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12月24日，由罗氏制药中国公益支持，阿里健康公益和北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心）联合发起的“流感季SMA罕见病关爱行动”启动。

进入冬季，流感病毒进入高发季节。与普通人相比，脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）患者在感染流感病毒后，更可能成为诱发严重呼吸并发症的高风险事件SMA是一类以运动神经元进行性损伤为特征的遗传性疾病，呼吸肌无力是其重要临床表现之一。

来自儿科及神经内科、康复科领域的多位专家，从疾病机制、抗病毒药物作用靶点及临床治疗窗口等角度，对SMA患者流感管理进行了系统解读。

“由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。因此，预防、早识别和早干预尤为重要。”北京协和医院神经内科主任医师戴毅表示。

重庆医科大学附属儿童医院康复科副主任医师黄琴蓉强调，对于SMA患儿，流感的威胁远不止于急性感染期。它可能直接导致宝贵的肌力与功能‘断崖式’倒退。

“对于SMA患儿等高危人群是我们重点关注的人群，这类人群常常流感症状不典型，预后较差。要在发病后的48小时内尽早进行抗病毒治疗，其意义在于缩短病程、对抗重症、减少并发症乃至挽救生命。”首都医科大学附属同仁医院儿科主任张谊教授介绍。

活动现场，阿里健康公益平台为部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家检测支持。同时，美儿SMA关爱中心也向现场家庭送出了《儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册》科普书籍，帮助更多家庭更系统地了解SMA疾病管理与康复知识。

文/北京青年报记者 张鑫