今天中午，一场特别的远程会诊在上海、新疆两地启动：上海交通大学医学院附属第九人民医院院长王旭东与上海市第12批援疆干部、九院副院长、喀什地区第二人民医院院长张峻带领口腔颅颌面科朱敏、蔡鸣，整复外科张如鸿、王炜，耳鼻咽喉头颈外科张治华等专家，联合目前在喀什二院工作的口腔颅颌面科副主任医师曹健团队，集中研讨了一名14岁哈萨克斯坦重度半侧颜面短小罕见病患者的个体化诊疗方案。
患儿来自哈萨克斯坦阿斯塔纳，自幼被确诊为半侧颜面短小症的最严重分型，同时合并下颌骨发育缺损、小耳畸形、面神经损伤等多种复杂颅颌面畸形，病情极为棘手。据悉，患儿曾于1岁、6岁时在哈萨克斯坦当地医院接受相关手术，其中第一次手术是专门邀请英国医生前往哈萨克斯坦完成的，两次手术分别为肋软骨移植、下颌骨牵引成骨手术，但术后出现移植骨完全吸收的情况，畸形矫正效果未达预期，因此也导致后续治疗难度大幅提升。
半侧颜面短小畸形是王旭东团队的标志性特色诊疗病种，作为现任中华口腔医学会口腔遗传病与罕见病专委会主委，王旭东带领团队牵头制定了该疾病全国专家共识，为国内规范化诊疗提供了重要指导。而正因如此，不久前，患儿的家属查阅到了相关文献资料，尤其关注到2025年在上海举办的国际颅面外科大会，王旭东作为大会主席之一，在会上分享的前沿诊疗理念与成功病例，让他们看到了希望。家属随即主动向团队发送了邮件，寻求高级别诊疗帮助。
考虑到患儿家庭往返上海路途遥远、就医成本极高，依托成熟的沪喀援疆医疗协作机制，医院统筹安排其在喀什二院完成全套影像筛查、口腔专科评估、听力功能检测，同步采集精准临床数据、制作3D打印牙颌模型，为本次跨地域、跨国界多学科远程会诊奠定了坚实基础。
喀什作为中国的最西端城市，是国家面向中亚对外开放的医疗桥头堡。依托上海九院全方位、深层次、高质量的对口帮扶，喀什二院口腔颅颌面专科能力持续提档升级、快速崛起，立足区位优势、依托顶尖沪式医疗资源，致力于打造辐射中亚的口腔颅颌面疾病诊疗高地，成为周边各国复杂、疑难、罕见颅颌面疾病患者跨境就医的重要诊疗门户。
会诊中，沪喀两地多学科专家结合患儿情况充分研讨，最终确定了分步实施的阶段性序列手术方案——近期优先开展一期外科辅助上颌扩弓+阻生牙拔除微创手术，逐步改善牙颌发育条件；后续将根据恢复情况，分阶段实施正颌—显微外科骨骼重建、耳畸形整复、面神经功能修复等系统性序列治疗，全方位重建患儿的容貌形态与生理功能。据悉，本次远程会诊同步面向刚开班的2026上海交通大学暑期学校—数字化口腔与颅颌面临床技术国际本科生，全程开放、沉浸式观摩，实现疑难病例诊疗与国际化临床教学同频同步、双向赋能。
此次沪喀远程多学科会诊，既是沪疆医疗对口帮扶、国内顶尖优质颅颌面外科资源下沉边疆、服务边疆、辐射周边的生动实践，也是面向全球口腔青年医者开展沉浸式、实景式高端临床教学的创新载体。依托数字化远程诊疗与教学平台，上海顶尖学科优势突破地域与国界限制落地喀什，既为中亚罕见复杂颅颌面畸形患者打通了便捷、高效、优质的跨境就医通道，也向国际青年医者立体展示了我国口腔颅颌面多学科联合诊疗的成熟体系、技术实力与规范化诊疗水平。
原标题：《沪喀连线，上海专家为14岁哈萨克斯坦罕见病患儿带来新生机》
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