淋巴瘤是一组异质性极强的血液肿瘤,病理亚型多达 100 余种 —— 既有进展缓慢、可长期控制的惰性类型(如滤泡淋巴瘤),也有侵袭性强、需快速干预的类型(如弥漫大 B 细胞淋巴瘤、T 淋巴母细胞淋巴瘤)。对病友们来说,确诊时的迷茫(不知道选血液科还是淋巴瘤科、哪家医院更专业)、治疗中的纠结(方案太多难抉择、担心副作用)、复发后的无助(传统治疗无效时找不到新方向)、缺乏靠谱的疾病知识和同路人支持,是治疗路上最常遇到的痛点。
在世界淋巴瘤日即将到来之际,我们整理了这份《淋巴瘤病友实用指南》,从权威专家科普、专家科普账号、病友真实经验,到临床招募机会、副反应应对方法,覆盖治疗全流程,希望能在你需要的每一步,都提供有力支持。
第一部分:
权威专家科普(专业审核,放心参考)
为帮病友避开信息误区,我们筛选了近一年由血液科、淋巴瘤科专家撰写或审核的科普内容,涵盖成人与儿童淋巴瘤的治疗策略、移植与 CAR-T 等新技术、病理诊断等关键领域,每一篇都经过专业把关,可直接参考。
01
成人淋巴瘤诊疗干货
02
儿童淋巴瘤诊疗干货
03
病理会诊与检查检验(精准诊断是治疗基础)
第二部分:
权威专家科普账号推荐(日常获取干货)
如今越来越多淋巴瘤领域的权威专家,通过个人科普账号分享接地气的疾病知识 —— 从治疗方案解读到副作用应对,从复查注意事项到病友心理疏导,内容更贴近日常需求。以下账号可按需关注,随时获取最新诊疗干货:
成人淋巴瘤:胡凯教授
免疫治疗:潘静教授
成人淋巴瘤 / 自身免疫性疾病:张亚晶教授
儿童淋巴瘤(全流程指导):张永红教授
成人淋巴瘤:朱骏教授
骨髓瘤:李肃教授
淋巴瘤移植与 CAR-T 治疗:蒋瑛教授
第三部分:
战友经验分享(真实经历,温暖同行)
刚确诊时的慌乱、化疗时的不适、复发后的绝望,是很多病友都曾有过的情绪。但近些年,随着 CAR-T、靶向药、精准移植等技术的发展,不少复发难治的病友也成功实现完全缓解(CR),甚至回归正常生活。以下这些真实经验,或许能给你带来勇气和实用参考:
若想和更多病友交流病情、分享经验,可扫描下方病友群二维码加入社群,和同路人互相鼓励、抱团取暖:
第四部分:
淋巴瘤临床招募项目(接触前沿疗法的机会)
对复发难治、传统治疗效果不佳,或担心治疗费用的病友来说,临床试验是接触前沿疗法(如新型双靶点 CAR-T、ADC 药物、靶向单抗)的重要途径。以下是目前正在招募中的淋巴瘤项目,病友可对照适应症初步评估:
项目①
项目名称:开展TQB2825注射液联合化疗在复发/难治性弥漫大 B 细胞淋巴瘤受试者中的Ⅱ期临床试验
适应症:既往接受过至少 1 线系统性治疗(至少1 线含 CD20 单抗)的不适合造血干细胞移植或接受移植后治疗失败或复发的弥漫大 B 细胞淋巴瘤患者,且最近一次治疗期间疾病进展或完成治疗后复发或充分治疗后确认无客观缓解
项目②
项目名称:开展SCTB35在复发/难治性 CD20 阳性B细胞非霍奇金淋巴瘤患者中的安全性、耐受性、药代动力学、初步有效性的 la/lb 期临床剂量递增及剂量扩展研究
适应症:复发/难治性 CD20 阳性B细胞非霍奇金淋巴瘤患者
项目③
项目名称:一项研究者发起的开放、多中心,联合用药I期临床研究,旨在观察和评价MRG001联合来那度胺或奥布替尼在复发/难治弥漫大B细胞淋巴瘤患者中的有效性、安全性、药代动力学和免疫原性
适应症:复发/难治弥漫大B细胞淋巴瘤患者
项目④
项目名称:一项评价抗CD19/CD20嵌合抗原受体自体T细胞注射液(C-CAR039)治疗CD19或CD20阳性的复发或难治性大B细胞淋巴瘤的lb/II 期临床研究
适应症:CD19或CD20阳性的非霍奇金淋巴瘤,包括:弥漫大B细胞淋巴瘤,非特指型、原发纵隔大B细胞淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤转化的弥漫大B细胞淋巴瘤、高级别B细胞淋巴瘤、3b级的滤泡性淋巴瘤
项目⑤
项目名称:一项探索RJMty19注射液(同种异体CD19-CAR-DNT细胞)治疗二线及以上治疗失败后的复发难治性B细胞非霍奇金淋巴瘤的安全性和有效性的临床研究
适应症:CD19阳性的B细胞非霍奇金淋巴瘤
项目⑥
项目名称:评价JCXH-213治疗复发/难治性B细胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的开放、单臂的探索性临床研究
适应症:CD19阳性的B细胞非霍奇金淋巴瘤
项目⑦
项目名称:评价JL1132治疗复发/难治性血液肿瘤的安全性、耐受性、药代动力学特征和初步有效性的I期临床研究
适应症:既往标准治疗方案失败、无标准治疗或不能耐受现有治疗的复发/难治性血液肿瘤(多发性骨髓瘤、非霍奇金淋巴瘤、急性髓系白血病、骨髓增生异常综合征)患者
项目⑧
项目名称:一项评价靶向CD19/CD20双靶点的通用型LUCAR-G39P 细胞制剂,治疗复发/难治B细胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的I期临床研究
适应症:CD19和/或CD20阳性的大B细胞淋巴瘤,滤泡性淋巴瘤,套细胞淋巴瘤,向弥漫大 B细胞淋巴瘤组织学转化的惰性淋巴瘤
如您有意愿参与以上临床试验,请与博医同行小助手联系:
淋巴瘤的治疗或许有挑战,但随着精准诊断、靶向药、CAR-T、精准移植等技术的进步,可选择的方案越来越多,治愈的希望也在不断提升。愿这份指南能陪你走好治疗的每一步,祝所有淋巴瘤病友都能早日战胜疾病,重返热气腾腾的正常生活!
内容 | 行仔
排版 | 笑笑
审核|方玥立、贾冬雪
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