11月,是持续推动社群规范化与提升病友服务质量的一个月。本月我们围绕优化“博医同行”病友互助社区的环境、知识科普、政策资讯、志愿者服务等板块持续发力,努力为血液病、肿瘤与自身免疫性疾病患者及其家属打造更安全、更温暖、更有力量的互助空间。
社群规范管理升级,守护病友交流环境
为进一步提升社群管理质量、保障病友权益,《博医同行病友互助交流社群管理规范》正式发布。这份管理规范是在充分外部调研和研讨后拟定的,重点明确了社群宗旨、行为准则、管理职责等内容,旨在为所有成员构建一个专业、温暖、可信赖的交流平台,保障每一位病友的权益,让互助价值得以充分发挥。
我们相信,好的规则,能让善意流动得更顺畅。
用文字传递感恩心声,善意持续流淌
感恩节期间,收到了很多病友、志愿者和医生的感恩心声,每一段文字,都令人动容。
“感谢医护人员,用专业与责任守护着孩子的健康,也给了我们全家希望。”
“此刻敲下这些字,想认真对自己说:谢谢你,没放弃。”
我们看到了生命的倔强、善意的奔赴与专业的仁心。这些真实的讲述汇聚在一起,仿佛点点星光,照亮了彼此前行的长路。
欢迎大家在留言区继续分享——任何想说的话、想讲的故事,都可以在这里留下。让鼓励被看见,让温暖继续传递。
ASH 2025 一大波好消息值得关注
医学的脚步从未停歇。本月,全球血液学领域盛会——美国血液学会(ASH)年会传来许多新声音。
很多关于白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等疾病相关的最新研究动态与治疗进展发布,结果振奋人心,值得关注。
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系列政策资讯给病友带来切实帮助
除了前沿进展,那些切实影响治疗与生活的“身边事”,我们同样关心。
十一月,我们持续关注国家医保目录更新、地方惠民保政策、新药准入动态等实用资讯。
就医政策:
实体肿瘤前沿:
血液肿瘤前沿:
致敬志愿者:风雨同路,感恩同行
特别感谢我们可爱的志愿者们,在社群里默默付出——耐心解答疑问、细心提醒注意事项、用鼓励的话语陪伴低谷中的战友。他们的存在,让“同行”二字充满了真实的温度。
本月优秀志愿者:
卷卷
弥漫大B细胞淋巴瘤病友 | CAR-T+移植后2年
荆棘花姗姗
慢性粒细胞白血病病友| 移植后21年
小宛子
急淋B患儿家长 | 移植后3年
广隶聿
再生障碍性贫血病友
十一月,我们在规范中守护秩序,在感恩中收集温暖,在信息中传递希望,在陪伴中坚定前行。寒意渐浓,但这里的陪伴始终如一地温暖。十二月,博医同行将继续与您并肩,坚定地走好脚下的每一步。
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编辑 | 雪雪
排版 | 行仔
审核 | 贾冬雪、方玥立
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