专题报道受到读者和社会的广泛关注，引发了更多关于渐冻症的探讨。对此，本报将持续关注渐冻症群体，呼吁社会各界给予他们更多的关注与爱护。
现状
全国有2000多万罕见病患者 就医生活都极为艰难
“能够延缓渐冻症发病进程的药物已列入医保清单，我国已于2019年成立全国罕见病诊疗协作网，国家对罕见病的关注度日渐提升。”厦门大学附属中山医院神经内科主任陈星宇说。
记者从相关报道中了解到，中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家，发起了中国渐冻人脑组织库计划。该计划一方面帮助患者实现最后愿望，另一方面也是推动相关脑组织捐献体系的建设、科研共享机制和慈善救助工作。
“渐冻症只是罕见病中的一种，目前全球已知的罕见病达7000多种，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超过20万。由于发病群体较少，药品少，他们的求医之路、生活之路都极为艰难，医疗同行也都在探索着如何更好地帮助他们。比如，我们医院正在计划成立罕见病诊疗中心，通过集中诊疗、多学科协作等完善的诊疗机制，让更多罕见病患者实现早期诊疗、精确治疗和长期管理，以提高他们的生活质量。”陈星宇说。
陈星宇还表示：“不仅是患者，渐冻症患者家庭也需要关注与关爱。患者大多为青壮年男子，大多是家庭支柱，一旦患病，不仅丧失了重要的经济来源，而且家庭其他成员还要花费大量的时间来照顾患者，对家庭造成极大负担。家庭成员也需要来自社会的关爱。”
厦门尚未成立相关慈善组织 患者期盼组建互助网络
记者从多方面获悉，目前渐冻症患者群体整体较为封闭，一些渐冻症患者和家属在就医和康复过程中，会自然而然结成患者群，部分患者群还会要求必须提供病历证明才能入群。
“患者之间也会交流特效药、药物研发进展，交流治疗方法和康复手段之类。”厦门市中医院康复科主任医师金海鹏说，“来就诊的患者基本上分布在各行各业，面临的困难也各有不同。”
据记者了解，在厦门，渐冻症患者还没有结成网络，而是分散在社会的各个角落。陈星宇也提到，厦门尚未成立相关的慈善组织和互助组织。
在抖音等社交平台上，搜索“渐冻症患者群”关键词，记者看到不少病友在评论区自发地“寻找组织”。“我妈妈是渐冻症患者，想问问哪里可以进群？”“想问问有没有人知道渐冻症的互助组织，我刚确诊不久，非常需要。”这样的留言屡见不鲜，许多患者都发出了想要组建渐冻症互助网络的期盼。
建议
关爱渐冻症患者和家属 提供更多交流平台
市政协委员、农工党市委副主委、厦门大学医学院教授许韧认为，渐冻症多发于中年、壮年时期，对于一个成熟的成年人来说，清醒地意识到自己“被冻住”，无疑是沉重的打击。这就需要关注患者的心理状态，在采取姑息疗法延长患者生命的同时，帮助患者努力克服焦虑、忧虑等种种负面情绪。
许韧建议，一方面引入更多社会力量的参与，比如社工团队、志愿服务组织、康养机构等，帮助“渐冻人”平稳地度过生命的最后时光。另一方面，患者家属也需要社会的关心关爱。家人的良好照护能使患者保持尊严和生活质量，但家人同样承受重压，他们的坚韧、奉献令人敬佩，可以牵头帮助这些家庭成立群组、联盟，给他们更多沟通交流、互相鼓励的平台。
许韧说：“作为一名科学工作者，我们期待对罕见病的研究能够取得更大突破，也愿意为之努力，挽救更多可贵的生命。霍金、蔡磊等人的经历已经‘被看见’，但仍有更多普通的渐冻人需要‘被看见’。”
帮助“渐冻人”找到价值感 拓展志愿服务领域
思明区城市义工协会秘书长陈伟也关注到本报《用爱解冻》系列报道。陈伟说，义工们经常服务残疾朋友，比如自闭症儿童、视障人士等群体，但对“渐冻症”接触得少。从目前的经验来看，对于不同病程的“渐冻人”还是应该采取不同的志愿服务方式，“如果还有行动能力，那么我们应该帮助他找到‘价值感’，让他有坚持下去的动力，甚至可以鼓励这部分‘渐冻人’也参与公益活动，例如对渐冻症进行科普宣传。随着病程的发展，他们越来越需要社会的支持，可以从心理疏导、就医陪护等方面为这部分群体提供志愿服务。”
陈伟表示：“当更多罕见病走入公众的视野，也对拓展志愿服务领域、提升志愿服务专业化提出了更高的要求，激励我们不断学习，弘扬志愿精神。”
与医生沟通开设运动处方 坚持锻炼延缓病程
农工党厦门市委卫生健康工作委员会副主任、思明区政协委员、厦门理工学院运动健康研究与传播中心主任黄彩华说，尽管目前还没有治愈渐冻症的方法，但大量研究表明运动对渐冻症患者有益，可以延缓疾病进展，在一定程度上维持或增加关节肌肉的活动范围、增强整体力量，维护心血管健康。因此，她建议渐冻症患者多做一些运动方面的训练，包括拉伸运动、力量训练、有氧运动、呼吸训练和功能性运动五种运动类型。
黄彩华提醒，在开始任何运动计划前，患者应该与医生沟通，进行评估。专业医生或物理治疗师会根据患者的具体情况开适宜的运动处方，并且在疾病进展过程中不断调整运动处方，提供指导，“最重要的是找到一项喜欢的活动或运动并坚持下去，不管是做饭、种花、打太极，都是很好的。”
读者声音
希望开展更多的 渐冻症公益活动
林女士：晚报近日推出的渐冻症专题让我很有感触。我一位非常尊敬的老师去年不幸患上渐冻症，让我逐渐开始了解这个群体。这个病对普通家庭的患者和家属而言都是灭顶之灾，无论是日常照护还是治病，都是非常大的开支，希望开展更多与渐冻症相关的公益活动，让更多人参与进来。
我想为报道中的患者
免费治疗一个月
陈先生：我有幸阅读到晚报18日A4版报道《我愿当小白鼠以身试药》，我是在福州研究渐冻症相关病情的，现在我这边也有正在治疗的渐冻症病人。渐冻症在中医里面属于痿症，我想与报道中这位病人联系，免费为他治疗一个月。我是正规医院的退休医生，现在专项攻坚渐冻症，如果有需要可以和我联系。
征集令
如果您有关于如何温暖渐冻症患者的建议，或者您身边有渐冻症患者的朋友愿意分享他们的故事，欢迎随时拨打本报市民热线5589999。我们期待与您共同为渐冻症患者带去更多的关爱与希望。
（文/厦门晚报记者 兰云丝 彭菲 匡惟 通讯员 石青青 漫画/刘哲姝）
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