VOL 3835
“毁掉自闭症孩子一生的，是什么？是情绪和行为问题。”
5月16日，在大米和小米成都中心家长见面会现场，中山三院儿童发育行为中心主任医师、大米和小米研发总顾邹小兵教授，把情绪和行为问题提到了毁掉孩子一生的高度。
他说，如果孩子情绪稳定、行为恰当，哪怕有社交障碍，他依然可以上学、工作、生活；但如果动不动就发脾气、打自己、撞墙，再聪明的孩子也会丢掉工作、失去朋友。
在这场讲座上，邹小兵教授系统拆解了自闭症的3类型、4种状态，以及如何通过家庭干预帮助孩子走向“理想稳态”。
以下为这场讲座的整理（有删减）。
整理 | Zoey
编辑 | Zoey_hmm Jarvis
图 | 自己拍的
什么是自闭症？
讲座一开始，邹小兵教授没有直接开讲，而是提问家长：“什么叫自闭症？”
家长们的回答很踊跃：大脑神经发育障碍、存在社交障碍、不看不应不指不说、刻板行为、兴趣狭隘……也有人说到了孩子的优点：善良、真诚、专注、规则意识强、很快乐。
邹教授点点头，然后给出了他的框架。自闭症的核心特征，目前公认有两点：
一是社会交往和沟通的差异；
二是局限的兴趣和重复刻板的行为。
但近十年来，国际学界提出了一个更深层的视角：自闭症的根本问题，可能是感觉和知觉的异常。
邹教授现场做了一个演示：
“我站在这里，能看到灯光、看到大家的脸，能听到声音，能感觉到温度。但我会把无关的感觉排斥掉，集中注意力讲课。
可如果一个自闭症的孩子，今天这里的温度特别低、光线很刺眼、突然飘来一个食物的香味，他就可能分心，突然笑起来或者晃手转圈。你们就会觉得他有毛病。”
“其实，如果你们把灯光调得温和一点，温度适中一点，不要同时给他太多感觉刺激，他的行为就可以很恰当。”
邹教授强调，很多家长看到的是孩子出现了情绪和行为问题：在幼儿园到处跑，想要东西直接拿，不给就推人，老师批评就发脾气。
但这些其实是继发性的。上游的原因是社交和刻板行为，更深层的原因是可能感觉异常。
他特别提醒家长，不要把自闭症等同于发育迟缓。
“发育迟缓是各方面都落后，运动落后、智力落后、语言落后、社交落后。但自闭症孩子，为什么语言落后、社交落后，却某个地方那么厉害？两岁认识好多数字，三岁会背地铁线路，五六岁数学特别厉害？”
“这恰恰说明，自闭症不是简单的发育迟缓，而是一种神经发育的多样性。”邹教授表示。
自闭症不是一种
“你们知道自己的孩子属于哪种类型的自闭症吗？”
邹教授再次把问题抛给家长。
有家长说“重度”，有家长说“轻度，以前叫阿斯伯格”，有家长说“我孩子17岁半了，读了普高，但学习跟不上”，有家长说“孙女一岁半确诊经典自闭症，现在6岁半突然大转变”，有家长说“我们一岁半确诊典型，现在正常上小学二年级，几乎可以脱帽了”……
邹教授听完，开始系统介绍他提出的“3+2”类型。
第一种叫经典自闭症
这是1943年美国医生Leo Kanner首先描述的那种：
一岁之前家长不怎么觉得有问题，一岁到三岁之间逐渐出现不看、不应、不指、不说、行为不恰当。有的孩子会出现退化——原本会叫爸爸妈妈，一岁半突然不说了。
经典自闭症在过去被认为很严重，但现在我们知道，如果早发现、早干预，改善空间非常大。
邹教授引用了一项2023年波士顿儿童医院的研究：200多名3岁前确诊的经典自闭症孩子，到五六岁时有37%不再符合自闭症诊断标准。
第二种叫轻型自闭症
这种类型现在占所有自闭症的50%左右，也是全世界自闭症发生率越来越高的主要原因。
轻型自闭症的孩子语言和智力基本正常，3岁前甚至上小学前都很难发现。他们往往是进了幼儿园或小学后，被老师发现“坐不住”“总是一个人玩”“不懂规则”“单纯幼稚”“缺心眼”“一根筋”。
