来源:环球网

在世界炎症性肠病日(5月19日)到来之际,“改变IBD慢谈”系列沙龙在南京先锋书店开启对谈。本次沙龙是“双重掌控”炎症性肠病系列公益活动的重要组成部分,以“内外之间,双重掌控”为核心主题。嘉宾们围绕炎症性肠病(IBD)患者从疾病管理到生活重建的真实议题展开深入分享,共同探讨内外科协同诊疗如何帮助患者“向内而愈”,以及在多方社会力量托举下,患者如何逐步重构生活秩序,走向“向外新生”,重新掌握人生的节奏与方向。

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南京大学医学院附属金陵医院主任医师龚剑峰教授强调,当患者出现剧烈腹痛、呕吐等肠梗阻表现,或内科、内镜及营养治疗失效时,应及时进行外科评估。他表示,现在的IBD手术已成为与药物并列的主动治疗选择,而非单纯针对急症的“无奈之举”。

南京大学医学院附属鼓楼医院主任医师张晓琦教授则从内科角度解析了IBD的隐匿性。她提醒,若出现位置固定且影响睡眠的疼痛,或持续一个月以上、体重在一个月内下降5公斤以上的腹泻,均为预警信号,需寻求专业评估。

在IBD的疾病管理中,科学的长期管理与内外科的深度协同,是患者重获生活主导权的关键。张晓琦教授将IBD管理比作“长跑”,目标是攀登三个台阶:控制症状、客观指标正常及最终达到黏膜愈合。当出现肠梗阻(疤痕狭窄)、大出血、穿孔、药物治疗失效及疑似癌变,就需要寻求外科医生的帮助。

龚剑峰教授表示,外科医生会围绕“需不需要做、什么时候做、怎么做”三个核心,结合患者升学、求职等个性化需求灵活安排时机。他强调,手术解决当下核心矛盾,术后仍需回归内科进行长期药物管理,这种闭环管理才是掌控疾病的关键。

当治疗方案确定之后,真正的管理还要落到每天的饮食、作息、复查和照护细节里。上海交通大学医学院附属仁济医院消化内科孙颖老师诠释了“全周期照护”的内涵——护理不仅是院内的心理建设与术后康复,更要延伸至居家的日常管理。她特别强调,肠内营养在术后 3 个月内对黏膜愈合的作用“堪比药物”,患者与家属需充分了解其重要性并坚持执行。

专家们一致认为,护理是连接诊疗方案与日常生活的“胶水”,是稳住康复节奏、确保疗效落地的支撑力量。从内外科的精密协作,到全周期的细致照护,多方力量的交织不仅稳住了患者的病情,更托举起他们回归日常的信心。在这场身心修复的接力中,社会各界的守护,正成为患者走向新生的坚实后盾。

作为“改变IBD”愿景的共同推动者,强生创新制药戚媛女士谈到,“向内而愈”,不仅是通过规范化诊疗与科学管理帮助患者稳定病情,更是帮助他们逐渐建立面对疾病的信心与安全感;而“向外新生”,则意味着让患者能够重新回归工作、社交与日常生活,被理解、被接纳,也重新看见未来的可能性。希望搭建一个覆盖“疾病管理、心理支持与生活陪伴”的长期支持生态,让专业医疗之外的理解、陪伴与连接,真正成为患者走向“向外新生”的重要支撑。