春天盛放的鲜花,邂逅春日里的好运精灵喜鹊,女人搀扶父亲的背影………4月20日,一场别样的淋巴瘤患者影像展出现在在上海瑞金医院。三餐四季的烟火、奔赴山海的热爱、与家人相伴的温暖,每一幅作品都是患者及家属以时光为墨、镜头为笔写下的生命诗行,藏着直面病痛的坚韧与向阳而生的热望。

正值2026年全国肿瘤防治宣传周期间,第二届“宜起新生”淋巴瘤患者影像展激励了很多人。与此同时,上海瑞金医院血液学科志愿者团队成立八周年公益活动也同步进行。

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患者代表分享了抗癌的心路历程,用亲身经历告诉病友,淋巴瘤并非不治之症,科学诊疗与乐观心态是对抗疾病的最好武器。

“刚开始喉咙莫名发痛,咽东西的时候总感觉有东西卡在喉咙里,到最后发展到难以下咽,哪怕是稀饭、温水,咽下去都要费很大的劲。体重哗哗下降,瘦得脱了形。”84岁淋巴瘤患者回忆起刚发病的时候不堪回首,直至遇到瑞金医院王黎确定了病因,为他制定了方案,进行了单抗+奥布替尼+利沙托克拉,“没想到第一次治疗效果就很明显,我自己能感觉到身体不一样了,再也不会喘不上气、浑身难受了。等到中期检查的时候,结果更是让我们全家高兴万分,我的身体状况大有好转,体重慢慢往回涨,吃饭也能正常吞咽了,精神头一天比一天好,再也不是之前那个躺在床上、连动都不想动的样子了。年纪大了又怎样,病情重了又怎样,只要我们不抛弃、不放弃,积极配合治疗,就一定能慢慢好起来。病魔并不可怕,可怕的是我们失去战胜它的勇气。”

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作为临床常见的惰性非霍奇金淋巴瘤,边缘区淋巴瘤约占非霍奇金淋巴瘤病例的 9.4%,其症状隐匿、患者首诊科室分散,诊疗初期常陷入 “被边缘化” 困境。中国首份边缘区淋巴瘤白皮书调研结果显示,约62%的患者初次就诊时可能被诊断为其他疾病,且诊断情况与发病部位存在相关性。

上海瑞金医院于2024年7月开设边缘区淋巴瘤专病门诊,为患者提供从诊断、治疗到随访的全流程规范化、个性化诊疗服务,同步开通就诊绿色通道、临床研究参与通道与心理支持服务,为患者提供专属诊疗保障。

本次活动由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会携手淋巴瘤之家、上海瑞金医院联合主办,以“艺术与科学的对话”为核心,深度契合本届宣传周“早防早筛早治 同心携手抗癌”主题,通过影像展、专家沙龙、患者故事分享等多元形式,普及淋巴瘤规范化诊疗知识,凝聚多方抗癌力量,以科学托举生命希望,以艺术抚慰心灵力量。

瑞金医院赵维莅教授指出:

“医学的温度不止于病房里的精准诊疗,更在于病房外的长久陪伴。艺术与科学的对话,本质上是医者与患者的对话、生命与希望的对话。我们将始终以专业诊疗为基石,以人文关怀为羽翼,和所有病友同心携手,奔赴新生。”

本次活动的两场专家沙龙,将医学严谨与人文温度深度融合,也为现场观众带来了前沿的淋巴瘤防治科普。在“淋巴瘤治疗前沿进展和患者关爱”主题沙龙中,上海瑞金医院的程澍教授、许彭鹏教授和护理督导赫洋等专家,与科学家王维格博士和淋巴瘤之家创始人洪飞围绕淋巴瘤诊疗的时代变迁、靶向治疗突破与未来发展方向、患者关爱等话题展开对话;淋巴瘤MDT圆桌沙龙则汇聚多学科专家团队,包括上海瑞金医院血液科霍雨佳教授、病理科易红梅教授、放疗科王舒蓓教授、消化科张天宇教授和放射科宋琦教授,围绕该疾病的规范化诊疗、全周期管理展开多维度研讨,破解临床痛点。

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为获得完全缓解的患者举办的康复庆生仪式,更是将现场温暖氛围推向高潮。全体嘉宾与患者共同参与了“写给未来”明信片投递互动,以笔墨写下对未来的期许,对生命的热爱。

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患者与医护、公益力量的双向奔赴贯穿始终。上海瑞金医院血液学科志愿者团队迎来成立八周年庆典,这支团队八年来以专业能力与温暖陪伴,为无数淋巴瘤患者点亮前行微光。

淋巴瘤之家创始人洪飞表示:“每一位淋巴瘤患者的故事都值得被看见,每一份对新生的渴望都值得被守护。我们将始终与患者站在一起,搭建医患沟通、病友互助的桥梁,和医护人员、社会各界同心携手,让更多病友在科学指引与艺术慰藉中找到前行的力量。”

行业专家崔霁松博士指出:“淋巴瘤给患者带来的不仅是身体的创伤,更有心理的重压。我们深知,真正的新生,既需要研发出更多创新药,也需要规范的科学诊疗,也需要艺术与人文的力量滋养,更需要全社会同心携手的支持。愿科学与艺术的双重力量,能陪伴更多患者走出阴霾,向阳而生。”

随着靶向、免疫治疗的不断突破,淋巴瘤诊疗已迈入长期规范化管理的新时代,而医患同心、多方携手的力量,终将为更多淋巴瘤患者点亮生命微光,陪伴他们并肩同行,宜起新生。