他们会说很直率的话——在电梯里对阿姨说“你长得好胖”，在学校对老师说“你这个字写错了”，去祝寿时说“爷爷你都80岁了为什么还没死”。
邹教授说：“他有语言，讲得也有道理，但世俗之人不会这样说话。我们觉得他有毛病，其实是他跟我们不一样。”
第三种叫症候群性自闭症
这类孩子除了社交障碍和刻板行为，还伴有运动、智力、语言、生活自理等多方面落后，外观上也有特殊特征——头特别大或特别小，眼泡很大，或者有特殊的皮肤斑纹。
他们往往可以通过基因检测找到单基因突变。邹教授说，再过五到十年，这类孩子可能就不再被归入自闭症谱系了，因为科学家正在尝试针对特定基因的精准治疗。
邹教授还提到了两种特别的自闭症表现形式：
深度自闭症
这是2021-2022年国际上新提出的概念：8岁以上，生活不能自理，需要24小时照顾，伴有严重的自伤、破坏、滋扰行为，智力测试通常在50分以下。
邹教授说，这类孩子可以来自经典自闭症，也可以来自症候群性自闭症。“在美国，大约26.7%的自闭症孩子会发展成这种状态。这是我们最痛心的一类，需要国家和社会特别关注。”
双重特需
这类孩子通常是轻型自闭症，既有社交支持需求，又拥有远超同龄人的特殊才能。
“你们现在可以再琢磨一下，你们家的孩子更接近哪一种？”邹教授说。
自闭症的四种状态：从初始稳态到理想稳态
讲完类型，邹教授提出了另一个重要框架——自闭症孩子的四种状态。
第一种叫初始稳态
从孩子出生到你开始担心他之前的那段时间，你觉得他还好，长得漂亮，动作灵活，甚至好像还挺聪明。每个自闭症孩子都经历过这个阶段。
第二种叫稳态失衡
当孩子的社交和行为能力开始不符合你的期待，老师开始投诉，同学开始排斥，你在家开始生气、打骂，孩子开始出现情绪和行为问题——这就是稳态失衡。
邹教授说：“很多家长在这个阶段会带孩子去做各种治疗。肠道菌群移植、干细胞、过敏筛查、禁食、经颅磁刺激、针灸按摩……”
他特别警告：“如果你这个月带孩子做肠道菌群花三五万，下个月做过敏治疗，再下个月做干细胞，孩子大概率会走向深度自闭症。”
第三种叫稳态
邹教授说，他其实不反对“躺平”。
如果不做乱七八糟的治疗，对孩子友善、不打不骂不唠叨，孩子在幼儿园或学校得到了一定程度的包容，虽然他的能力可能仍然落后，但情绪行为稳定，带起来不困难，孩子也很快乐。
第四种叫理想稳态
这是最好的状态：环境友好加上科学干预。孩子情绪行为稳定，能力不断改善，不要求成为社交达人，但能应付基本的交往。
“如果我们能做到这一点，孩子一路顺风，从幼儿园到小学到中学到职场，他可以有一个很好的人生。”
邹教授说，“理想稳态是一个动态的过程。今天理想稳态，明天环境不友好了，又可能回到稳态失衡。”
如何建立理想稳态？
邹教授强调，要实现理想稳态，需要两条腿走路：社会接纳和科学干预。社会接纳需要大家一起努力，而科学干预，他重点介绍了自己的书中提出的框架。
教育三原则
邹教授称这三条为所有自闭症儿童的“生命线”。
第一条：理解、包容、接纳、尊重、赏识，改变环境优于改变儿童。
孩子上课不举手发言、没完成作业、喜欢一个人玩，但没有影响课堂纪律——这些都可以包容。
第二条：快乐、适度、巧妙地提升社交能力，同时改善情绪行为问题，理解孩子的感觉异常。
“不快乐的干预、痛苦的干预，没有效果。当场取得效果也会很快丢掉，因为情绪障碍可以毁掉一切。”
第三条：发现、培养、转化孩子的特殊兴趣和能力。
哪怕农村的孩子只喜欢玩树叶、玩石头、玩泥巴，也可以转化。
“这三条原则，我建议你们贴在家里的墙上，放在手机屏保上。”
接下来是社交阶梯评估。邹教授的书里有一套评估工具，把社交能力分成6个阶梯、166个具体指标。
