7月底，一段视频在网络上迅速传播，画面中，那个曾在直播间，总是笑着带货的女人，止不住地流泪。

她就是段睿，蔡磊的妻子。

她终于不再隐瞒，第一次向公众掀开了家门背后的真实处境。

儿子即将上小学，为了一个户口问题，一家三口可能要分开6年，而自己每天照顾丈夫、带货直播，已经快坚持不下去了。

这段视频很快引发了热议，因为在外界眼中，蔡磊一家原本是榜样，他是渐冻症斗士，她是全能贤妻，儿子是坚强懂事的小大人，可镜头背后，现实远比想象更沉重。

2018年，蔡磊还在京东担任副总裁，事业风头正劲，那年，他与段睿闪婚，短时间内就迎来了儿子小菜籽的出生。

当时蔡磊是所有人羡慕的成功人士，家庭圆满，前景光明，一切看起来都在朝着好的方向发展。

但身体的小异样也开始悄然出现，他的手臂开始不自觉抖动，一开始他并未放在心上，直到2019年，被确诊为渐冻症，一切都变了。

确诊后，蔡磊崩溃过，他提出离婚，怕拖累妻子，但段睿拒绝了，她辞去工作，全身心投入照顾丈夫，那时候她还不知道，这条路将有多难走。

在得到了家人的支持和安慰后，蔡磊没有沉沦，他选择辞职创办爱斯康医疗，投身渐冻症科研。

为了找药他四处奔走，甚至亲自试药，成立数据平台、直播间、科研基金，一个渐冻症患者，硬是扛起了一整个科研体系。

2022年，他们开设了直播间破冰驿站，段睿成了主播，带货、筹款、科普全都干，直播不是为了生存，他们的目标，是找到渐冻症的解药。

可渐冻症并非普通疾病，它罕见、复杂、难治，即便投入过亿资金，面对散发型患者，依然无药可用。

2024年6月，渐冻症基因药物取得突破，成功注射华南首针，但对他来说，这个突破，只是一个遥不可及的消息。

因为他的身体正在一步步垮掉，2024年3月的时候，他已经开始说话含糊，靠呼吸机睡觉。

5月时，一场小感冒更是让他发烧、痉挛、呼吸困难，一度住进了ICU，生命差一点就结束了。

幸运的是，他被抢救了回来，而媒体开始大肆报道渐冻症药物重大突破，但蔡磊却依旧困在轮椅上，靠绑带固定身体。

这几年来，除了蔡磊在承受疾病的痛苦，段睿的压力，从未减轻过。

她要照顾一个几乎完全失能的丈夫，还要维系直播间的运转，回应外界的质疑。

今年5月，蔡磊被授予全国自强模范称号，妻子和儿子陪他一起出席，但他抬不起头，也说不清话。

5月16日，小菜籽来到蔡磊办公室，静静地靠在爸爸怀里，他6岁了，从出生起就知道爸爸生病，小家伙也很坚强，他非但不哭，还会安慰妈妈：爸爸会好的。

到了7月，段睿终于开口，她在访谈中说出了家庭困境，因为户口问题，儿子必须回姥姥家上学。

这意味着他们三口之家将分离6年，她说不出这是对是错，只知道，孩子是无辜的。

我们尽力了，但连一个户口都解决不了。

这句平凡的话，透露出的，是无尽的无力感。

蔡磊的父亲、祖父都英年早逝，他说过，这像是一个诅咒，如今家里唯一的男人，也只能靠机器苟延残喘，银行卡里仅剩的50万，成了他留给儿子的全部。

现在蔡磊早已想好身后事，他和段睿定下了三个约定：一是要把孩子养大，二是要照顾母亲，三是实验室不能停。

段睿的背景其实很强，她是北大药学院硕士，曾是创业者，也做过会计师，她不是生来就要做带货主播，但现实逼得她转了型。

她也想过放弃，但一想到丈夫那句科研不能停，她就硬撑着。

有人不理解她的坚持，可她心里明白，蔡磊活着一天，科研就有希望，哪怕这个药救不了他，也可能救其他人。

至今，他们已经帮助了1.5万名患者，1500多人从新药中受益，这些数字，是他们熬过无数个不眠之夜换来的。另外他们直播间的粉丝已经超过517万，商品销量达2786万件。

但这些数字背后，是一条条订单换来的科研经费，是一瓶瓶药物背后的数据支撑。

没有人知道，每一场直播结束后，她是如何拖着疲惫的身体去照顾丈夫。

这不是一个家庭的问题，而是一个群体的缩影，在中国，渐冻症不是孤例，但能像蔡磊一样发声的人太少。

如果没有蔡磊，今天中国的渐冻症研究不会走到这一步，如果没有段睿，这个家庭早已崩塌。

而现在，他们撑得住，但也快到极限了。

他们不求奇迹，只求一个机会，哪怕这个机会，不是为自己。