福清的史女士反映，2022年，60岁的母亲确诊患上了目前无法彻底治愈的抗合成酶综合征。史女士说，母亲光是今年以来就住院11次，漫长的诊疗过程也带来了不小的经济负担。
01罹患特发性炎性肌病女子一年住院11次
从福建省福州肺科医院、福建医科大学附属第一医院的住院病历上，记者看到史女士的母亲被诊断为抗合成酶综合征以及具有自身免疫特征的间质性肺病。记者查询到，根据中华医学会风湿病学分会发布的《特发性炎性肌病诊疗规范》，抗合成酶综合征属特发性炎性肌病亚型，该病是一种以累及皮肤和四肢骨骼肌为主要特征的自身免疫病，目前无法治愈，只能靠药物控制病情。
02病程长、医疗费用不菲 患者家属盼纳入特殊病种
由于特发性炎性肌病需要长期持续就诊，才能控制病情进程，因此诊疗费用不菲。史女士查询了医保消费记录，今年以来医保支付总额16万多，个人支付金额近9万，年度总费用约25.6万。
史女士表示，根据她的了解，福建还有20多名特发性炎性肌病患者需要长期治疗。记者联系上了另一位确诊皮肌炎的患者林女士。
特发性炎性肌病的患者们表示，他们了解到2023年8月云南省医疗保障局发布通知，将特发性炎性肌病纳入门诊特殊病病种管理，从而提高了报销待遇。因此，几位患者期盼，福建省能考虑将特发性炎性肌病及相关并发症纳入门诊特殊病种政策范围。
03省医保局：尚无法将该疾病纳入门诊特殊病种管理
福建省医疗保障局曾在今年5月14日和6月13日两次回复史女士，表示基本医保坚持保基本、广覆盖、多层次、可持续的原则；现阶段尚无法将所有病种都纳入门诊特殊病种政策范围。针对这两份回复件，记者也前往福建省医疗保障局作进一步了解。相关工作人员介绍，考虑到该病发病率较低以及治疗手段尚未成熟等问题，目前尚无法将其列入门诊特殊病种政策范围内。
工作人员还表示，下一步，他们将综合考虑医保基金的筹资水平及可承受能力、参保人费用负担等因素，结合兄弟省份在门诊特殊病种管理方面的成功经验统筹研究，努力保障参保人员的权益。
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