“三四阶梯可以上幼儿园，六阶梯可以上小学。一二阶梯最好在家庭和机构干预。”
邹教授说，“你们自己就能评。评完之后你就知道，你的孩子缺哪个社交元素，应该用哪个游戏去练。”
家庭干预五句话、二十个字
邹教授将家庭干预浓缩成了五句话，方便家长记住。
第一句，自然情景。
卧室、客厅、餐桌、超市、楼下小区——任何你跟孩子在一起的场合都是干预场所。不是只有坐在桌面前才叫干预。起床、刷牙、吃饭、出门，都是时机。
第二句，快乐有趣。
跟随孩子的兴趣。他喜欢转圈，你跟他一起转；他喜欢丢东西，你放个桶让他往桶里丢，这就变成了轮流游戏。“很多家长说，我的孩子就是喜欢丢东西。丢东西也可以训练。你丢一下，我丢一下，他丢完看你一下，你丢完他看你一下——这不就是你来我往吗？”
第三句，组织计划。
带孩子出去之前，心里要有数，今天要练哪个社交元素。邹教授举了荡秋千的例子：爸爸带孩子去荡秋千，一边荡一边观察。孩子突然停下来看着爸爸，爸爸就推。一天、一个礼拜、一个月，突然有一天孩子说“爸爸推呀”——一个新的技能就出来了。
第四句，社交中心。
你不是在训练孩子认颜色、认形状，你是在训练他的社交。要知道他在哪个社交阶梯、缺哪个元素、用什么游戏去补。
第五句，行为管理。
做得好的要表扬，做不到的要辅助。当孩子出现攻击、破坏、自伤行为时，记住“七个不要”：不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利用、不对抗。
可以用温和的方法：自然结果惩罚、逻辑结果惩罚、反应代价、暂时隔离、活动取消、有计划的忽略、简单指正。
“你不必每天做6个小时。忙的时候早上20分钟、晚上半小时也可以。但只要你跟孩子在一起，就要有这五句话的意识。”邹教授说。
毁掉孩子的是情绪行为问题
讲座接近尾声，邹教授语重心长地说了一段话。
“脑瘫的孩子成为残疾，是因为他不能运动。智力障碍的孩子成为残疾，是因为他不聪明。聋哑盲的孩子成为残疾，是因为他看不见、听不到。毁掉自闭症孩子一生的，是什么？”
“是情绪和行为问题。”
“如果他有社交障碍，但情绪稳定、行为恰当，他可以上学、可以工作、可以生活。但如果他动不动就发脾气、打自己、撞墙、破坏东西，哪怕他再聪明，将来也会丢掉工作、失去朋友。”
邹教授呼吁家长和全社会一起努力。他提到，上个月在浙江师范大学参加一个国际研讨会，一位德国教授说：“在德国，如果社会环境不改善，自闭症孩子的命运就是走向失败的人生。”
“自闭症的干预，归根结底就两句话：社会接纳，科学干预。”
最后，他祝福在座的每一位家长：“在陪伴孩子的过程中，也要关注自己的身心健康。”
本文根据邹小兵教授5月16日在成都大米和小米中心的讲座整理。
文末附上邹小兵教授讲座中提到的自闭症儿童社交能力评估问卷，可根据儿童最近3个月的表现评估社交能力：
通过：该项目在日常生活中至少60%的情况下能够完成，意味着该项能力训练基本完成，但依然需要在日常生活中加以巩固;
出现：该项目在日常生活中至少10%但不足60%的情况下能够完成，意味着这是当前需要重点干预的内容;
失败：基本没有这项能力，说明暂时还不具备进行该项目干预的条件或能力。有:有这项能力;无:没有这项能力。
判断社交阶梯的标准：若某一阶梯有达到25%但不足50%的项目通过(有)，相当于“进入当前阶梯”，若50%~75%的项目通过(有)则视为“处于当前阶梯”，若超过75%的项目通过(有)则视为“进入下一阶梯”。
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