提起蔡磊，大家也是真的不陌生。
毕竟曾经的他可是京东的副总裁，推动了中国电子发票的发展。
如此辉煌的人生，本该是妥妥的人生赢家，然而他却患上了渐冻症，真是天意弄人啊！
最近，他的近况曝光，也是让不少人感到动容！
6月21日，是第27个世界渐冻人日，这天无数患者和家属都在默默承受病痛折磨。
蔡磊也特意选在这天，发布了自己筹备很久的演讲短片，短片名字叫做《倒计时》。
现在的蔡磊，已经完全失去说话能力，四肢僵硬没有知觉，抬头转头都做不到。
拍摄视频时他只能静静靠在轮椅上，全身上下只有一双眼睛还能正常活动。
视频里清晰沉稳的演讲声音，并不是他本人现场发声，而是AI还原的过往原声。
技术调取了他从前的语音资料，合成出来的声音，和他原本说话几乎一模一样。
整部短片一共十二分钟，没有刻意煽情的背景音乐，也没有刻意卖惨拍痛苦画面。
画面里只有安静坐着的蔡磊，搭配着AI还原的清晰语音，整体氛围平静又有力量。
一开始很多人都误会，这个倒计时是在倒数他自己剩下不多的生命时光。
看完完整视频才懂，他倒计时的从来不是自己的生命，而是渐冻症被彻底攻克的那天。
他的房间常年放着四个时钟，无论面朝哪个方向，都能听见时钟滴答的声响。
旁人听着钟声只会焦虑时光流逝，他却把每一声滴答，都当成对抗病魔的号角。
视频短片的最后，蔡磊给自己年幼的儿子小菜籽，留下了一段格外戳心的话。
他叮嘱孩子，日后如果有人问起爸爸去了哪里，就说爸爸是孙悟空。
说爸爸上天大闹天宫，一直在拼尽全力和可怕的病魔做斗争。
为人父母就算自身深陷绝境，也不想让孩子看见自己狼狈脆弱的模样。
只想在孩子心中，一直保留一个勇敢、强大、无所不能的父亲形象。
这段话没有半点刻意卖惨的成分，可每一位当了父母的人，看完都心头发酸。
哪怕自己已经自顾不暇，心里最放不下的，依旧是懵懂无知的年幼孩子。
确诊渐冻症整整六年，蔡磊没有真正放松休息过一天，始终在咬牙坚持前行。
确诊之初，他正值人生壮年，身为京东副总裁，事业家庭都一帆风顺。
安稳顺遂的人生，被一张冰冷的渐冻症诊断书彻底打碎，生活彻底跌入谷底。
当初医生直白告知，渐冻症全球都没有特效药和有效治疗方案。
绝大多数确诊患者，生存期只有两到五年，最终都会慢慢被身体困住离世。
换做我们身边大多数普通人，查出这种病，多半都会直接放下一切。
有的人会安心在家休养，安稳度过最后的日子，不想再操劳半点烦心事。
有的人会走遍全国各地旅游，看遍大好山河，不留遗憾地走完最后一程。
蔡磊却选择了最难走的一条路，他清楚自己的病是什么情况。
可全球五十多万渐冻症患者家庭，都在承受着一模一样的绝望和痛苦。
他不想自己默默离世，想趁着意识清醒，拼尽全力为病友闯出一条求生之路。
患病初期病情较轻，他还能正常抬手走路，每天依旧保持超高强度的工作节奏。
白天对接各大医疗科研团队，晚上熬夜整理海量患者病例，日均工作超十四小时。
病情一天天快速恶化，他的手臂慢慢失去力气，再也没办法抬手敲击键盘。
紧接着双腿彻底瘫痪，再也没办法自主下床，彻底失去自由行走的能力。
哪怕身体一点点被病魔冰封，他从来没有停下手里的科研攻坚工作。
如今每天都要家人小心翼翼搀扶，才能从床上挪坐到轮椅上，过程耗尽全身力气。
六年时间里，他自掏腰包拿出几千万，搭建国内首个渐冻症病理样本库。
主动联合中科院和各大医疗机构，从基因深处寻找渐冻症发病的根本原因。
他坦然说，哪怕自己等不到新药上市，留下的数据能救人就不枉此生。
现在蔡磊的病情，已经彻底进入最凶险的终末期，身体恶化速度远超医生预判。
他口腔肌肉全部僵硬坏死，没办法咀嚼饭菜，也没办法自主吞咽普通食物。
一日三餐只能喝特制流食维持体能，再也尝不到一口热饭热菜的味道。
穿衣洗漱翻身如厕，所有日常小事都无法自理，二十四小时离不开专人照料。
双腿彻底失去知觉，只能坐在轮椅上度日，后续病情还会持续加重。
身体已经被病痛折磨到极致，可他不屈的精神，打动了不少人。
很多知名艺人主动上门探望，不求流量热度，只想给他带去一点温暖和力量。
今年五月十三号，岳云鹏特意抽出空闲时间，亲自来到蔡磊家中看望他。
二人私下本无交集，只是同为河南老乡，见面相处格外亲切随和。
岳云鹏没有半点明星架子，不说空洞安慰话，还贴心陪他年幼的儿子玩耍。
两人还定下约定，往后他相声专场，永远为蔡磊预留前排最好的位置。
陪伴几代人的老牌主持人董浩，也专程上门看望过深陷病痛的蔡磊。
看着从前意气风发的青年，如今被困轮椅动弹不得，董浩心里满是心疼。
聊天时董浩特意放慢语速，耐心等待他用眼控仪一字一句回复消息。
主持人鲁豫也曾上门专访，全程贴合他的身体节奏，耐心倾听他的心路历程。
鲁豫坦言采访无数人，从未见过肉身坠落深渊，灵魂依旧挺拔坚定的人。
除了各路暖心名人，全网无数普通网友，也一直在默默支持和鼓励蔡磊。
大家时常翻看他的动态留言打气，主动转发罕见病科普内容传递善意。
但所有人都能看见，他日复一日的坚守，实实在在带来了正向改变。
越来越多资本入局罕见病研发，更多医疗人才加入渐冻症攻坚队伍。
看完蔡磊完整的经历，不由的想到人的一生长短无法自己决定。
但人生的价值和意义，全都掌握在自己手中。
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